Algunhas condicións autoinmunes ás veces se denominan enfermidades "invisibles". Unha persoa que experimenta unha incandescencia autoinmuneira pode non parecer enfermidade externa a outros; Aínda así, el ou ela internamente sofre un profundo cambio corporal e está a loitar para manter-se a flote. Segundo a Dra. Bonnie Feldman, a fundadora de DrBonnie360-A súa conexión autoimmunitaria, leva en promedio 3,6 anos e 5 médicos para chegar a un diagnóstico autoinmune.
Con frecuencia, as persoas só reciben un nome amplo e non especificado dunha condición con características autoinmunes.
Isto implica que moitas persoas viven en tumulto por moitos anos antes de que finalmente se diagnosticen correctamente. Non obstante, para moitos pacientes, e hai preto de 250.000 casos novos cada ano, obter o diagnóstico correcto é só o comezo dunha longa xornada. Os tratamentos médicos estándar adoitan ser sintomáticos e dependen de medicamentos que non sempre funcionan de forma duradeira e que teñen efectos secundarios indesexables. Polo tanto, moitas persoas se dedican a métodos complementarios. Por exemplo, a dieta está emerxendo como unha posible modalidade para tratar estas condicións e aumentar a calidade de vida global.
Algúns expertos cren que as ferramentas dixitais e as tecnoloxías médicas poden contribuír a mellores opcións de tratamento para pacientes con enfermidades autoinmunes. A tecnoloxía pode reunir diferentes tipos de pacientes autoinmunes (hai máis de 100 condicións que se enmarcan no paraugas autoinmunes) e permiten compartir datos.
A tecnoloxía tamén pode axudar a construír a ponte entre teoría e práctica. As organizacións como DrBonnie360 teñen como obxectivo conectar a tecnoloxía dixital cos últimos descubrimentos científicos e modificacións de estilo de vida para que as persoas con condicións autoinmunes poidan maximizar o seu benestar.
Gut como un órgano autoinmune
Investigacións recentes recoñeceron o intestino como o órgano clave da unión do corpo de inmunidade, o cerebro e os microbios que viven dentro e fóra de nós. O profesor Michele Kosiewicz da Universidade de Louisville, que ten un interese especial en investigación en autoinmunidade e microbiota, publicou unha serie de artigos sobre o tema, incluíndo o que describiu a relación complexa entre as bacterias intestinales eo desenvolvemento de enfermidades noutros órganos. Explica que a interacción entre a microbiota intestinal e as células do sistema inmunitario desempeñan un papel fundamental no desenvolvemento de enfermidades inflamatorias, como enfermidades autoinmunes e alergias.
Esta noción aínda está na súa infancia; No entanto, agora están a desenvolverse moitas intervencións que teñen como obxectivo o intestino e moitas veces inclúen cambios na dieta e redución do estrés. Para involucrar aos pacientes, as ferramentas dixitais poden ser extremadamente útiles e axudar a cambiar o comportamento, así como axudar aos cambios dietéticos e de estilo de vida necesarios para a súa recuperación. Os trasplantes fecais totais tamén se están convertendo nunha opción viable para algunhas persoas con enfermidades inflamatorias. Este tratamento xa está sendo usado para infeccións recorrentes C.difficile e Irritable Bowel Disease (IBD). Espérase que se desenvolvan procedementos similares para outras condicións asociadas coa microbiota alterada.
Mirando a causa subxacente da enfermidade autoinmune
Unha charla TEDx de 2011, presentada polo Dr. Terry Wahls, lanzou un debate sobre tratamentos holísticos para enfermidades autoinmunes. Wahls, que ten un diagnóstico de esclerose múltiple (MS), demostrou que os problemas de autoinmunidade debían ser tratados a nivel celular. Estaba comprometida cunha exploración científica da súa enfermidade e, consecuentemente, mellorou significativamente a súa enfermidade. Ao mesmo tempo, fixo este coñecemento importante a disposición de todos. Moitos pacientes decidiron seguir o seu liderado ao acceder ás súas conversas e publicacións en liña. Wahls ideou un protocolo denominado protocolo Wahls, que se centra no apoio nutricional e os cambios de estilo de vida, e ela e os seus colegas están realizando investigacións en curso para verificar e desenvolver aínda máis.
