Como ser o teu avogado como paciente do cancro

Como pode ser o seu propio avogado cando ten cancro? Se estivo en liña ou lin algo recentemente sobre o cancro, probablemente xa escoitou falar. Frases como "autodefensa", " ser un paciente habilitado " e "toma de decisións compartidas" aluden a un cambio no paradigma da relación paciente-médico.

Aínda así como comezas? Os que nacemos antes da xeración de Y creceron cunha filosofía diferente sobre o papel dos pacientes e proveedores de saúde no coidado do cancro. Houbo unha relación paternalista non falada na que os pacientes presentaron síntomas, o médico fixo un diagnóstico e recomendou o tratamento, entón o paciente sufriu ese tratamento.

A medicina está cambiando. A frase "medicina participativa" refírese a unha relación na que, no canto deste patrón obsoleto, os pacientes traballan activamente xunto cos seus médicos para elixir o mellor curso do tratamento do cancro.

Podes preguntar: "¿Como podo tomar estas decisións sen ir á escola de medicina? ¿Como empezo a defenderme? Lea a comprender por que estas preguntas son importantes e para descubrir consellos para comezar.

1 -

Que significa abrocharse co cancro?

Advocando a ti mesmo como un paciente con cancro simplemente significa participar activamente no teu plan de diagnóstico e tratamento. Isto significa que entende o seu diagnóstico, considerou os riscos e os beneficios das opcións de tratamento e elixe un tratamento que mellor se adapte a vostede como individuo.

Por suposto, para participar nesta toma de decisións, é importante comprender máis que o paciente do pasado. Máis tarde, compartiremos ideas sobre como facelo.

Se pensas na promoción, podes pensar en persoas que protestan e loitan polos seus dereitos. Isto non podería estar lonxe da verdade cando se trata de autodefensa por cancro. Ser o teu propio avogado non significa ter unha relación adversaria co teu doutor. En contraste, significa traballar xunto co seu médico como equipo para atopar o mellor plan de tratamento para ti; un plan de tratamento que é máis satisfactorio para o seu médico, así como mellor se adaptará ás súas necesidades específicas para o mellor coidado posible.

2 -

Importancia da autodefensa

O concepto de "autoavocación" non é só unha moda pasiva, pero literalmente pode marcar a diferenza entre a vida ea morte. Os estudos dinos que os pacientes (e os seres queridos de pacientes con cancro) que aprenden máis sobre a súa enfermidade e que están máis activamente implicados na súa atención médica, teñen unha mellor calidade de vida. Algúns estudos suxiren que tamén poden ter mellores resultados.

Con avances no tratamento do cancro, hai máis e máis opcións dispoñibles para as persoas que viven con cancro. Ás veces hai varias opcións sobre o tratamento e só podes coñecer a opción que mellor lle convén. Está vivindo con cancro, e só sabe o agresivo que quere co tratamento e os efectos secundarios que está disposto a tolerar. O seu oncólogo, os seus amigos e mesmo a súa esposa e fillos poden decidir un plan diferente se se enfrontaron con cancro. Honrar-se significa non só tomar a decisión que é certo para vostede só, pero ser capaz de xestionar as opinións dos outros que poden diferir nas preferencias.

Ao mesmo tempo que a investigación está en expansión exponencial, agora os pacientes teñen acceso ilimitado a esta información coa que educarse. Bases de datos como PubMed proporcionan resumos a incontables revistas médicas e abundan os sitios web por condicións médicas. Un amigo meu falou recentemente dunha clase de estudantes que ingresaron facendo esta afirmación: "Debido ao acceso á información médica en liña, combinada coa motivación, moitos pacientes coñecerán máis sobre as súas enfermidades que o que fai".

A autodefensa non só axuda a elixir as túas opcións e a descubrir novos tratamentos, senón que reduce a ansiedade eo medo asociados ao cancro. Deixaches sentindo facultade e no asento do condutor.

3 -

Aprende sobre o teu cancro

O primeiro paso para ser o teu avogado é aprender o máximo posible sobre o teu cancro. Hai moitas formas de facelo.

