Facendo fronte á enfermidade de Hodgkin, desde o diagnóstico á supervivencia
Ao facer un diagnóstico do linfoma de Hodgkin , non importa o tipo , abarca case todos os aspectos da túa vida durante o resto da túa vida. En primeiro lugar, hai un choque de diagnóstico, seguido das emocións da vida cunha enfermidade de terror. A continuación, hai os efectos secundarios de tratamentos como a quimioterapia e a radiación, así como os síntomas da propia enfermidade.
E cando remate o tratamento, ingresarás a unha etapa recén recoñecida aínda moi importante. O escenario chamado supervivencia.
O vello adagio que "leva unha aldea" nunca foi máis apropiado que ao describir un diagnóstico de cancro. Falemos de facer fronte e atopar apoio durante a viaxe co linfoma de Hodgkin desde o diagnóstico ata a supervivencia.
O choque de diagnóstico
Nada pode prepara-lo para as palabras: "Ten cancro". Non importa o que puidesen pensar no pasado, é unha historia completamente distinta unha vez que escoitas esas palabras. Podes incluso rir un pouco ao darte conta de o que vostede sentiu de como imaxinarías que sentirías. Ninguén que non enfrontou o cancro realmente pode entender.
Os adestradores adoitan ter un gran consello para aqueles que enfrontan o cancro, polo menos os adestradores dos deportes de resistencia. Isto porque afrontar cancro de calquera tipo é como correr un maratón. Certamente hai algúns sprints mesturados, pero na súa maior parte, é un desafío de resistencia.
Por iso, o consello dado aos maratóns vén á mente:
- Non se apresuren ao principio. Tómese un momento para afacerse á estrada.
- Pasa a ti mesmo.
- Beba moitos líquidos e toma o tempo para descansar.
- Asegúrese de arrefriar cando remate.
Cando se diagnostica, o mellor primeiro paso (a maior parte do tempo) é só tomar un momento para respirar.
O choque de relacións cambiadas despois dun diagnóstico de cancro
Ao comezar esta viaxe, tamén notarás que os que corren xunto a ti cambiarán. Algúns corredores -incluso os que pensaches máis preto- non estarán a piques de correr contigo. Outros, algúns que só viron de paso e algúns que nunca soubesen, irán ao seu carón, animándoo e esperándoo cando se sente débil. As relacións cambian e algún día apreciarás os cambios, incluso aqueles que son dolorosos agora. Por agora, simplemente sabendo que as relacións cambian despois dun diagnóstico pode axudarche a aceptar mellor o que está pasando.
Aprender sobre a súa enfermidade
A medicina cambiou drasticamente (de forma positiva) durante as últimas décadas e agora as persoas con cancro e os seus médicos están a traballar de xeito conxunto para descubrir plans de tratamento. Cos avances na terapia do cancro, agora hai moitas opcións. Aínda que isto sexa marabilloso, pode ser difícil saber exactamente cal é o camiño correcto para ti.
Aprenda o máximo posible sobre a súa enfermidade para que poida ser un membro activo do seu equipo de coidados do cancro. Aprende a investigar o teu cancro en liña e como atopar a información de tratamento máis recente. Formar parte dunha comunidade de cancros (ver a continuación) ofrece aínda outra forma de permanecer encima das últimas investigacións sobre a enfermidade de Hodgkin.
Fai moitas preguntas e, se non estás cómodo cunha resposta, pregunta de novo. Moita xente quere levar un amigo con eles ás visitas de oncoloxía. Este amigo pode axudar tomando notas ou facendo preguntas que ten medo ou non dubide en preguntar. Máis importante, aprenda a ser o teu avogado no teu coidado do cancro . Non só ser o seu propio avogado reducir algúns dos medos que ven con afrontar o cancro, pero nalgunhas circunstancias, pode ata afectar o seu resultado.
Fertilidade antes e despois do tratamento con linfoma de Hodgkin
Se está nunha relación, ou mesmo se non, é importante falar sobre a fertilidade no inicio do tratamento.
A enfermidade de Hodgkin adoita chegar a unha idade na que estas cuestións son moi importantes e centrales para a súa vida. Non só algúns tratamentos aumentan o risco de defectos de nacemento se debe quedar embarazada durante o tratamento, pero a quimioterapia ea radioterapia conducen a unha infertilidade permanente.
