Antes de comezar a bloguear sobre IBD

Estás preparado para publicar a túa historia? Aquí tes o que debes facer primeiro

Moitas persoas escriben blogs ou sitios web sobre as súas loitas coa súa saúde e as razóns para facelo son tan variadas como os propios blogs. Comezar un blog, un sitio web ou unha canle de YouTube é engañosamente sinxelo e, normalmente, non require ningún diñeiro nin ningún adestramento especial que non sexa quen de escribir. Escribir sentimentos e pensamentos sobre a enfermidade intestinal inflamatoria (EII) ou outras condicións poden ser sanadores e converteuse nun fío común que une as comunidades pacientes xuntos.

Non obstante, un blog sobre IBD leva consigo unha certa medida de responsabilidade. A IBD é unha enfermidade que moitas persoas non queren falar nin sequera pensar . Hai unha variedade de razóns para iso, incluíndo os síntomas máis vergoñenta da IBD e as moitas décadas de ideas falsas que se acumulan sobre as persoas que teñen estas condicións. Non obstante, a forma de obter información precisa sobre a conciencia pública é seguir escribindo sobre isto e compartir experiencias persoais sobre IBD. Non obstante, iniciar un blog sobre un tema médico -incluso cando teña a enfermidade- é un esforzo serio e debe ser moi pensado. Aquí tes algúns puntos para pensar antes de comezar o teu blog IBD.

1 -

Por que queres Blog?

O blogueiro é o termo que usamos, pero talvez "journaling" poida ser un termo mellor para algunhas persoas. Outros poden decidir que o video é o mellor medio para eles, polo que "vlog" pode ser o mellor xeito de proceder. Un blog pode ser compartido moi lonxe, só para algunhas persoas ou para ninguén. Todos os bloggers deben decidir por que é importante o blog. Cal é o punto ou o obxectivo do proxecto? Onde será un ano a partir de agora ou a partir de 5 anos? É máis para o seu propio beneficio, ou está interesado en defensa?

2 -

Estás dando información ou experiencia persoal?

Aínda hoxe hai unha cantidade significativa de desinformación sobre IBD que se reproduce e se comparten por Internet ou mesmo en persoa. Hai máis información dispoñible sobre IBD en xeral, pero persisten os mitos, os estereotipos e os equívocos . Compartir a experiencia persoal e os sentimentos sobre vivir con IBD ou coidar dunha persoa con IBD é de axuda para os que tratan o seu propio diagnóstico e loitas. Compartindo información para configurar o rexistro directamente sobre diversos aspectos da IBD tamén é importante, pero requirirá máis educación e un compromiso de difundir a información correcta.

• Determine o tema e os obxectivos do teu blogue
• Algúns blogs de saúde non facelo - Aspectos do blogueo para evitar

3 -

Coñeza o teu propio diagnóstico

Paréceme algo estraño dicir? Non é, en realidade. A IBD é un trastorno complexo, e algúns pacientes poden non ter toda a información relevante sobre o seu propio diagnóstico. Por exemplo, o tipo de IBD foi diagnosticado: enfermidade de Crohn, colite ulcerativa ou colite indeterminada. A IBD non sempre é fácil de diagnosticar, polo que é fácil confundilo e tamén por que algunhas persoas (a estimación está entre o 10% e o 15%) son diagnosticadas con colite indeterminada. A mellor fonte de información sobre isto é o seu médico, e preferentemente o seu gastroenterólogo . Terá que estar claro sobre o que está a suceder no seu propio corpo para poder escribir sobre iso de forma intelixente.

• ¿Que é a enfermidade intestinal inflamatoria?
• As diferenzas entre a colite ulcerativa ea enfermidade de Crohn
• Quiz: proba o teu coñecemento da IBD

_Fonte:

_{Guindi M, Riddell RH. "Colite indeterminada". J Clin Pathol. 2004 dic; 57 (12): 1233-1244. doi: 10.1136 / jcp.2003.015214 PMCID: PMC1770507.}

4 -

Entender os seus tratamentos

As persoas con IBD teñen unha variedade de tratamentos dispoñibles para eles, incluíndo varios medicamentos e cirurxías. A dieta desempeña un papel en certas circunstancias e, para algúns, convértese nunha parte da xestión de IBD. Antes de describir os tratamentos, asegúrese de comprender que está recibindo e por que o está a recibir.

As cirugías poden ser complicadas e moitas delas parecen similares ás non profesionais. Aínda máis, o curso da cirurxía podería cambiar en función do que o cirurxián descobre cando comezan o procedemento. Unha vez máis, a mellor fonte de información para responder a estas preguntas é o gastroenterólogo ou o seu cirurxián. Podes necesitar cavar profundamente e facer a túa propia investigación sobre os teus tratamentos, tamén. O importante é evitar dar a impresión de que a súa experiencia individual cun tratamento é o que debería esperar outro.

• Cales son as opcións de tratamento para a enfermidade inflamatoria intestinal?
• Como a cirurxía de resección pode tratar a enfermidade de Crohn
• O que cómpre saber sobre a cirurxía de J-Pouch

5 -

Comprender a IBD

Como se pode entender a IBD cando aínda as mellores mentes médicas do mundo seguen estancadas en tantos detalles do IBD? Isto é só: ten que ser honesto contigo mesmo e aos seus lectores sobre o que fai e o que non entende. Debe poder facer investigacións por si mesmo, ler informes de investigación ou comentarios e comprender o que significan. Cando un tema aínda é controvertido ou hai malentendidos que o rodean, é importante sinalar isto.

Dar consellos médicos ou promover tratamentos que non teñan ningunha proba para soportar o seu uso pode provocar problemas co teu blog. A comunidade de IBD é moi cálida e acolledora, pero a información inexacta levaráche a chamar.

• Como atopar información confidencial sobre IBD
• ¿Quen está en risco de desenvolver IBD?
• Que causa a enfermidade inflamatoria do intestino?
• ¿Hai unha cura para a enfermidade inflamatoria do intestino?

A túa experiencia é única

Toda persoa con IBD ten unha historia diferente para contar. O noso curso de enfermidade é tan individual como somos. Ten a túa historia e non dubides en contelo: ao final, é túa. Pero primeiro faga un gran favor e decida por que está blogueando e que esperamos lograr. Despois de decidir onde quere ir coa súa escrita, leve tempo e enerxía para coñecer máis sobre IBD. Os teus esforzos pagarán os seus dividendos e axudaranche na túa viaxe como paciente.