• Fai preguntas-moitas preguntas.
• Considere obter unha segunda opinión, ideal nun centro de cancro que trata a un gran número de persoas con cancro similar ao seu.
• Revisa a información proporcionada polo teu oncólogo e outros membros do equipo de coidados do cancro.
• Busca o teu cancro en liña ou na biblioteca.
• Considere unirse a unha comunidade de cancro en liña, organización de cancro ou grupo de apoio ao cancro .

4 -

Facer preguntas

Facer preguntas é moi importante cando fala co seu oncoloxía. Mentres estes médicos acostuman explicar os ins e outs do cancro a pacientes, todos entran nun diagnóstico de cancro con diferentes experiencias. Non teña medo de repetir preguntas ata que estea satisfeito de que entenda as respostas.

Poñer un amigo con vostede nas citas pode ser moi útil xa que despois intenta recordar o que dixo o seu médico. Algunhas persoas pensan que é útil tomar notas ou ter un amigo tomar notas mentres fala co seu médico. Tamén pode querer traer a información que lle proporcionaron amigos ou se atoparon en liña.

Non teña medo de que está tomando demasiado tempo do seu médico. Os oncólogos recoñecen a importancia de abordar as preguntas. Tamén podes aforarte moito tempo despois -e a dor de cabeza das chamadas telefónicas- para asegurarte de deixar a sala de exames coas respostas ás túas preguntas.

Manteña un caderno de notas entre as visitas e, se as preguntas non son urxentes, escribilo para preguntar na súa próxima visita.

5 -

Segundas opinións

Probablemente xa escoitou o vello adagio "2 cabezas son mellores que 1." Na medicina que soa tamén, e é xeralmente aceptado que moitas persoas con cancro pedirán unha segunda opinión .

É importante notar que un médico non sabe todo sobre cada tipo e subtipo de cada cancro. Combinado con iso, os avances nos tratamentos dalgúns tipos de cancro están disparándose, por exemplo, se aprobaron máis medicamentos novos para o tratamento do cancro de pulmón durante o período 2011-2015 que durante os 40 anos anteriores a 2011. Ademais de tratamentos aprobados, algúns oncólogos poden Estea máis familiarizado cos ensaios clínicos en progreso para o teu cancro : ensaios que poden ser específicos para o perfil molecular particular do teu cancro.

Verificouse que os resultados cirúrxicos para o cancro poden variar dependendo do centro médico. Por exemplo, o volume elevado de tratamento (noutras palabras, unha gran cantidade de cirurxías que se están facendo) vincúlase fortemente coa supervivencia entre as persoas con cancro de pulmón. Consulte estes consellos para elixir un centro de tratamento contra o cancro .

Outro factor que ás veces se pasa por alto é a personalidade do seu médico. Cando se trata de cancro, pode estar traballando co seu médico por un longo período de tempo. Paga a pena atopar un médico que teña a túa personalidade e que che faga sentir cómodo e confiado nos teus coidados.

O que algunhas persoas non poden darse conta son que mesmo se o seu segundo médico (segundo o terceiro ou cuarto) recomenda o mesmo plan de tratamento que o primeiro, terá a certeza de que non deixou as follas descubertas mentres avanza co seu coidado. A paz de espírito pode ser inestimable.

6 -

Atopar información médica ben en liña

Aínda que hai unha gran cantidade de información médica que se pode atopar en liña, actualmente non hai ningunha regulación sobre quen pode publicar esta información. En consecuencia, pode ser difícil saber se a información que aparece nunha busca de Google está escrita por un consello de médicos ou o seu próximo fillo de 13 anos de idade.

¿Que debería buscar na boa información médica en internet ?

• Comprobe a URL. Se termina con .gov, .org ou .edu pode ser máis fiable que un sitio que remata con .com. Hai algúns excelentes sitios .com, pero comproba outros criterios para xulgar a información.
• Quen é o escritor? ¿A persoa responsable do artigo é un profesional médico?
• ¿O artigo está revisado por un médico, outro proveedor de coidados de saúde ou un consello de revisión médica?
• Son as fontes da información enumerada? Se é así, fai estas información de calidade de referencia, como estudos publicados en revistas médicas revisadas por pares?
• ¿Podes distinguir claramente a información que se discute desde os anuncios?
• ¿Hai enlaces a máis información se desexa investigar a materia en profundidade?