Aínda que moitos tratamentos sobre o cancro poden levar á infertilidade, teña en conta que, especialmente no inicio do seu tratamento, pode quedar embarazada. Non só algúns tratamentos danan un feto en desenvolvemento, pero quedar embarazada pódenlle situar nunha posición na que ten que tomar decisións que prefire non facer. Fale co seu oncoloxía.
Se queres quedar embarazada no futuro, planificasche a túa fertilidade despois do tratamento con cancro. Existen varias formas de "preservar a túa fertilidade" a pesar dos efectos das terapias. Para os homes, a conxelación de esperma é unha opción relativamente sinxela. Aínda que os ovos conxeladores aínda están en fase de investigación, os embriones conxeladores ofrecen unha opción para as mulleres que desexan ter un fillo biolóxico no futuro. Falar cun especialista antes de comezar o tratamento, como un perinatólogo especializado en coidar de mulleres que tiveron cancro, pode axudarche a comprender mellor as túas opcións e aliviar parte da túa ansiedade e medo.
Máis información sobre o efecto do linfoma de Hodgkin sobre a fertilidade e o embarazo e as opcións para preservar a súa fertilidade despois do tratamento con cancro. Teña en conta que hai opcións adicionais como o uso dun sustituto ou a adopción se ter que tratar a fertilidade non é algo que estea preparado para facer neste momento.
Copiar con emocións
É difícil describir as emocións que acompañan o diagnóstico do linfoma Hodgkin, xa que todo o espectro pode aplicarse. Pode ir de tristeza a rabia a aceptar a alegría e voltar varias veces, moitas veces en cuestión de só uns minutos ou horas.
E mentres está montando esta montaña rusa, os seus seres queridos afrontan as súas propias emocións tolas. De feito, moitos seres queridos sofren a mesma montaña-rusa emocional co estrés engadido de sentirse indefenso.
Non temos moitos consellos para compartir sobre como afrontar estas emocións. No seu canto, é importante saber que estes sentimentos a miúdo dispares son normais. Os sentimentos e as emocións non son malas en si mesmos, a menos que, por suposto, actas sobre eses sentimentos. Como enfrontas ás túas emocións dinámicas, as mellores palabras de consello son probabelmente o que suxeriras ao ofrecer consellos a outra persoa:
- Sexa bo para ti.
- Perdoe a ti mesmo.
- Mime-se a si mesmo.
- Permítese sentir os seus sentimentos e expresar as súas emocións.
- Atopa a alguén con quen podes estar feble, unha persoa coa que podes compartir os teus pensamentos máis escuros.
Se estivo vivindo con linfoma de Hodgkin por máis dun día ou dous, probablemente xa escoitou o consello de que "necesitas ser positivo para sobrevivir ao cancro". Aínda que é útil manter unha actitude positiva co cancro a maior parte do tempo, é igual de importante expresar as túas emocións negativas , isto significa falar dos teus medos, as túas frustracións ou o teu enfado por ter que afrontar esta temida enfermidade. A vida non é xusta e ten dereito a dicilo.
Xestione a quimioterapia
Só escoitar a palabra "quimioterapia" pode evocar pensamentos horribles de náuseas e perda de cabelo. Aínda así, mentres a perda de cabelo segue sendo común, a xestión doutros síntomas, como a náuseas inducida por quimioterapia , chegou moi lonxe. Moitas persoas agora teñen pouca ou ningunha náuseas de ata o máis náuseas dos medicamentos debido ao desenvolvemento de medicamentos para evitar este síntoma temido.
A perda de cabelo pode ser angustiante, e aínda que agora hai opcións para evitar a perda de cabelo da quimioterapia , como os casquetes de xeo, estes non sempre son aconsellamos, especialmente cos cancros relacionados co sangue como o linfoma de Hodgkin. No seu canto, o refacer pode ser útil. Coa reenchimento, a situación non cambia, pero a túa forma de mirala fai. Ademais de atopar algunha maneira de facer a elección dunha perruca ou outras capas de cabelo agradables, pensa nas vantaxes de non ter cabelo. É posible que teñas que "falar" ata que o fas "neste caso, pero buscando os pequenos positivos, como non ter que afeitarse as pernas ou a cara, pode axudarche a atopar formas de reformular algúns dos outros retos asociados co cancro. así coma.
A supresión da medula ósea da quimioterapia adoita ser o efecto secundario máis perigoso da quimioterapia. A anemia dun baixo índice de glóbulos vermellos pode causar cansazo. A trombocitopenia dun reconto de plaquetas baixa pode causar hematomas. E un número baixo de glóbulos brancos pode aumentar o risco de infección. Quizais desexe consultar estes pensamentos para reducir o risco de infección durante a quimioterapia .
