Somos invisibles. Os pacientes, as partes interesadas máis importantes no mundo da saúde e os coidados médicos, as mesmas persoas que deberían estar de fronte e centro e estar á cabeza en calquera momento de calquera tarefa ou idea involucrada na asistencia sanitaria, son moitas veces invisibles.
Participou na conferencia Partners Connected Healthcare en Boston. Os relatores eran absolutamente fascinantes e coñecedores.
O tema xeral da conferencia é abordar formas de ampliar a eficacia e eficiencia dunha práctica médica. As empresas teñen cabinas e mesas configuradas para mostrar aos asistentes que fan as súas empresas. Están principalmente enfocados a falar cos profesionais, non aos pacientes, porque son na súa maioría profesionais de saúde e médicos que asisten a esta conferencia.
As comunidades en liña foron o tema dunha sesión na que asistín. Desde grupos de pacientes como ACOR e PatientsLikeMe ata grupos para profesionais médicos como Sermo, as comunidades en liña son ferramentas para compartir información con outras persoas que teñen intereses similares. Convertéronse nunha forma altamente eficaz de coñecer máis sobre o diagnóstico eo tratamento. Esta sesión foi un panel, o que significa que había catro oradores que teñen un gran coñecemento sobre o tema dirixido por un moderador.
A mediados da sesión, o moderador volveu aos centos de membros do público e preguntoulle: "Cantos de vostedes son provedores?" Entón, "Cantos pagadores?" Entón, "Industria?"
Entón volveuse cara ao panel de altofalantes e continuou.
Ola? Que tal o resto de nós? Somos pacientes invisibles?
Si, fixen pipas. Levanté a man e pedín: "E cantos de nós somos pacientes?" que causou algúns momentos de hub-bub - e un comentario dun panel que dixo: "Somos todos pacientes".
Os pacientes son invisibles na discusión de coidados de saúde
O problema real non era aquela sesión nunha conferencia. O problema real é que isto ocorre en todas partes. Friche cóbados regularmente con profesionais médicos e líderes da industria e sempre se sorprende de que nos sorprenda que os pacientes estean tan marxinados. E, por suposto, como sabes, non creo que os profesionais sexan pacientes, no sentido máis puro da palabra. Eles saben moito.
Por algún motivo, neste país, a atención médica se fornece aos pacientes e aos pacientes, pero moi raramente cos pacientes.
Os pacientes son invisibles na discusión de políticas
O lugar máis visible e potencialmente perigoso que estamos a ver isto é en Washington DC onde se está decidindo a política sanitaria. Os que tomarán decisións para nós están tomando decisións monetarias e non as decisións de persoas. Ademais, raramente os pacientes ata están convidados á conversa.
Seguirei arrapando. Seguirei sendo a mosca na marxinada pomada. Somos pacientes e merecemos unha voz, nos nosos propios coidados, nos nosos seres queridos, e nas decisións de imaxe máis grandes sobre o manexo da asistencia sanitaria.
Levantar e ser visible
Espero que te pegue e teña contada tamén.
No seu médico, aos seus contribuíntes, empregando ferramentas que axudan a mellorar o seu coidado, en conversacións sobre a reforma.
O meu obxectivo - o noso obxectivo - debería ser un día, non seremos invisibles en absoluto. De feito, será o motivo polo que o sistema de saúde aínda existe. Iso non é verdade hoxe.
Eu teño ese soño.