Abril é o Mes de Conciencia do Autismo e o 2 de abril é o Día Mundial da Conciencia do Autismo. Durante todo o mes de abril, escoitarás sobre os recaudadores de fondos orientados a autismo, as presentacións de conciencia do autismo, os acontecementos autistas e as oportunidades especiais para recoñecer a xente sobre o espectro autista. Tamén notarás que a maioría das persoas que participan nestas actividades teñen a cor azul.
De feito, pode incluso notar edificios (incluíndo principais íconos arquitectónicos superiores) "iluminándoo azul" o 2 de abril.
A maioría das persoas que celebran o Día ou Mes de Coñecemento do Autismo non son autistas. En cambio, son pais, organizadores e outros que se preocupan ou sobre o autismo. Pero onde están os autógrafos autistas? En moitos casos, evitan activamente as celebracións.
Diferentes respostas ao Día e Mes de Coñecemento do Autismo xorden como resultado da historia dos eventos, a intención detrás dos acontecementos e as persoas que os crearon.
As orixes da conciencia do autismo
O autismo, como diagnóstico, cambiou radicalmente ao longo das últimas décadas. Volvendo antes da década de 1990, o autismo non foi considerado un trastorno do espectro. Así, calquera persoa con diagnóstico de autismo tiña síntomas relativamente graves . Moitos profesionais crían que o autismo era un resultado da pobre crianza; o famoso psicólogo Bruno Bettelheim escribiu extensamente sobre o que el chamou "frigorífico" .
Se pensaba que un adulto con autismo requira un ambiente institucional.
A película "Rain Man", con Dustin Hoffman e Tom Cruise, ofrece unha boa idea do autismo naqueles días. O personaxe de Hoffman foi institucionalizado durante a maior parte da súa vida, a pesar das súas habilidades verbais e intelectuais.
Deixar a institución é unha experiencia aterradora; el require coidar a tempo completo do seu irmán para poder navegar con éxito no mundo exterior.
Introduce o Dr Bernard Rimland. Un psicólogo cun fillo autista, desmovió a teoría da "neveira nai" e creou unha organización chamada The Autism Society. Segundo o sitio web da Sociedade, The Autism Society comezou o seu primeiro programa de concienciación a nivel nacional a comezos de 1970. Foi adoptada polo Congreso en 1984. A cinta icónica de conciencia do autismo foi deseñada en 1999.
Autismo fala e conciencia do autismo
En 2005, Autism Speaks foi fundada. Creado e financiado por Bob e Suzanne Wright, moi ricos e influyentes (que teñen un neto de autismo), a organización converteuse rápidamente no principal sen ánimo de lucro no mundo do autismo. Coas fortes conexións, os Wrights puideron crear programas de concienciación sobre autismo moi elevados, incluíndo:
- Día mundial de concienciación sobre o autismo (2 de abril), adoptado polas Nacións Unidas en 2007
- Light It Up Blue, un esforzo internacional para iluminar edificios emblemáticos en azul para crear conciencia do autismo
- The Power of One March, que se celebra anualmente o 2 de abril
Autism Speaks vende camisetas en azul, fornece recursos a grupos interesados na recolleita de fondos ou a realización de programas relacionados co autismo e tamén promove eventos e marchas de recolleita de fondos durante o mes de abril.
As institucións que van desde museos e zoolóxicos ata bibliotecas, escolas e incluso empresas realizan eventos especiais durante ese período.
Eventos que se realizan durante o mes de conciencia do autismo
O mes do 2 de abril comeza o Mes de Concienciación do Autismo (para evitar o Día do Día de Fogo) co Día Mundial de Coñecemento do Autismo. Ese día, podes esperar ver un monte de azul. As persoas con camisetas azuis, casas con luces azuis e perfís persoais cunha peza de puzzle azul estarán en todas partes. Haberá tamén cobertura mediática do autismo, historias especiais sobre as persoas autistas e promoción de mercadorías coa icona de autismo.