Facendo fronte á radioterapia
A radioterapia úsase con menos frecuencia para a enfermidade de Hodgkin que no pasado, pero aínda se usa, especialmente para a enfermidade da primeira fase. É importante notar que a radiación utilizada para o linfoma de Hodgkin hoxe é moi diferente do pasado. A radiación xa se entrega ao tumor só ( radiación de campo de manto ) para preservar o tecido saudable e en doses máis baixas que no pasado. Por este motivo, cando escoita que o ex-marido do terceiro primo do seu veciño tivo problemas debido á radioterapia do linfoma de Hodgkin fai 20 anos (e escoitará estas historias), pode educadamente deixar ao seu veciño que as cousas cambiaron.
O tipo de efectos secundarios da radioterapia que pode experimentar dependen da rexión do seu corpo que se trate. A vermelhidão ( dermatitis por radiación ) é o efecto secundario máis común e xeralmente cura rapidamente despois de que se realice a radiación (aínda que poida ter algúns cambios de cor permanentes na pel que se parecen a un bronceador). O seu oncoloxía radioterapéutica pode darlle unha crema para iso. Se non, asegúrate de preguntar o que debes usar.
Con radiación ao peito, a inflamación dos pulmóns, a pneumonite por radiación , é bastante común. Afortunadamente, este efecto secundario é relativamente fácil de tratar. Asegúrese de informar ao seu médico se observa unha tose ou falta de aire, xa que a pneumonite por radiación non tratada pode levar á fibrose permanente de radioterapia sen tratamento. A radiación no abdome pode causar náuseas e, polo xeral, resulta tamén na infertilidade permanente.
Lidando con fatiga, comezón e máis durante o tratamento
Non importa en que etapa a súa enfermidade, e independentemente dos tratamentos que terá, o cansancio do cancro é probable que visite a súa vida. Case todos os que se enfrontan ao cancro tratan con cansazo, e moitas veces considérase un dos síntomas máis molestos do tratamento do cancro. A fatiga do cancro, a diferenza do cansazo común, non adoita responder a unha boa noite de sono ou a unha forte taza de café. Tampouco desaparece moi pronto cando remate o tratamento.
A diferenza das náuseas, non temos solucións fáciles para a fatiga que acompaña o tratamento con linfoma de Hodgkin. No seu canto, buscar a forma de vivir a súa vida dentro das limitacións do cansazo é a mellor opción. Consulte estes outros consellos para afrontar o cansazo do cancro día a día.
Aproximadamente 10 a 25 por cento das persoas con linfoma Hodgkin desenvolven unha persistente e moi irritante picor. Consulte estes consellos para xestionar a "picor de Hodgkin".
É importante falar co seu médico sobre síntomas como a fatiga e a perda de apetito que, aínda que non ameaza a vida en comparación con outros síntomas, pode reducir seriamente a súa calidade de vida. Ademais, a ansiedade ea depresión son moi comúns nas persoas con cancro e deben ser abordadas. Moitos centros de cancro xa teñen psiquiatras de oncoloxía ou outros profesionais da saúde mental que poden axudar a xente a xestionar os problemas específicos para os que sofren o cancro.
Moitas veces, con todo, estes síntomas "molestos" son colocados no back burner, e iso é lamentable. É a nosa esperanza de que todos sexan capaces de sentirse o mellor posible ao longo da súa xornada de cancro en lugar de esperar a que o fin do tratamento se sinta ben. Pode estar interesado en coñecer algúns dos tratamentos integrais para o cancro que xa están dispoñibles en moitos centros de cancro.
Aínda que estes tratamentos non se demostraron que axudan a tratar o cancro por si mesmos (e non se deben empregar desa forma), varias persoas demostraron que as persoas tratan os síntomas de tratamentos contra o cancro e o cancro. As opcións en moitos centros agora inclúen masaxe terapéutica, meditación, acupuntura, terapia artística e moito máis.
Aínda que sexa integrador (terapias complementarias / alternativas) pode axudar con algúns dos síntomas que vai experimentar, é importante que fale co seu oncólogo sobre os suplementos dietéticos ou os preparados a base de plantas que está considerando. Algúns suplementos vitamínicos poden interferir coa eficacia dos tratamentos de cancro .