7 -

Conectando coa comunidade de cancro

Como se mencionou anteriormente, a conexión cun grupo de apoio ao cancro, a comunidade de cancro en liña ou a organización do cancro pode ser inestimable ao educarse sobre o cancro.

Unha advertencia é que é importante ter en conta que a información en salas de chat e de pacientes individuais pode que non pertenzan a vostede, ou que podería estar equivocada. Non obstante, estas comunidades poden ser un excelente punto de partida, especialmente se non está seguro de que preguntas mesmo debería estar facendo. Por exemplo, por que preguntarlle ao seu médico sobre o perfil molecular se ten un cancro de pulmón ?

Antes de enviar calquera información persoal, consulta estes consellos sobre a seguridade dos medios sociais para pacientes con cancro .

8 -

Como facer boas decisións médicas

Unha vez que teña formulado preguntas e recolle información médica, como pode tomar unha boa decisión médica sobre o seu coidado? A diferenza do pasado, cando houbo poucas opcións para o tratamento do cancro, agora hai moitas opcións, tanto aprobadas como dispoñibles en ensaios clínicos, para que elixas.

Como tantas decisións que tomamos nas nosas vidas, romper o proceso pode facelo un pouco máis doado, especialmente cando estea lidando coas emocións que acompañan o diagnóstico de cancro .

1. Tómate o teu tempo. As decisións sobre o tratamento do cancro non adoitan ser urxentes, é dicir, moitas veces pode tardar uns días ou poucas semanas en sentarse e analizar as súas opcións.
2. Falar cos demais. Pase as túas opcións polos teus seres queridos; conversa co seu equipo de saúde e considere falar cos outros a través dun grupo de apoio ao cancro ou a comunidade de cancro en liña. Teña en conta que esta entrada pode ser inestimable, pero a decisión final é en definitiva contigo. Non te sinta presión para tomar unha decisión que non sexa correcta para ti persoalmente.
3. Pesar os pros e contras das súas opcións . Ademais de comprender a eficacia dos tratamentos, quererá considerar outros factores, como os efectos secundarios, os riscos, os custos por encima do que cobre o seu seguro e os factores loxísticos como a necesidade de viaxar para o tratamento, coidados infantís e tempo de traballo.

A toma de decisións compartidas significa máis que escoitar o consello do seu médico ou dar un consentimento informado. Este proceso, ademais de avaliar os beneficios e os riscos das opcións de tratamento, ten en conta os seus valores persoais, obxectivos e prioridades como base para as opcións que realiza.

9 -

Cando loitar para ser o seu avogado

E se non é moi asertivo e non me gusta o enfrontamento? E se adoitas ser tímidos e non me gusta especialmente facer preguntas? Escoitei que as persoas din que queren ser un "bo paciente", ou temen que se fagan moitas preguntas ou se poñen demasiado fortes, o seu médico non lles gustará.

Outros temen que parezan ser hipocondríaco se se queixan de demasiados síntomas. Por exemplo, poden dubidar en aclarar a dor por medo de que, se máis tarde teñen síntomas que son aínda peores, serán despedidos.

Se se está renuente a defender por si mesmo, considere como defendería a un amigo nunha situación similar. Que che preguntarías? Que dirías? Se falar por un amigo, fala por si mesmo.

Se aínda está a atopar isto difícil, unha opción é ter un amigo ou un avogado amado xunto a ti. Eu fixen isto persoalmente para amigos con cancro. Pode ser máis doado para que alguén faga preguntas difíciles, ou para buscar formas en que non está completamente satisfeito co seu coidado. Nesta configuración, o teu amigo pode "xogar ao malo" mentres xogas o papel de "paciente agradable".

10 -

Ser o teu avogado con seguro médico

Non é só a súa saúde, pode ter que defender, pero o seu peto tamén. Coa ampla variedade de plans de seguro, a maioría dos cales teñen diferentes límites e niveis de tratamento, as túas opcións para un plan de tratamento poden ir máis alá das túas preferencias persoais. Quizais escoitou falar dun enfoque para o tratamento do seu tipo de cancro que só se ofrece nun centro de cancro que non se atopa baixo os provedores preferidos (primeiro nivel) no seu plan de seguro.

Lea atentamente a súa póliza de seguro de saúde con moito coidado. Os erros comúns , como non negociar o custo de saír da rede, poden ser moi caros, pero son facilmente prexudicados con pouca precaución. Fale coa súa compañía de seguros sobre todas as áreas que lle deixen inseguras e solicite que o seu caso sexa revisado se pensa que está baixo unha excepción a unha das regras.

Se non comprende a túa conta ou ves cargas que non esperas, non teñas que aceptar. Faga unha chamada telefónica. Ás veces, os mix-ups parvos poden causar unha negación de reclamación de seguros , incluso algo tan sinxelo coma ter a súa data de nacemento ingresada incorrectamente nunha forma clínica. Consulte estes consellos para loitar contra a denegación de reclamacións de seguros .

Algunhas persoas poden querer considerar a contratación dun avogado de facturación médica cando está abrumado con todo o proceso de seguro. Non pode entender as súas contas, ser inundado con aqueles que o seu seguro se rexeita a pagar ou estar tan mal que a idea de clasificar a través destes papeis é demasiado drenante. Pode dubidar en tomar esta visión xa que este é un servizo pagado -non é gratuíto-, pero dependendo da súa situación, pode ser un centavo sabio dócilmente tolo para facelo só. As contas médicas son, de feito, a principal causa de quebra persoal nos Estados Unidos.

11 -

Próximos pasos na promoción

Aprender a ser o teu propio avogado con cancro é como subir unha montaña. Algunhas persoas, que se atoparon ao cume, desexan compartir o que aprenderon cos demais que están empezando a súa viaxe; unha necesidade de devolver dalgunha forma.

Certamente, o cancro é esgotador e non todos se sentirán así. Con todo, o apoio e consello dos que "estiveron alí" é un tremendo confort para os demais.

Non necesita correr maratóns ou falar internacionalmente para marcar a diferenza; nin sequera necesitas deixar a túa casa. O uso de redes sociais entre as persoas con cancro aumenta cada día; con moitas comunidades, incluíndo unha combinación de pacientes, coidadores de familia, avogados, investigadores e profesionais da saúde. De feito, un dos maiores avances recentes na xestión do cancro foi a "investigación dirixida polo paciente" -search e estudos clínicos que se están realizando como resposta directa ás suxestións feitas por persoas que viven coa enfermidade.

Moitas das organizacións de cancro, por exemplo, LUNGevity e Lung Cancer Alliance para o cancro de pulmón ou Inspire, teñen comunidades marabillosas de persoas en todos os lugares da súa viaxe ao cancro. Algunhas destas organizacións tamén ofrecen servizos de correspondencia (por exemplo, LUNGevity Lifeline), onde alguén diagnosticado recentemente pódese conectar con alguén que estivo vivindo coa enfermidade por un tempo.

Nunha nota final, non importa onde estea no seu camiño contra o cancro, é bo manter informado. A investigación está a ser realizada non só para tratamentos, senón para posibles formas de reducir o risco de que volva un cancro.

_Fontes:

_{Sociedade Americana de Oncoloxía Clínica. Cancer.net Tomando a carga dos teus coidados. Data de acceso 01/07/15.}

_{Hagan, T. e J. Donovan. Autodefensa e cancro: unha análise conceptual. Xornal de enfermería avanzada . 2013. 69 (10): 2348-59.}

_{Luchtenborg, M. et al. O alto volume de procedementos está moi relacionado coa supervivencia mellorada despois da cirurxía do cancro de pulmón. Revista do Instituto Nacional do Cancro . 2013. 31 (15): 3141-3146.}