Grupos de defensa para aqueles con enfermidade de Crohn e colite ulcerativa
O diagnóstico da enfermidade inflamatoria intestinal (EII) trae unha serie de preguntas e desafíos. E moitos pacientes coidan de apoio para comprender a súa enfermidade e conectarse con outros pacientes. Para aqueles que viven con enfermidade de Crohn e colite ulcerativa, existen varias institucións de caridade e organizacións sen ánimo de lucro que ofrecen unha variedade de servizos para axudar na navegación da vida con IBD.
Eses grupos ofrecen todo desde o apoio persoal, ata as liñas de axuda telefónicas, para axudar cos custos médicos e as preguntas sobre discapacidade. Conectarse cunha organización de apoio local para a IBD e recibir a información e asistencia ofrecida é unha parte importante da viaxe do paciente e un que pode axudar a mitigar algúns dos retos da IBD. A continuación, atopar grupos de apoio ao paciente localizados nos Estados Unidos, Canadá e Europa que dedicaron os seus recursos para axudar aos pacientes.
Fundación Crohn & Colitis
A Fundación Crohn's & Colitis (tamén coñecida como a Fundación) é o maior grupo sen ánimo de lucro dedicado a servir a xente con IBD nos Estados Unidos. Fundada orixinalmente en 1967 como The National Foundation for Ileitis and Colitis, a Fundación é apoiada a través de doazóns de simpatizantes e industria. A Crohn's & Colitis Foundation ten unha extensa rede, incluíndo Take Steps e spin4 Crohn's & colitis.
As persoas con IBD poden aproveitar non só os grupos de apoio que se ofrecen localmente, senón tamén:
- Un campamento de verán ofrecido para nenos con IBD
- Centro de axuda de IBD, onde os pacientes e coidadores poden conectarse cun especialista en IBD por correo electrónico ou teléfono
- A comunidade de Crohn e Colitis, un grupo de apoio en liña onde os pacientes e coidadores poden conectarse virtualmente
- Iniciativas de investigación actuais patrocinadas pola Fundación e os seus socios
- Iniciativas de promoción que aumentan os intereses dos pacientes e profesionais sanitarios das institucións gobernamentais e proporcionan financiamento á investigación
- O Consello Nacional de Líderes Universitarios (NCCL), un grupo baseado nos mozos que traballa para aumentar a educación e o apoio a persoas con EII a través de diversas iniciativas de promoción e recadación de fondos
- Membro da Fundación Crohn & Colitis para persoas con EII ou calquera persoa que estea interesada en axudar a aqueles con IBD (por unha pequena doazón)
Crohn e Colitis Canada
Crohn's e Colitis Canada foi fundada en 1974 por un grupo de 20 pacientes e coidadores tocados pola IBD. A fundación ofrece unha ampla variedade de servizos de apoio a aqueles con IBD que viven en Canadá, que en realidade é un dos países máis afectados polas enfermidades.
Desde comezos humildes nunha sala de recreo cheo de persoas que estaban preocupadas porque non había recursos educativos ou iniciativas de investigación que apoien a aqueles con IBD ou unha cura, creceu a un recurso nacional con 45 capítulos locais. Ata a data, subiu US $ 100 millóns.
Crohn e Colitis Canada apoian varias iniciativas de investigación que inclúen non só o desenvolvemento de novos tratamentos, senón tamén o que ten como obxectivo mellorar a calidade de vida das persoas con EII. Un foco de investigación é o Proxecto GEM, que busca comprender as causas da IBD ao estudar os que corren o risco de desenvolver unha forma da enfermidade.
As persoas con IBD poden participar con Crohn e Colitis Canada a través dos seus moitos programas que inclúen:
- Gutsy Walk, unha camiñada de recolleita de fondos que tamén axuda aos pacientes a encaixar
- Camp Got2Go (dous lugares en Canadá)
- O programa de becas de IBD que ofrece 10 premios académicos individuais por un tempo de ata 5.000 dólares para estudantes con FDI que están recibindo unha educación post-secundaria
- The Gutsy Learning Series que ofrece varios vídeos que as persoas con IBD poden usar para coñecer máis sobre a súa enfermidade
Crohn's & Colitis Reino Unido
Crohn's & Colitis UK é unha institución de caridade baseada no Reino Unido que ofrece soporte e información para aqueles que viven con IBD. Ademais, apoia e financia investigacións que busca "mellorar a vida das persoas de todas as idades coa enfermidade de Crohn ou a colite ulcerativa".
Fundada en 1979, Crohn's & Colitis UK ten programas como In the UK and Family Network que ofrecen divertidos eventos e guías para pais de nenos con IBD que teñen especial preocupación, como navegar no sistema escolar cunha enfermidade crónica.