Coidar durante o tratamento
Aínda que a maioría das visitas de oncoloxía incluirá discusións sobre medicamentos que se usan para tratar o cancro e os efectos secundarios, como o baixo índice de sangue, as prácticas "saudables" normais, como comer ben e exercitar, non son menos importantes.
Comérselle unha dieta equilibrada con unha gran variedade de alimentos, e moitos oncólogos consideran que unha dieta sa é unha parte integral do tratamento do cancro. Ás veces, síntomas de quimioterapia como náuseas, cambios de sabor (boca metálica) ou feridas na boca poden interferir co consumo. Pídalle ao seu médico oncólogo que te instale cun nutricionista se este é o caso para ti. Un nutricionista do cancro terá moitas suxestións para axudarche a superar os problemas máis difíciles relacionados co alimento.
A actividade física, como a maioría das condicións de saúde, tamén é moi importante. Se enfrontas a fatiga contra o cancro, probabelmente non estás listo para realizar unha maratón, pero tamén se demostrou que son pequenas cantidades de exercicios. Menores cantidades de exercicio regularmente son máis beneficiosos que os períodos máis longos de exercicio que se realizan con menos frecuencia. O noso consello é escoller as actividades físicas que máis che guste. Non só merezas actividades que son divertidas, pero tes máis probabilidades de seguir un exercicio se o atopas agradable.
O descanso axeitado é moi importante, aínda que moitas persoas xestionan o insomnio relacionado co cancro . Fale co seu médico sobre tratamentos para problemas de soño relacionados co cancro , xa que algúns estudos descubriron que os problemas de soño poden ter un impacto negativo nos resultados do tratamento.
Atopar soporte
Moitas persoas con cancro teñen familia e amigos que queren axudar, pero solicitar e recibir esa axuda pode ser unha historia diferente.
Probablemente xa escoitou ás persoas que che digan que pedir axuda, e iso é un gran consello. Non obstante, hai moitos motivos polos que o cancro é reacio a facelo. ¿Dareches algunha das seguintes desculpas?
- Non queres ser unha carga.
- A túa familia e amigos xa están moi ocupados coas súas propias vidas.
- Non quere sentirse en débeda.
- Non quere renunciar ao control que vén con poder manexalo todo só.
Mesmo se adoitas ser o "forte", facendo un esforzo por solicitar e permitir que a xente te axude, é importante neste momento.
Ademais de pedir axuda, necesitas aprender a recibir axuda. Moita xente ten dificultades para recibir axuda a menos que senten que poden "dar de volta" de algunha maneira. Desafortunadamente, moitas organizacións de cancro falan sobre "devolver" o que só refuerza este sentimento. Non necesita devolver. Un individuo sabio dixo que "o mellor xeito de agradecer a alguén por un agasallo é recibilo completamente". Neste momento tes que concentrarse en curarte. Haberá tempo, máis tarde, para "devolver" se iso é o que quere facer.
Grupos de apoio e Comunidade de apoio ao linfoma de Hodgkin
Aínda que teña o grupo máis amante de familia e amigos no planeta, hai algo especial sobre como poder falar con alguén que enfronta un desafío similar. Esta é a base de moitos grupos da nosa sociedade e por que un grupo de apoio ao cancro pode ser tan valioso.
Pode ter un grupo local de apoio ao cancro na súa comunidade. En xeral, non precisa atopar un grupo de apoio específico para persoas con enfermidade de Hodgkin, pero quere atopar un grupo de persoas que compartan algunhas das mesmas preocupacións. Por exemplo, pode querer atopar un grupo de apoio ao cancro de persoas que se enfrontan a unha fase precoz ou, no seu lugar, a fases máis avanzadas de cancro dependendo do estadio do seu propio cancro.
Escoller un grupo de apoio é como elixir unha familia e moitas persoas pensan que os membros do seu grupo de apoio se fan amigos de por vida. Atopa un grupo que atopes alentador e edificante, pero que tamén enfrenta os problemas difíciles nun nivel máis profundo. Non te preocupes se é un introvertido. A nosa experiencia é que non importa se atopas un grupo de persoas moi parecido a ti.
As comunidades de apoio a linfomas de Hodgkin en liña tamén poden ser un excelente recurso. Estas comunidades danlle a oportunidade de falar con outras persoas que enfrontan a mesma enfermidade (ou subtipo ou estadio). Moitos destes grupos falan dos últimos avances no tratamento e ensaios clínicos que tamén están dispoñibles, polo que, ademais de apoio emocional, estes grupos poden ser moi informativos.