Busca edificios iluminados coa luz azul. No pasado, algúns edificios emblemáticos que se iluminaban en azul inclúen o Empire State Building en Nova York, o Sydney Opera House en Australia eo CN Building en Toronto.
Durante o mes de abril atoparás, entre outras cousas:
- xornadas "sensoriais" especiais en todo tipo de locais, desde cines ata parques de atraccións
- eventos de conciencia do autismo nas escolas, centros comunitarios, hospitais e noutros lugares
- marchas e eventos de recolleita de fondos en todo Estados Unidos e alén
Por que non todo o mundo adora o mes de conciencia do autismo?
Porque Autism Speaks tornouse unha organización tan grande e omnipresente, esencialmente "posúe" mes de conciencia do autismo. Os anuncios de televisión, teletón, publicidade multimedia e outras formas de divulgación son parte do evento.
Pero Autism Speaks tivo -e segue tendo- unha relación moi cuestionable coa comunidade autista. Tanto os autógrafos autistas como moitos grupos de pais tiveron problemas coas súas prioridades de financiamento, gobernanza e perspectivas sobre as causas do autismo. Mentres se desapareceron algúns problemas (como a presentación do autismo como unha forza malvada para roubar aos bebés das súas carruaxes), outros aínda son de interese.
Só algúns dos problemas que as persoas teñen con Autism Speaks:
- Durante a maior parte da súa existencia, Autism Speaks non tiña persoas autistas no taboleiro. De cando en vez, individuos que funcionan moi altos estiveron involucrados, pero polo menos un individuo dimitiu despois dun breve mandato.
- O Autismo Fala desde o seu inicio, foi "curar" o que moitos autistas (e moitos pais) autistas propician son un conxunto de calidades persoais e non unha "enfermidade". Así, no canto de aceptar nenos e adultos con autismo, Autism Speaks tratouse de "solucionalos". Ao longo do tempo, xurdiron moitos programas que son máis compatibles coas persoas que viven con autismo, pero mantíñanse sentimentos incribles.
- A filla de Wright, Katie, estaba convencida de que o autismo do seu fillo resultou das vacinas. Así, a pesar de numerosos estudos grandes e ben documentados en sentido contrario, Autism Speaks colocou un pouco de diñeiro en busca de máis escavacións nas vacinas como causa do autismo. Este foco case desapareceu neste momento, pero aínda é un punto dolorido.
- A gran maioría dos moitos recursos creados por Autism Speaks están destinados, non para persoas con autismo, senón para os seus pais e familias.
Unha alternativa á conciencia do autismo é a aceptación do autismo
Para combater a idea de que o autismo é o inimigo e para celebrar os dotes orixinais de persoas autistas, varios grupos de defensa do autismo crearon unha celebración alternativa chamada Mes de Aceptación do Autismo. Segundo o sitio web do mes de aceptación do autismo:
Durante o Mes de Aceptación do Autismo, nos enfocamos en compartir información positiva, respetuosa e precisa sobre o autismo e as persoas autistas.
O mes de aceptación do autismo promove a aceptación e celebración de autistas como membros da familia, amigos, compañeiros de clase, compañeiros de traballo e membros da comunidade que fan contribucións valiosas para o noso mundo. O autismo é unha variación natural da experiencia humana, e todos podemos crear un mundo que valore, inclúa e celebre todo tipo de mentes.
En poucas palabras, o Mes de Aceptación do Autismo trata de tratar a xente autista con respecto, escoitar o que temos que dicir sobre nós mesmos e facernos benvidos no mundo.
Para moitas familias, especialmente aqueles que se benefician ou apoian programas en Autism Speaks, o Mes de Coñecemento do Autismo é unha observancia moi importante. Para aqueles con unha perspectiva diferente "neurodiverso", con todo, a aceptación do autismo pode ser unha mellor opción.