O destinatario medio gasta meses ou mesmo anos anticipando a cirurxía de trasplante de órganos , agardando e esperando o día que proporcionará unha segunda oportunidade nunha vida sa.
Por necesidade, os pacientes deben enfocarse no tratamento da súa enfermidade que ameaza a vida e esperando a cirurxía en lugar de aprender habilidades para axudalos a manexar un trasplante que non pode ocorrer.
Coa énfase no mantemento de saúde e esperanza preoperatoria, moitos pacientes non están preparados para os cambios nas súas vidas e saúde tras a cirurxía de trasplante.
O facer fronte a estes cambios require apoio, dilixencia e vontade de priorizar un estilo de vida saudable e manter un órgano saudable.
Problemas emocionais
Hai problemas que son únicos para o trasplante de órganos que o paciente cirúrxico medio non experimenta. Na maioría dos casos, un paciente que está esperando un órgano sabe que para que un órgano estea dispoñible, un donante axeitado debe morrer.
Hai unha loita emocional entre manter a esperanza dun transplante e temer, sabendo que un estraño morrerá antes de que isto sexa posible. Os destinatarios de trasplantes adoitan recoñecer que senten a culpa do sobreviviente, beneficiándose da morte doutro.
É importante que os destinatarios lembren que os membros da familia de doadores informan de que o feito de que a doar os órganos sexa o único positivo que se produza durante un tempo desgusto.
A correspondencia que reciben dos destinatarios dos órganos pode axudar ao sentimento de perda total despois de que un ser querido morre.
Ser capaz de establecer unha relación cunha familia de doadores, aínda que só por correo electrónico, poida traer unha sensación de paz. Para a familia dos donantes, unha parte do seu ser querido vive. Algunhas familias e destinatarios optan por reunirse despois do correspondente, forxando un vínculo sobre a súa experiencia compartida.
Adicción e Depresión
As semanas e meses inmediatamente despois da cirurxía poden ser moi estresantes para un destinatario do órgano, o que o fai un momento especialmente difícil para manter a sobriedade para aqueles que loitan contra a adicción.
O alcohol, o tabaco e as drogas son probadas de forma habitual cando os pacientes están esperando un trasplante, xa que a abstinencia é unha condición de estar na lista de espera na maioría dos centros de trasplante, pero unha vez que se realiza a cirurxía, a tentación de volver aos comportamentos antigos pode ser abafadora.
É esencial para os destinatarios manter os seus hábitos saudables, xa que estas drogas poden ser tóxicas para os novos órganos. Hai moitos programas de 12 pasos dispoñibles para os pacientes que loitan contra as adiccións e as súas familias, programas de tratamento e grupos de apoio para pacientes internados e ambulatorios .
Os fumadores poden discutir as receitas anti-tabaco co seu cirurxián e moitos outros tipos de terapias para o cesamento do tabaco están dispoñibles no mostrador.
A depresión despois da cirurxía non está illada para persoas con expectativas pouco realistas, é común con enfermidades crónicas e cirurxías importantes. Mentres moitos tenden a negar que hai un problema, afrontar a depresión e buscar o tratamento é esencial para manter unha boa saúde.
Os pacientes que están deprimidos son máis propensos a volver aos comportamentos adictivos e menos probabilidades de ter un papel activo na súa recuperación e saúde a longo prazo.
Problemas relacionados co trasplante de órganos do doador
Unha minoría de receptores de órganos ten un segmento de fígado ou riles doado por un familiar ou amigo vivo, que presenta problemas completamente diferentes aos do doador anónimo. Un doador vivo pode ter un período significativo de recuperación despois da cirurxía, cun tempo adicional de recuperación na casa.
Mentres as contas de cirurxía son pagadas polo seguro do beneficiario, os salarios perdidos e a dor eo sufrimento non son, e poden causar sentimentos duros entre os membros da familia. O seguro de discapacidade pode proporcionar alivio económico, pero pode haber problemas despois de que un donante se descargue respecto do seguro que paga polos medicamentos que forman parte da atención posterior.
O sentimento de "debido" ao amigo ou familiar que é un doador non é raro. Tamén hai doadores que teñen complicacións despois da cirurxía. Hai casos de que o membro da familia "enfermo" tivese un trasplante e que se descargase do hospital antes do donante "ben".
Algunhas persoas tamén experimentan depresión despois da doazón, un grave baixo despois da euforia de ser instrumental para salvar unha vida. As complicacións cirúrxicas ou as cuestións psicolóxicas despois da doazón poden facer que o destinatario se sinta culpable por "causar" estes problemas.