Dedique un momento a aprender sobre pacientes con cancro, redes sociais e protexer a súa privacidade . Internet pode ser un recurso sorprendente e fonte de soporte, pero vale a pena ter un momento para pensar en problemas de privacidade antes de enviar o botón de enviar.
Sobrevivencia
Cando se compara co coidado posterior para persoas que tiveron un ataque cardíaco ou mesmo un reemplazo do xeonllo, fixemos pouco no pasado para aqueles que chegaron ao final do tratamento contra o cancro. Se chegou a esta etapa do seu percorrido, pode que se pregunte: "que hai agora?". Moitos superviventes do linfoma de Hodgkin sentímonos apreensivos nesta fase. Algunhas persoas comentan que era como ser informado, "xa está feito co tratamento, agora ten unha boa vida", sen ter ningunha idea de como seguir os próximos pasos na vida.
A supervivencia está cambiando. Moitos oncólogos crean agora un plan de coidados de supervivencia do cancro para os que realizan o tratamento, que describe o tipo de seguimento que será necesario, así como abordar os efectos atrasados do tratamento do cancro .
Estamos aprendendo que a maioría das persoas que completan o tratamento para o linfoma Hodgkin teñen algúns deses efectos tardíos, sexan os efectos tardíos da propia enfermidade, os efectos colaterais a longo prazo da quimioterapia ou os efectos colaterais a longo prazo da radioterapia . Aínda que isto poida parecer desalentador, moitos centros de tratamento do cancro agora teñen programas de rehabilitación do cancro (como o programa STAR) que abordan estes problemas, axudando ás persoas a que realmente teñan un "normal" positivo cando o tratamento se realice. dor, fatiga duradeira ou problemas de relación, hai axuda dispoñible.
Pode estar ansioso se xa escoitou ou leu información sobre problemas posteriores nas persoas que sobreviviron ao linfoma de Hodgkin. Existen ocasións como cancro secundario ou ata enfermidades cardíacas relacionadas cos tratamentos do cancro. Parte do obxectivo do seu plan de supervivencia do cancro é que o seu oncólogo pode axudar a comprender os riscos que poida ter baseados nos tratamentos específicos que tiña. Ela pode recomendar que pase por un exame adicional (como o cribado precoz do cancro de mama se tivo radiação torácica) ou, polo menos, axudar a comprender os síntomas que deben suscitar unha bandeira vermella e pedirte que busque atención médica.
O lado positivo da supervivencia e os revestimentos de prata
Cando falamos de cancro, gran parte da nosa conversa céntrase en mellorar as taxas de supervivencia e afrontar os efectos secundarios. Con todo, investigacións recentes descubriron que hai algúns efectos colaterais sorprendentes asociados ao tratamento do cancro. Non só os superviventes do cancro parecen ter máis compaixón que a media, e parecen apreciar a vida en maior grao, pero hai algúns cambios máis sutís pero positivos na forma na que a xente pensa despois de sufrir o tratamento do cancro. Tire un momento para saber como o cancro cambia a xente de boas maneiras e despois reflexiona sobre os revestimentos de prata relacionados co cancro na túa propia vida.
> Fontes:
> Bryant A., Smith, S., Zimmer, C. et al. Un modelo de camiño exploratorio das relacións entre a adaptación positiva e negativa ao cancro de calidade de vida entre os superviventes do linfoma non hodgkiniano. Revista de Oncoloxía Psicosocial . 2015. 33 (3): 310-31.
> Chircop, D., e J. Scerri. Lidando con linfoma non Hodgkin: un estudo cualitativo das percepcións do paciente e as necesidades de atención de apoio mentres se somete a quimioterapia. Atención de apoio en cancro . 2017 23 de febreiro. (Epub antes da impresión).
> Daniels, L., Oerlemans, S., Krol, A., Creutzberg, C. e L. Van de Poll-Franse. Fatiga crónica en sobreviventes de linfoma de Hodgkin e asociacións con ansiedade, depresión e comorbilidade. Revista británica de cancro . 2014. 110 (4): 868-74.
> Keegan, T., DeRouen, M., Parsons, H. et al. Impacto do tratamento e seguros en diferenzas socioeconómicas na supervivencia despois do adolescente e do adulto adulto Linfoma Hodgkin: un estudo baseado na poboación. Epidemioloxía do cancro Biomarcadores e prevención . 2016. 25 (2): 264-73.