Outros beneficios que Crohn's & Colitis ofrece no Reino Unido son:
- Esquema de subvencións nas que os pacientes e os coidadores poden conectarse cun compañeiro para proporcionar vouchers e fondos educativos para as necesidades do día a día
- Beneficios por discapacidade de que as persoas con IBD no Reino Unido poden beneficiarse e mellor navegar coa axuda de Crohn e Colitis no Reino Unido.
- O Programa de Educación para Pacientes que ofrece eventos en persoa para que os pacientes aprendan máis sobre a súa enfermidade
- Camiña eventos en todo o Reino Unido que ofrecen unha oportunidade para que os pacientes poidan recompensar fondos para Crohn's & Colitis UK e tamén coñecer a outros pacientes e coidadores
Crohn's & Colitis Australia
Crohn's & Colitis Australia (CCA) é unha organización sen ánimo de lucro dedicada a "facer a vida máis habitable" para as persoas que viven con IBD en Australia. O CCA foi fundado hai máis de 30 anos e anteriormente foi coñecido como o australiano Crohn's and Colitis Association.
O CCA participa en estudos de investigación e ofrece bolsas de investigación de posgrao, pero o seu principal obxectivo é apoiar os pacientes con EII. As fontes de financiamento dos seus programas inclúen doazóns e recolleita de fondos comunitarios.
As persoas afectadas por IBD poden converterse en membros e recibir información sobre Insight , a revista CCA, unha tarxeta "Non se pode esperar" e acceder a unha sección só para membros do sitio web. Algúns dos programas e servizos que ofrece Crohn's & Colitis Australia inclúen:
- Os grupos de apoio en persoa en Australia que están abertos a persoas cuxas vidas son afectadas pola FDI
- Pop-Up Parties para captación de fondos para apoiar a comunidade de IBD
- A liña de axuda de IBD (1-800-138-029) que proporciona soporte emocional e referencias por teléfono
- Changing Lives Challenge en que os participantes poden correr, nadar ou montar en bicicleta para recadar fondos que apoien os programas de CCA
Conectando a Cure Crohn e Colitis
Conectando a Cure Crohn's e Colitis (C to C) é unha organización sen ánimo de lucro baseada en base creada para axudar aos pacientes con IBD. Fundada por Stacy Dylan, a nai dun neno que vive coa enfermidade de Crohn, e Dana Zatulove, a nai dun neno que vive con colite ulcerativa, o grupo comprométese a financiar investigacións centradas na comprensión das causas da IBD e na prevención para aquelas persoas alto risco de desenvolver IBD.
C a C levanta fondos a través de doazóns, unha gala anual, Rock the Night to Cure Crohn's e Colitis, Chip in para os torneos de golf de Crohn e recitales de piano para nenos. Tamén se asocian co Centro Médico Cedars-Sinai en Los Ángeles para ofrecer grupos de apoio en persoa aos afectados pola IBD, incluíndo pacientes, coidadores, nenos e familias.
Nenas con tripas
Girls With Guts (GWG) é unha organización sen ánimo de lucro fundada por Jackie Zimmerman logo da resposta positiva a un fin de semana informal de conectarse en persoa con outras mulleres con IBD demostrou a necesidade dunha rede de apoio feminino. The Girls With Guts Retreats son as reunións de semana anuais que axudan ás mulleres con IBD a crear amizades máis fortes e aprenden a vivir mellor coa súa enfermidade.
O GWG aumenta os fondos a través de donacións e eventos directos, como un 5k global. Ofrecen tamén á comunidade de IBD un grupo de Facebook privado para as mulleres afectadas pola IBD, os videos de información e un programa de bolígrafo por correo.
ImproveCareNow
ImproveCareNow é un grupo sen ánimo de lucro que creou unha rede de pacientes, familias, coidadores e profesionais da saúde para mellorar a atención recibida por nenos que viven con enfermidades de Crohn e colite ulcerativa. Eles apoian a investigación que está deseñada e levada a cabo para incluír pacientes e familias afectadas pola DBO.
Os beneficios ofrecidos á comunidade de pacientes de IBD por parte de ImproveCareNow inclúen ferramentas para vivir con IBD, como manuais de autocontrol, planificadores de visitas médicas e o ImproveCareNow Exchange, unha área virtual segura onde os participantes poden compartir información. As conferencias comunitarias de ImproveCareNow tamén se realizan cada ano na primavera e no outono. A organización suscita fondos mediante donacións directas e colaboracións cos socios da industria e da comunidade.
Unha palabra de
Navegar por un diagnóstico da DBO é unha perspectiva difícil e por iso os pacientes non deben ir só. Os médicos e outros coidadores poden ser recursos valiosos, pero a xente que vive coa enfermidade de Crohn e a colite ulcerativa necesitará máis apoio na viaxe da súa enfermidade.
É por iso que varios grupos de apoio centrados no paciente formáronse principalmente en áreas onde a EII é máis prevalente, como Estados Unidos, Canadá e Europa. As persoas con IBD deberían aproveitar as ofertas que ofrecen estes grupos de apoio a IBD para vivir a súa mellor vida posible.