Idealmente, unha conversación sobre todos os problemas de doazón debería ocorrer antes da cirurxía e debería incluír os aspectos financeiros e emocionais da doazón, ademais dos problemas físicos. A discusión tamén debe incluír as expectativas de todos os implicados, e se estas expectativas son realistas ou non.
Cando esta conversa se realice logo da cirurxía, pode ser necesario unha discusión franca para determinar cal é a expectativa realista e o que non. Un donante de órganos pode ter expectativas do destinatario que están máis aló das cuestións financeiras, pero tamén son importantes, en canto á saúde e benestar do destinatario.
Un doador que dá unha sección do seu fígado a un familiar que o necesitou logo de abusar de alcohol pode ser moi sensible ao ver a esa persoa bebiendo xamón no Nadal cando nunca foi un problema anterior.
O doador ten un investimento emocional na saúde do destinatario que se cambiou e que o abuso do órgano pode parecer unha bofetada na cara. Estes temas deben ser discutidos de forma honesta e aberta, sen xuízo, para ter unha relación saudable continua.
As preocupacións sobre a recuperación da enfermidade
As preocupacións sobre o rexeitamento de órganos ou a necesidade doutro trasplante tamén son comúns coas persoas que tiveron cirurxía de trasplante. Despois da longa espera para a cirurxía, o medo ao retorno á lista de espera e á mala saúde é unha preocupación natural.
Tendo un papel activo no mantemento dunha boa saúde, seguindo as instrucións dos médicos e sendo proactiva sobre o exercicio ea dieta, axuda aos destinatarios a sentir que teñen o control da súa saúde en lugar de estar a mercé dos seus corpos.
Voltar ao traballo
Hai problemas que non son exclusivos para os receptores de trasplante aínda que aínda deben tratarse despois da cirurxía. O seguro de saúde e a capacidade de pagar por medicamentos contra a rexeitamento son un problema, especialmente cando o paciente estaba demasiado doente para traballar antes da cirurxía. As dificultades económicas son comúns nas persoas con enfermidades crónicas e os receptores de trasplante non son unha excepción.
Se voltar ao traballo é factible, pode ser esencial para a supervivencia financeira de toda a familia, especialmente se o paciente era a principal fonte de ingresos. Obtendo ou incluso retención, o seguro de saúde é unha prioridade co alto custo de medicamentos recetados e visitas médicas.
Para os pacientes que non son o suficientemente ben para volver traballar, é esencial que se atopen recursos para axudar cos custos da atención. O centro de trasplantes debería poder remitir a calquera paciente que necesite fontes de asistencia, xa sexan dos servizos sociais, programas de drogas de baixo custo ou taxas de escala deslizantes.
Embarazo
Os pacientes máis novos que poden volver a unha vida completa e activa poden ter dúbidas sobre o embarazo, a súa capacidade de quedar embarazada eo efecto antirrechazo pode ter no feto.
Nalgúns casos, o cirurxián pode recomendar contra a conciencia xa que o corpo non pode tolerar o estrés extra causado polo embarazo e o parto. Nestes casos, os pacientes poden beneficiarse dun grupo de apoio dedicado á infertilidade ou ao grupo de apoio ao trasplante.
Para as mulleres que teñen a aprobación dun médico para concibir, as discusións tanto co cirurxián de transplante do paciente como con un obstetra potencial poden responder a preguntas e aliviar calquera preocupación.
Os cirurxiáns de trasplante son unha excelente fonte de referencias para un obstetra con experiencia en coidar dos destinatarios dos órganos embarazados.
Beneficiarios de trasplante de órganos pediátricos
Os destinatarios de transplantes pediátricos ou pacientes menores de 18 anos presentan a miúdo un conxunto único de problemas que os destinatarios adultos non teñen. Os pais indican que, despois de estar preto de perder un neno á enfermidade, é difícil establecer límites e establecer límites cos seus comportamentos.
Os irmáns poden sentirse descoidados e comezar a actuar cando un neno enfermo necesita máis tempo e coidado, esixindo a atención dos seus pais.
Despois dun transplante exitoso, un neno pode esixir máis límites que antes e tornar-se difícil de xestionar cando non comprende estas novas regras. Os amigos e familiares que non comprenden as regras poden non facelos cumprir cando se canguran, causando dificultades e fricción entre os adultos.