Realizaron recentemente un ensaio de control aleatorio que mostraba unha dieta paleolítica que pode mellorar a fatiga, a calidade de vida ea función dominante do motor de man en persoas con esclerose múltiple progresiva. O Dr. Wahls eo seu equipo cren que unha dieta de Paleo debe considerarse como un posible tratamento para a esclerose múltiple e que se usa ademais de outras terapias dispoñibles.
Outros expertos autoinmunes tamén suxiren que para comprender a causa subxacente dos problemas autoinmunes, os pacientes necesitan doar os seus datos e traballar para atopar temas comúns que poidan apuntar cara a unha causa.
Transparency Life Sciences (TLS) é unha empresa que recoñece o potencial de compartir datos. Utiliza estratexias de crowdsourcing e innovación aberta e moitas veces é capaz de reducir os custos de probas clínicos, considerando o ingreso do paciente. Unha estratexia que a empresa ofrece inclúe ensaios virtuais. Isto reduce a necesidade de visitar sitios clínicos distantes e permite que todos participen. TLS ten varios proxectos de investigación en curso, que van dende a exploración da aceptación de telemedicina en pacientes con EII para estudar os efectos do lisinopril (un inhibidor ACE) nos pacientes con EM.
Documentar o éxito e dar a esperanza
Aínda que moitos consideran incurables as enfermidades autoinmunes, hai moitos outros que pretenden mellorar drasticamente a súa condición despois de ter implementado certas modificacións na vida. Estes casos adoitan considerarse como anécdotas, sen ningún tipo de rigor científico. A tecnoloxía dixital pode axudar a gravar e estudar individuos exitosos e utilizalos como casos prácticos que poidan validar certos enfoques para o tratamento das condicións autoinmunes.
Se as persoas que melloran son científicamente estudadas, os científicos poden descubrir que modalidades son vías de tratamento eficaces. Desafortunadamente, poucos estudos rigorosos e ben documentados foron executados ata a data. A investigación sobre autoinmunidade está en gran parte fragmentada en diferentes comunidades, polo que require un elemento unificador para transcender os diferentes silos impedindo e xuntar o coñecemento común. A Dra. Martha Herbert da Escola Médica de Harvard insta á comunidade médica a coñecer coidadosamente o medio ambiente ea nutrición dos enfermos autoinmunes e identificar por que a recuperación ocorre en determinados individuos. O seu traballo céntrase principalmente nos trastornos da tireóide e no autismo (que tamén estivo relacionado coa inflamación corporal) e examina o papel das proteínas na dieta na autoinmunidade. A través da recollida de datos, as posibles estratexias de remediación autoinmune de amplo alcance poden ser descubertas e desenvolvidas.
> Fontes
> Irlandés A, Erickson C, Wahls T, Snetselaar L, Darling W. A avaliación aleatoria do control de avaliación dunha intervención dietética Paleolítica modificada no tratamento da esclerose múltiple recidivante e remitente: un estudo piloto. Enfermidade Neurolóxica e Neuromuscular Degenerativa , 2017; 7: 1-17.
> Kamada N, Seo S, Chen G, Nunez G. Papel da microbiota intestinal en inmunidade e enfermidade inflamatoria. Nature Reviews Immunology , 2013; 13 (5): 321-335.
> Kharrazian D, Herbert M, Vojdani A. Reactividade inmunolóxica empregando anticorpos monoclonales e policlonales de sitios de tiroides autoinmunes con proteínas dietéticas. Revista de Investigación de Tiroides, 2017
> Kosiewicz M, Chhabra A, Alard P, Dryden G. Relación entre a microbiota intestinal eo desenvolvemento da enfermidade asociada a células T. FEBS Letters , 2014; 588 (22): 4195-4206.