Consellos para compartir de forma segura a viaxe do seu cancro en liña

1 -

Por que comparten o seu camiño contra o cancro en redes sociais?

Hai moitas razóns polas que as persoas con cancro poden querer compartir a súa información persoal en liña. Algunhas persoas comparten información sobre o seu diagnóstico para que outros poidan ofrecer opinións sobre tratamentos e proporcionar máis información. Para moita xente, as redes sociais ofrecen apoio emocional durante a viaxe ao cancro. Con todo, outras persoas esperan que ao ofrecer a súa propia información, poden axudar a outras persoas que están a afrontar o cancro.

A xente quere compartir, pero preocúpea só o mesmo

Unha investigación recente descubriu que o 94 por cento das persoas estarían dispostas a compartir a súa información de saúde persoal para axudar aos demais. Ao mesmo tempo, o 74 por cento destas persoas estaban preocupados de que a información de saúde que compartían podería usarse de maneira prexudicial.

Como pode compartir a súa información para recibir o mellor soporte e información por si mesmo e axudar a outros, ao mesmo tempo protexer a súa privacidade? Ler máis.

2 -

Beneficios e riscos de compartir información de saúde persoal en liña

Antes de decidir se compartir ou non a información en liña, pode axudar a mirar os beneficios contra os riscos.

Posibles beneficios

• Acceso a información ou opinións que non sería posible se non compartiches a túa información. Por exemplo, se ten un cancro de pulmón ALK positivo (un tipo de adenocarcinoma pulmonar que se atopa en aproximadamente o 3% ao 5% das persoas con cancro de pulmón) e comparta esa información en liña, é posible que poida conectarse con outras persoas con este tipo da mutación e obter máis información sobre os tratamentos aprobados, así como os ensaios clínicos.
• Outro beneficio de compartir información en liña é o apoio emocional . Por exemplo, escoitei de moitas persoas na comunidade de cancro de pulmón que unha das súas maiores fontes de apoio son os "amigos" que coñeceron en liña que tamén están afrontando o cancro de pulmón.

Riscos posibles

• Risco de emprego . Existe risco de que a información que comparta en liña poida ser vista por potenciais empresarios e utilizarse para facer unha "decisión" a favor ou en contra da contratación no futuro. Aínda que o seu diagnóstico por si só non se pode empregar para discriminar contigo deste xeito, todos sabemos que hai un compoñente subxectivo para a contratación e hai que ter en conta a conciencia de que os futuros empresarios poidan ter acceso a esta información.
• Risco persoal . Para principiantes, imaxe que pode estar lendo a súa información. Se escribes sobre a túa estadía no hospital, anuncia esencialmente que non estás na túa casa.
• Risco de seguros . Ten en conta que as posibles aseguradoras no seu futuro poden ter acceso á súa información. Aínda que as condicións preexistentes son menos dun problema agora que no pasado, hai outros problemas a ter en conta. Antes de escribir sobre os tratamentos alternativos que usa e, especialmente, se opta por evitar calquera consello médico, pense en quen máis pode estar lendo a información que proporciona.

3 -

Use a configuración de privacidade - Escolla o teu público

Antes de compartir a súa información de saúde persoal en redes sociais, consulte a súa configuración de privacidade. Quen queres ver a túa información? Hai xente que non debería ver esta información (pensa que os futuros empresarios, por exemplo?) Consulte este tutorial sobre a configuración de privacidade de Facebook.

4 -

Decide por diante o tempo que compartirás

Antes de escribir unha palabra, considere a información que está a gusto compartindo nas redes sociais. Pode axudar a dividir isto en tres categorías:

• A súa información clínica: como os síntomas, o diagnóstico, os tratamentos e os síntomas e resultados.
• A túa vida diaria: ¿Canto información estás cómodo de compartir sobre as túas actividades e relacións cotiás?
• A súa identidade: isto inclúe información como o seu enderezo de correo electrónico, as fotografías tomadas de ti eo número de teléfono.

5 -

Escolle onde compartirás información

Que medios de comunicación desexas usar para compartir a túa información? Algúns lugares que comparten as súas viaxes por cancro inclúen:

• Facebook
• Twitter
• Blogs persoais
• Blogs escritos como parte dunha das organizacións de cancro
• Sitios persoais
• Youtube.com
• Instagram
• Google+
• LinkedIn
• Snapchat
• Reddit

Outra (e quizais máis privada) opcións é unha das comunidades de cancro. Estes normalmente requiren que teña un membro libre.

• Inspire
• Comunidade de apoio ao cancro
• Navegando polo cancro

Para compartir con familiares e amigos, moitas persoas optan por usar un sitio persoal como Caring Bridge:

• Ponte de coidado

> Fontes:

> Frosti, J., Vermeulen, I. e N. Beekers. Anonimato contra privacidade: información selectiva compartida en comunidades de cancro en liña. Xornal de Investigación Médica en Internet . 2014. 16 (5): e126.

> Grajales, F. et al. Sitios de redes sociais e os sistemas de saúde de aprendizaxe continua: unha enquisa. Instituto de Medicina das Academias Nacionais. 02/04/14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf