Como atopar unha boa información sobre o cancro en liña

1 -

Como atopar unha boa información sobre o cancro en liña

Como podes atopar unha boa información sobre o cancro en liña? Artigos que sexan fiables e lexibles? Coa chegada de internet, case calquera pode buscar información, pero calquera pode publicar información médica tamén. Dispersos entre informacións credíveis son mentirosos e fraudes e ben, información que simplemente é incorrecta.

Comprender a diferenza desta información é importante se escoitamos investigacións recentes sobre a educación do paciente. As persoas que investigan o seu cancro tenden a ter unha mellor calidade de vida e ata resultados.

Ademais de comprender o seu cancro, o proceso de toma de decisións entre médicos e pacientes está cambiando. A frase A frase "toma de decisións compartida" refírese a un escenario no que esta relación é agora unha colaboración ou colaboración, máis que a relación paternalista entre os dous do pasado.

Entón, o que sabemos sobre a importancia de facer a súa propia investigación e como pode atopar a mellor información posible en liña?

2 -

Importancia de investigar o seu cancro en liña

Hai 4 razóns importantes para principiantes: buscar o teu cancro en liña.

Entendemento e conciencia

O primeiro é simplemente para concienciar. Moitos de nós lemos guías de viaxe antes de que pasemos por unha viaxe, e navegar no camiño a través do cancro non é diferente.

Toma de decisións compartidas

Outro motivo para coñecer o seu cancro é que, como se mencionou anteriormente, a relación entre médicos e pacientes cambiou drasticamente nos últimos anos. A diferenza da relación médico-paciente do pasado, na que se realizou unha recomendación ea outra seguida, as decisións están sendo realizadas de maneira conxunta. ¿É bo? Os estudos descubriron que os pacientes que participan na toma de decisión compartida e están máis comprometidos co seu coidado, están máis satisfeitos e seguros.

Autodefensa e Empoderamento

Tendo un papel activo no seu coidado do cancro é importante para manter un sentido de empoderamento. O tratamento contra o cancro non é só algo que "che ocorre" senón algo que elixe activamente. Pense no teu pasado. Sentiches máis no control cando tes unha voz en decisións que fas? Comprendo que se trata dunha pregunta retórica, pero o certo é que o paciente do presente dirixe literalmente a súa atención en lugar de simplemente recibir ese coidado.

Apoiar

Ademais de aprender sobre o teu cancro en liña, involucrarse activamente na comunidade de cancro pode ser unha excelente fonte de apoio. Ás veces estas reunións permiten que as persoas de todo o mundo xúntanse sentindo coma se fosen familiares inmediatas. En vez de sangue, comparten células anormais, pero o enlace é similar, eo resultado final é o mesmo. Estar menos soa nun mundo con moita xente.

Está ben. Entrar en liña pode ser importante para persoas con cancro. Entón, como podes comezar a decidir se un sitio onde aterras é lexítimo?

3 -

Quen escribiu o artigo?

Unha das primeiras preguntas que se fan ao evaluar a información médica en liña é "Quen escribiu o artigo?" Consulte a liña do artigo para ver quen autorizou a información. ¿Hai unha ligazón ao autor? a unha biografía ou a un equipo de revisión médica?

Cal é o fondo do escritor? ¿É unha profesional sanitaria? Que graos ten? Ou, a falta dun autor listado, ¿o artigo publicado por un sitio web que se considera credível?

Cal é a experiencia do escritor? Ten experiencia en traballar con persoas coma vostede en persoa (en oposición a só por escrito?). Isto non sempre é necesario, pero unha historia de experiencia clínica pode implicar que está familiarizado tanto co tipo de preguntas como coa dor emocional que está experimentando en ser diagnosticado de cancro.

4 -

Quen revisou o artigo?

Ademais do autor, ¿o artigo revisado por un consultorio profesional ou médico?

Se o artigo está escrito por un profesional da saúde, incluso un experto nun campo particular, ter un segundo conxunto de ollos revisar a información pode engadir profundidade e unha maior experiencia para a calidade.

Esta información é frecuentemente listada preto da parte superior do artigo. Tire un momento para facer clic no cadro de revisión ou listaxe similar. Nalgúns casos, isto non será inmediatamente obvio, polo que pode querer facer clic en "sobre nós" para obter máis información. Cal é o fondo dos que están sendo ese segundo conxunto de ollos?

5 -

Quen é a información escrita? Quen é o público?

Quen é o autor que escribe: noutras palabras, quen é o público? ¿Está pensado para ser lido por pacientes como ti ou escrito noutros profesionais da saúde?

Demasiadas lengas médicas poden facer que un artigo sexa lido como unha lingua estranxeira, pero, por outra banda, cando desexe comprender o máximo posible sobre a súa condición médica, quererá información máis aprofundada.

Ideal, atoparás artigos que sexan lexíbeis aos que podes relacionar, pero que cubras o tema completamente o suficiente para darche respostas e levantar outras preguntas para discutir co teu equipo de oncoloxía.

6 -

Verificar datas e actualizacións na información

Consulte as datas de publicación e actualizacións. Cando foi o artigo publicado ou actualizado por última vez?

A información do cancro está cambiando rapidamente e ás veces algúns meses poden diferenciar a exactitude da información. Por exemplo, había máis medicamentos aprobados para o tratamento do cancro de pulmón no período 2011-2015 que foron aprobados nos 40 anos anteriores a 2011.

A importancia de verificar as datas dun artigo foi ilustrada recentemente cando comezaba a investigar un tipo de enfermidade pulmonar. Reparei por primeira vez estudos recentes en revistas médicas e logo cazé en liña para ver se o tema estaba cuberto. Este é un tipo de enfermidade pulmonar na que se realizaron importantes avances nos últimos dous anos.

Un sitio (que de outra forma cumpriría os criterios para ser un sitio moi creíble e estaba nos tres primeiros sitios que xurdiron en Google) dixo que non había ningún tratamento para a enfermidade. Actualizouse fai tres anos. Crendo pensar que o desaliento sería a alguén que recientemente foi diagnosticado coa enfermidade. Nun sitio diferente que non tiña data de publicación, recoméndase un tratamento que se decatou obsoleto hai uns anos: realmente aumenta o risco de morte coa enfermidade.

Tamén pode ser unha boa idea verificar as datas das fontes do artigo nalgúns casos. Por exemplo, se un artigo se actualizou en 2015 pero as fontes son de 1997 e 2003, isto podería ser unha preocupación, pero non sempre. Podería ser que simplemente non houbo ningunha investigación sobre este tema nos últimos anos.

Mesmo cando un artigo é recente, teña en conta que se están realizando avances nos ensaios clínicos para o tratamento do cancro, progreso que aínda non se puido publicar. Este é un bo sinal. Significa que se está a facer un progreso.

7 -

Cales son as fontes para a información?

Comprobe o final do artigo para ver as fontes en que se basea o artigo. (Ás veces pódense atopar fontes premendo en hipervínculos dentro do artigo).

Que fontes usan? Por exemplo, son as fontes estudos orixinais ou comentarios publicados en revistas médicas revisadas por pares? Mentres os artigos completos destes xornais non están dispoñibles para que o público lea, os resumos de moitos estudos están dispoñibles para a súa revisión en pubmed.com.

En vez de investigacións orixinais, son as fontes doutro comentario tema ou fontes baseadas en opinión, como un blog ou o artigo do xornal como o diario de domingo? Os blogs e outros artigos que figuran nas fontes poden proporcionar algunha boa información e son un gran lugar para xerar ideas para aprender máis, pero é importante consultar as referencias que tamén usan estas fontes.

Son as fontes hiperligadas? Noutras palabras, ¿podes facer clic na fonte para chegar ao resumo orixinal? Isto non é necesario, xa que pode copiar e pegar unha ligazón de orixe no seu navegador para chegar á fonte orixinal, pero permite escanear máis rapidamente as fontes detrás dun artigo que está a ler.

É importante consultar as datas nas fontes e non só as datas e as actualizacións sobre o artigo en si, xa que só un artigo está actualizado como os estudos nos que está baseado.

8 -

Comprobe a lonxitude ea profundidade da información

Se estás a aprender o máximo posible sobre o teu cancro, necesitarás máis dunha definición ou resumo breve.

Canto tempo dura o artigo? Hai enlaces a termos que non entendes?

Como podes aprender máis? ¿Hai enlaces que podes seguir para profundizar no tema que estás buscando?

Leve o seu tempo para explorar o sitio web que está a revisar, non só o artigo individual, para ver o que está dispoñible para o seu tipo de cancro. Podes querer marcar artigos para o futuro se non son o que quere ler ese día. Non esquezas artigos que falan sobre o tratamento do teu cancro como caza de información médica. As emocións que acompañan un diagnóstico de cancro poden ser tan probables como os síntomas físicos debidos ao cancro e aos seus tratamentos.

9 -

Consellos xerais sobre atopar unha boa información de saúde

Ademais de revisar os artigos con base nos criterios mencionados anteriormente, aquí tes algunhas outras suxestións.

• Comprobe a URL. Busca sitios que terminan con .gov, .edu e .org. Hai algúns sitios .com excelentes, pero confía os outros factores mencionados anteriormente ao avaliar estes sitios. Buscar sitios que terminan con .gov, .edu e .org. Hai algúns excelentes sitios .com, pero confía os outros factores mencionados anteriormente ao avaliar estes sitios.
• Asegúrese de que os anuncios están claramente etiquetados como separados do contido do artigo. Nun mundo ideal, non habería tales anuncios pero entender por que estes están presentes poden ser importantes. A non ser que sexa un gran sitio web do goberno, é probable que teña máis probabilidades de atopar información de calidade escrita por escritores que se pagan para escribir, en vez de aqueles que escriben só como hobby.

Aquí tes unha lista de referencias gratuítas para a saúde do paciente para a saúde .

10 -

Falar co seu médico sobre a información en liña

Como pode falar mellor co seu médico sobre a información que atopa en liña e como se sente o seu médico sobre esta información?

Houbo unha recente polémica e un pouco inflamatoria publicada en Twitter: "Non confunda a túa busca de Google co meu título médico". É importante notar que os oponentes a ambos os dous lados desta cita tiñan bos puntos.

Empecemos a falar de como se sente o seu médico sobre a súa investigación médica en liña. Nun mundo perfecto, os médicos estarían encantados de que cada paciente traiga os resultados da investigación que fixeron na súa condición. Dito isto, falando desde o interior do abrigo branco podo compartir que algúns médicos ven unha gran cantidade de golpes e trampas en liña que prometen "curas milagrosas" e similares. Unha pequena vacilación inicial por parte do seu médico pode reflectir esta experiencia.

Tamén é importante considerar que hai moitos matices nos plans de tratamento do cancro. Un tratamento ou unha idea específica pode verse ben en branco e negro, pero non se aplica á súa situación específica. A necesidade de "intuición" e integración de varios factores aseguran que os médicos non serán substituídos por computadoras en ningún momento nun futuro próximo.

Doutra banda, é moi importante atopar un médico que apoie a súa investigación persoal e leve o tempo para considerar e revisar a información que lle trae á oficina. Escoller un oncoloxía é similar ás decisións importantes que realiza noutras áreas da súa vida, por exemplo, contratar unha guía para escalar unha montaña; é unha opción crucial e debería estar cómodo co médico que tratará a súa enfermidade e axudará tomar decisións difíciles. Coa cancro, quere un médico que o escoitará e traballará xuntos para asegurarse de recibir o mellor atención posible.

Se estás loitando con este problema, teña en conta que non é o seu traballo educar ao seu médico sobre a importancia da autodefensa para as persoas con cancro. É o seu traballo como parte do seu equipo de coidados do cancro para aprender o máximo que pode facer para ser un participante activo nas decisións tomadas en relación co seu coidado.

11 -

Comunicación sobre o seu cancro en liña

Recordo os días en que a seguridade das compras en liña foi moi discutida. Despois de todo, non podía alguén piratear o sistema? E que pasaría se a túa información persoal saíse?

Cando se trata da túa información médica persoal, tamén hai preocupacións. Podería mencionar a súa condición en liña afectar o seu emprego por baixo da liña ou a súa capacidade de obter seguro? ¿Podería alguén seguir o seu cancro "viaxe" en liña para determinar cando a súa casa estará vago e "dispoñible" por roubo?

Estas preocupacións deben contrastarse coas moitas vantaxes de compartir a súa información persoal contra o cancro en liña. Durante o 2015 coñecín varias persoas que están literalmente vivas por tratamentos ou ensaios clínicos que soamente escoitaron como resultado de formar parte dunha comunidade activa de cancro de pulmón en liña; os seus oncólogos non coñecían estes tratamentos ou que se axustaran aos criterios que se tratarán con eles.

Cal é o bo equilibrio destes riscos e beneficios? Do mesmo xeito que calquera cousa que publique en liña, paga a pena aprender a ser prudente e o que pode facer para protexerse a medida que se comunica sobre o seu cancro en liña. Consulte estes consellos para compartir a información do seu cancro en liña con seguridade antes de escribir e premer en enviar.

12 -

A Briefer sobre interpretación de estudos médicos

Xa que a túa investigación sobre o cancro pode aterra-lo no medio das revistas médicas, é útil saber que buscar e definir algúns termos comúnmente mencionados.

Unha das primeiras cousas que hai que buscar é a cantidade de participantes no estudo . Non sempre é necesario un gran número e, de feito, só un novo tratamento podería ser estudado en poucos pacientes, pero aínda así se considera unha boa opción de tratamento. O que o número che indica, é o significativo que son os datos. Por exemplo, un estudo realizado en 900 persoas que funcionou ben nun 50% é máis importante que un estudo realizado en 2 persoas e traballou nun 50%. No caso do estudo realizado en só 2 persoas, hai moito máis probabilidade de que o efecto positivo dunha persoa se debese exclusivamente ao azar e non ao novo tratamento. Cando hai máis xente incluída nun estudo, diminúe as probabilidades de que unha mellora non sexa simplemente unha ocorrencia aleatoria.

¿A fonte é un estudo clínico ou un artigo de revisión ? Os ensaios clínicos avaliarán un novo tratamento contra tratamentos antigos (ou un placebo) para ver se o novo tratamento é superior. Unha revisión ou meta-análise é unha forma de investigación diferente, na que os científicos compilan e evalúan o que se probou en varios ensaios. Por exemplo, unha revisión pode verse en 19 estudos nos que se probou un fármaco contra o cancro.

¿O estudo publicouse nunha revista peer-reviewed? Un xornal médico revisado por pares é un no que un equipo de científicos revisa e pasa por alto os resultados dos estudos antes de publicarse.

Hai tamén varios tipos de estudos . Un estudo prospectivo é o que considera unha preocupación ou tratamento e planea un estudo avanzado no tempo. Un estudo retrospectivo mira a un grupo de persoas (por exemplo, un grupo de persoas con cancro de pulmón) e mira cara atrás no tempo para ver o posiblemente diferente entre o grupo.

A terminoloxía utilizada nos ensaios clínicos pode ser confusa, pero estes termos úsanse habitualmente nos artigos da revista. Un estudo de caso é un estudo que mira a un individuo, mentres que a maioría dos estudos usan grupos de individuos. Pode notar frecuentemente a frase de proba controlado aleatorizado cando se trata de tratamentos de cancro. Nestes estudos, as persoas son asignadas ao azar para recibir un tratamento experimental ou un tratamento tradicional (o grupo de control). Isto permite aos investigadores comparar dous tratamentos para ver cal funciona mellor ou se hai máis efectos secundarios que o outro. Se o estudo chámase un estudo "dobre cego", significa que nin os pacientes nin os médicos saben quen está recibindo a droga de control contra a droga experimental.

13 -

Quacks e estafas en Internet

Será que o teu cancro desapareza se miras a lúa chea durante 10 minutos mentres estás de pé e choras a palabra "cepillo de dentes"? Si, ​​ese é un exemplo extremo, pero do que vin e lido en liña, non o peor .

Como podes saber se a información que atopaches é creíble? Aquí tes algunhas bandeiras vermellas para mirar.

• O artigo usa termos como "avance", "nunca antes", ou "cura milagrosa?"
• O artigo non lista as fontes de estudos médicos senón que confían en testemuños?
• O tratamento soa "demasiado bo para ser verdade?"

Máis información sobre os piratas informáticos, os falsos produtos e a falsa publicidade nos coidados de saúde.

14 -

Ser un paciente potenciado - Saúde 2.0 e 3.0

Como nota final, considere involucrarse nunha comunidade de cancro. Esta é unha gran oportunidade de aprender doutros pacientes que tamén están investigando a súa enfermidade.

A medicina está cambiando. Agora estamos nunha era de saúde 2.0 (información colaborativa) e ingresando á saúde 3.0 (libre circulación de información médica en liña). A xente está cada vez máis comprometida cos seus propios plans de tratamento, algo chamado "medicina participativa". Se vostede ou un ser querido están vivindo con cancro, aprenda a ser o seu propio avogado con cancro . Sabemos que fai unha diferenza na calidade de vida, e quizais mesmo, a supervivencia.

_Fontes:

_{Abel, G., Cronin, A., Earles, K. e S. Gray. Accesibilidade e calidade de información de proba clínica relacionada co cancro en liña para investigadores inxenuos. Epidemioloxía do cancro Biomarcadores e prevención . 2015. 24 (10): 1629-31.}

_{Egan, R. et al. The Cancer Stories Project: narrativa de encontros con cancro en Aotearoa, Nova Zelanda. Psicooncoloxía . 27 de xullo de 2015. (Epub antes de imprimir).}

_{Kane, H. et al. Implementación e avaliación da toma de decisións compartidas na práctica de oncoloxía. CA A Cancer Journal for Clinicians . 2014. 64 (6): 377-88.}

_{Keinki, C. et al. Necesidades da información dos pacientes con cancro e percepción do impacto da enfermidade, da autoeficacia e do control local. Revista de Educación do Cancro . 2015 de maio 22. (Epub antes da impresión).}