Que cualifica unha enfermidade tan rara?
Unha enfermidade rara ocorre en menos de 200.000 individuos nos Estados Unidos e menos de 5 por cada 10.000 individuos na Unión Europea. Como podes adiviñar, hai algunhas enfermidades que só afectan un pequeno número de individuos no mundo. E hai algunhas enfermidades que son verdadeiramente únicas, xeralmente por mor dun defecto xenético.
Algunhas enfermidades están xeneralizadas en certas partes do mundo pero raras noutras. Estímase que hai entre 5.000 e 8.000 enfermidades raras coñecidas no mundo.
Quero saber se unha enfermidade particular é considerada rara.
O Departamento de Enfermidades Raras de EE. UU. Ten unha lista de máis de 6.000 enfermidades consideradas raras nos Estados Unidos.
Necesito información sobre unha enfermidade rara.
Podes buscar a información alfabéticamente polo nome da enfermidade. Se non coñece o nome ou o deletrear, pode consultar a páxina de tipos de enfermidades neste sitio para os listados agrupados por tipo (por exemplo, trastornos neurolóxicos, trastornos da pel, etc.).
Necesito información sobre unha enfermidade rara aínda non listada no seu sitio.
Se non atopa o que precisa, verifique estes sitios:
- Nos Estados Unidos: o Centro de información xenética e de enfermidades raras, onde podes contactar a unha persoa viva con preguntas específicas sobre a túa enfermidade.
- No Reino Unido: Contacte un Índice Familiar de Condicións Especiais e Trastornos Raros
- En Europa: Orphanet - accesible en 6 idiomas: inglés, francés, alemán, italiano, español e portugués.
¿Como podo atopar un grupo de apoio para unha enfermidade ou trastorno particular?
Primeiro, busque un artigo sobre a enfermidade no sitio. Podes consultar a páxina de tipos de enfermidades neste sitio para os anuncios se non coñece o nome da enfermidade.
O artigo contén unha ligazón a grupos de apoio. Se aínda non hai un artigo sobre o trastorno, proba a páxina de recursos de Grupos de Soporte, que vincula a varios grupos de apoio a varias enfermidades raras de EE. UU. E internacionais.