Aprende cales grupos se enfocan no apoio a aqueles con cancro de mama metastásico
Involucrarse nun grupo de apoio ao cancro de mama ou unha comunidade de apoio é un gran beneficio para moitas persoas afrontando o cancro de mama metastásico. Estas comunidades ofrecen a oportunidade de falar con outras persoas que enfrontan o mesmo tipo de desafíos que son. Non importa o apoio e amabilidade á túa familia e amigos, hai algo especial de saber que outro está experimentando algo similar.
Ademais do apoio, unha boa comunidade de apoio pode ser unha forma de coñecer as últimas opcións de tratamento dispoñibles para o seu cancro. Chegamos a unha hora e lugar cando os membros dunha comunidade de apoio poden estar máis familiarizados cos ensaios clínicos estudando novos tratamentos para a súa enfermidade que algúns oncólogos comunitarios.
Grupos únicos
Moitas persoas con cancro de mama metastásico consideran útil participar nun grupo composto por só persoas con cancro de mama metastásico. Os tipos de problemas a que se enfrontan as mulleres con cancro de mama no inicio da etapa adoitan diferir dos que teñen cancro de mama metastásico, e enfrontarse a estas diferenzas pode ser moi doloroso.
Por exemplo, con cancro de mama metastático non se preocupe en conservar a súa fertilidade ou revisións na súa cirurxía de reconstrución mamaria. No seu canto, pode que teña moitas preocupacións relacionadas con ter unha enfermidade incurable que algunhas persoas con cancro de mama no inicio do estadio non teñan considerado no mesmo grao.
De feito, pode sentir que ten máis en común con persoas con outros tipos de cancro que son a etapa 4 que con persoas con cancro de mama no estadio inicial.
Afortunadamente, agora hai comunidades de cancro de mama deseñadas especialmente para aqueles con enfermidade metastásica. Os exemplos inclúen:
- Metavivor é unha comunidade de apoio deseñada especialmente para aqueles con enfermidade metastásica
- A Rede Metastásica do Cáncer de Mama (MBCN) ofrece información sobre como vivir con cancro de mama metastático, ten un buscador de probas clínicos e moito máis
Apoio aos homes
A maioría das comunidades non teñen grupos de apoio ao cancro de mama deseñados especialmente para homes, e moitos homes poden considerar que o seu grupo de apoio ao barrio non cumpre as súas necesidades.
A beleza de internet é que moitas persoas poden atopar unha comunidade centrada en condicións que son bastante pouco comúns como o cancro de mama masculino.
Hai moitas diferenzas entre o cancro de mama nos homes eo cancro de mama en mulleres que van desde os tipos de cancro, ata os mellores tratamentos, ata a incidencia dunha predisposición xenética. A oportunidade de falar con outros homes pode ser especialmente útil cando se fala de síntomas únicos para os homes.
Apoio ás mozas novas
Do mesmo xeito que os homes con cancro de mama teñen necesidades únicas, as mulleres novas con cancro de mama afrontan unha serie de problemas exclusivos para as mulleres novas. E, como ocorre cos homes, hai moitas formas nas que a enfermidade pode ser diferente.
As mulleres novas teñen máis probabilidades de ter tumores agresivos, os tumores que son receptores de hormonas negativos e teñen un peor pronóstico en xeral. Os tratamentos, á súa vez, adoitan diferir, con opcións como a quimioterapia que desempeña un papel máis importante co cancro de mama metastásico que para as mulleres máis vellas da enfermidade.
Atopar unha comunidade de apoio con outros mozos pode ser moi útil. Algunhas opcións inclúen:
- Young Survival Coalition é unha organización dedicada a mulleres con idades comprendidas entre os 40 anos ou máis que se atopan con cancro de mama.
- O cancro estúpido é un grupo de adultos novos (de 15 a 39 anos de idade) con calquera tipo de cancro e é moi activo no apoio ás persoas con necesidades exclusivas para os mozos sobreviventes.
Apoio aos coidadores
Coidar dun ser querido con cancro de mama metastático trae o seu propio conxunto de desafíos. Aínda que pensamos nas persoas que viven con cancro con maior frecuencia respecto das comunidades de apoio, estas redes son tan importantes para os amigos e familiares.
Nalgúns aspectos, o apoio pode ser aínda máis importante xa que non pode apoiar o seu ser querido con cancro de apoio.
Afortunadamente os grupos de apoio para coidadores son cada vez máis comúns. A organización CancerCare ofrece información e apoio aos coidadores e as preocupacións únicas ás que se enfrontan.
Seguridade en liña
As comunidades de cancros en liña poden brindar un apoio inmenso ás persoas que viven con cancro de mama metastásico, pero unha orde de precaución está en orde. Todos escoitamos as preocupacións sobre compartir información privada en liña e o seu diagnóstico non é unha excepción. Compartir a túa historia con outros con algún detalle permite que outros te apoien de verdade, entón ¿como podes facelo con seguridade?
Moitos dos grupos en liña para o cancro de mama metastásico están protexidos por contrasinal. Antes de rexistrarte, asegúrate de ler sobre as súas políticas de privacidade.
En calquera sitio de redes sociais, asegúrese de encher coidadosamente as súas preferencias de privacidade antes de compartir algo. Estas configuracións en sitios como Facebook permiten que só certas persoas vexan o que compartiu e non outras.
Familiarízate cos problemas de privacidade de Internet antes de publicar calquera cousa. Quere que a súa publicación estea no hospital para ser unha mensaxe que precisa de apoio e oracións, e que ninguén está na casa.
Nota sobre Defensa
Vale a pena facer algúns comentarios sobre a promoción. É moi probable que nalgún momento do seu percorrido pedirás que se faga un defensor do cancro de mama.
Ser defensor é unha parte importante da sensibilización e da xeración de recursos para a investigación. As persoas responden a caras e historias, non estatísticas e compartindo a súa historia pode ser unha forma valiosa de marcar a diferenza.
Non obstante, non sinto que teña que ser avogado. Moitas persoas pensan que facer fronte aos síntomas da súa enfermidade e ter o tempo suficiente para gastar cos seus seres queridos fai que sexa demasiado difícil participar en calquera tipo de traballo de defensa. Se isto é así, non se sinta culpable ou que non está "devolvendo".
En lugar diso, depende de nós sen o cancro de mama metastásico para xerar apoio. O papel máis importante que tes neste momento é curar o máximo posible e pasar o tempo cos teus seres queridos.
> Fontes:
> DeVita, Vincent., Et al. Cancro: Principios e Práctica de Oncoloxía. Cáncer do peito. Wolters Kluwer, 2016.
> Sociedade Americana de Oncoloxía Clínica. Cancer.Net. Encarando o cancro metastático. Actualizado o 01/2016. https://www.cancer.net/coping-with-cancer/managing-emotions/coping-with-metastatic-cancer