Establecer unha rutina e as regras que se adhiren sen importar o coidador pode aliviar o conflito entre os adultos e axudar a establecer un patrón consistente para o neno.
Hai libros e grupos de apoio dispoñibles para os pais de nenos enfermos ou anteriormente enfermos, para axudar cos problemas que teñen a crianza dun fillo crónicamente ou crítico. A maioría salienta que os pais teñen que enviar a mesma mensaxe ao actuar como equipo e facer cumprir as regras por igual. Os pais non poden socavar a autoridade do outro ao non poder disciplinar o mal comportamento ou desacordo sobre o castigo e non actuar.
Relacións de restablecemento
As relacións poden verse afectadas por enfermidades a longo prazo, pero co paso do tempo as familias aprenden a tratar con un ser querido que está enfermo desesperadamente. Os familiares e amigos acostuman a entrar e prestar atención e apoio ao paciente, pero moitas veces loitan cando a situación se revira rapidamente.
Unha muller que se acostumaba a axudar o seu marido a tomar baños e proporcionar comidas pode sentirse completamente cansada, pero desamparada, cando o seu esposo está de súpeto facendo traballo de xardín.
O paciente pode ser frustrado cando se sente como o seu vello aínda que a súa familia continúa intentando facer todo por eles. Os nenos que están acostumados a ir ao seu pai para obter axuda na tarxeta ou o permiso poden inadvertidamente descoidar a nai coa mesma cortesía cando está listo para tomar un papel máis activo na crianza dos pais.
A cantidade de asistencia necesaria debe determinarse pola forma en que o destinatario se sente, non nas rutinas establecidas antes da cirurxía de trasplante. Demasiado pronto non é bo e pode prolongar a recuperación, pero a independencia debe fomentarse sempre que sexa posible.
A situación non é diferente a un adolescente que quere a independencia e un pai que quere que o seu fillo sexa seguro, esforzándose por atopar un medio feliz co que ambos poidan vivir.
Expectativas
Aínda que a boa saúde pode parecer un milagre tras anos de enfermidade, a cirurxía de trasplante non é unha cura para todo. Os problemas económicos non desaparecen logo da cirurxía, nin as adiccións nin os problemas maritales.
A cirurxía de trasplante é unha cura para algúns pacientes, pero as expectativas pouco realistas poden deixar a un destinatario sentirse deprimido e abrumado. Un órgano saudable non causa inmunidade aos problemas normais que a xente afronta todos os días; brinda a oportunidade de afrontar os desafíos da vida como persoa sa.
Cambios físicos
Hai cambios físicos que os pacientes trasplantados enfróntanse despois da cirurxía que van máis alá do período de recuperación inmediato. Moitos pacientes se atopan co aumento de peso e retención de líquidos, unha reacción normal aos medicamentos anti-rexeitamento necesarios despois do trasplante.
Xunto a un rostro máis redondo, estas meds poden causar cambios de humor e cambios emocionais que son difíciles de predecir e afrontar. Os síntomas típicamente diminúen unha vez que se determina a dose adecuada, pero tendo en conta que esta é unha parte normal da terapia, os pacientes toleran os efectos a curto prazo.
Grupos de apoio e voluntariado
Debido á natureza única do trasplante, moitos pacientes están atraídos por outros nas mesmas circunstancias. Os grupos de apoio son unha excelente forma de atopar outras persoas que tiveron as mesmas experiencias e desafíos únicos aos receptores de órganos. Os grupos están dispoñibles a nivel nacional, con reunións en liña e grupos locais para centros de trasplante para adultos e pacientes pediátricos.
Tamén hai sitios web dedicados á comunidade de trasplantes que permiten aos pacientes e familias discutir todos os aspectos da doazón e do transplante.
Moitas familias de destinatarios e doadores atopan o voluntariado nas organizacións de adquisición de órganos e os servizos de trasplante para ser gratificantes e unha excelente forma de manter a súa participación na comunidade de trasplantes.
O beneficio adicional do voluntariado é que a maioría dos voluntarios teñen unha conexión persoal ao transplante e están felices de compartir as súas experiencias. Hai grupos voluntarios para as nais de doadores, para as familias dos destinatarios e unha variedade de outras persoas afectadas pola doazón.
> Fontes:
> Green A, McSweeney J, Ainley K, Bryant J. In My Shoes: Calidade de vida dos nenos tras o trasplante cardíaco. Transplante progresivo 2007 set; 17 (3): 199-207
> Axudar ao seu fillo a axustar o post-transplante. A rede unida para o intercambio de órganos. 2008.