Mantén a calma e recorda que o autismo é unha maratón, non un sprint
Se es como moitos pais, o seu mundo cambiou cando oíu a palabra "autismo" para describir o seu fillo. E, como calquera bo pais, a súa primeira inclinación pode ser aprender todo o que poida, atopar os mellores médicos e tomar medidas agresivas para solucionar o problema. Antes de iniciar a acción, aínda así, pode querer obter unha visión rápida do que realmente quere ser un pai autista.
Con un pouco de coñecemento, podes tomar decisións intelixentes sobre como responder e onde poñer o teu tempo, enerxía, esperanza e amor.
Evite a sobrecarga de información
¿Pensabas ler sobre o autismo en tan só uns días? A verdade é que moita xente acaba pasando semanas e meses ininterrompidos lendo cada sitio web, blog e libro ... atendendo a cada conferencia ... e ao final, están máis confundidos que cando comezaron. Si, é unha boa idea informarche sobre as opcións. Pero un ou dous bos libros (como a moi clara e exhaustiva Autismo Guide for Dummies de Steven Shore) darán unha boa idea sen sobrecargarvos con información e opinións sobre todo, desde as causas ata os tratamentos á vida adulta con autismo.
Non se preocupe demasiado polo "Quen" do autismo
Unha pequena porcentaxe dos pais realmente sabe por que o seu fillo é autista. Poden ter autismo nas súas familias. Poden saber que o seu fillo ten un dos poucos trastornos xenéticos que probablemente causen autismo.
Ou a nai pode ter tomado un dos dous ou tres medicamentos coñecidos por causar autismo cando estaba embarazada.
Se non cae nesas categorías, as posibilidades son que nunca saberán a causa do autismo do seu fillo.
Hai decenas de teorías sobre o que causa o autismo . A maioría ten o apoio de polo menos un estudo de investigación.
Algúns deles inclúen teléfonos móbiles, WiFi, Pitocin (un medicamento usado para acelerar o proceso de nacemento), envenenamento por mercurio, pais máis vellos, tintes e edulcorantes artificiais e máquinas de ultrasonido. En resumo, a transpiración das causas do autismo probablemente o levará tolo e distraelo do traballo máis importante de axudar ao seu fillo a funcionar no máis alto nivel posible.
Limite a súa interacción con outros "pais de autismo"
Por suposto, é unha boa idea chegar a coñecer e coñecer outros pais que están na súa situación, especialmente a medida que buscan terapeutas, escolas, financiamento, etc. Teña en conta, porén, que os pais con nenos autistas adoitan ser apaixonados polos terapeutas e tratamentos que seleccionaron. E é fácil quedar atrapado cando os pais insisten en que o seu enfoque é o único enfoque. A verdade é que ninguén coñece o mellor enfoque para o seu fillo.
Non escolla tratamentos baixo presión
Ao ingresar ao mundo do autismo, atoparás a profesores, pais, médicos e terapeutas que están absolutamente seguros de que saben o que é mellor para o seu fillo. Con todas as mellores intencións do mundo, insistirán absolutamente en levar o seu fillo ao Dr. X ou percorrer centos de quilómetros para a curación ofrecida polo Dr. Z.
Sorprende con calma, toma notas e fai a túa propia investigación. Se o tratamento soa demasiado bo para ser verdadeiro, custa moito diñeiro, ten riscos inaceptables ou non ten ningunha investigación detrás, non tes a obrigación de dicir "si". Tampouco está obrigado a informar ao individuo insistente na súa vida.
Saber que algúns tratamentos seguros e útiles non son considerados "estándar de ouro"
No mellor dos mundos, os tratamentos son seleccionados en base a múltiples estudos independentes de dobre cego. Se só iso fose posible no mundo do autismo! De feito, poucos tratamentos para o autismo foron probados deste xeito.
Só unha, Análise de Comportamento Aplicado, foi investigada extensamente e obtivo así a etiqueta do "patrón ouro". Pero ABA non é necesariamente o mellor tratamento para cada neno. Moitos tratamentos, como Floortime, RDI, SCERTS e máis, están baseados en ciencia sólida, sen riscos e poden ser moi útiles para o seu fillo. Vale a pena o seu tempo para mirar en varios dos que parecen máis dispoñibles e relevantes para o seu fillo.
Non se obsesione sobre o autismo
É fácil obsesionarse co autismo. De feito, resulta sorprendente que os pais se concentren case exclusivamente no autismo do seu fillo. Desafortunadamente, a obsesión pode crear máis problemas do que resolve. Houbo máis dun matrimonio que se desmoronó como resultado de que un socio se volvese demasiado centrado no autismo para atender ao seu esposo. Moitos fogares fuxiron no intento de proporcionar todos os tratamentos, por moi caro ou escuro. E é común que os irmáns e as irmás dos nenos con autismo se senten deslealmente descoidados por pais que parecen preocuparse só por apoiar a un irmán con discapacidade.
Non se asume que sempre coñece mellor
Os pais adoitan ser bos en observar, describir e comprender os seus fillos. Os pais tamén, por suposto, precisan defenderse polos seus fillos na escola e noutros lugares. Pero aínda as nais non sempre saben o que funcionará para o seu fillo e moitas veces un profesor ou terapeuta descubrirá un talento, necesidade, habilidade ou desafío que che sorprende. En resumo, o instinto maternal é marabilloso, pero ten os seus límites. E insistindo en que sempre sabe o que o seu fillo necesita, pode limitar as opcións dispoñibles para el.
Non sobrecargue ao teu fillo (ou a ti mesmo)
Existe un desexo comprensible de ver os resultados dos teus esforzos. E con tanta énfase na intervención temperá, os pais moitas veces queren ver aos seus fillos "fixos" de inmediato. Pero o mellor é evitar a tentación de saltar a múltiples terapias coa esperanza de que funcione algo. Non só vostede e o seu fillo se agotan, pero pode ser imposible saber o que realmente está funcionando. Lembre que realmente non hai "ventá de oportunidade", eo seu fillo seguirá aprendendo e crecendo ao longo da súa vida.
Non esqueza respirar
A pesar da propaganda mediática en contrario, é extremadamente raro que un neno se diagnostique con precisión o autismo e despois "recupere" a normalidade perfecta. Gran parte do tempo, porén, se o seu fillo está recibindo unha terapia sólida 1: 1, apoio e amor, desenvolverá habilidades e relacións e continuará facéndoo ao longo da vida.
Noutras palabras, tratar o autismo non se trata de precipitarse a unha cura. En cambio, trátase de atopar un conxunto de soportes e un modo de vida que funcionará, con axustes e axustes ao longo do tempo. Non importa o quão rápido se mude, e non importa o diñeiro que gasta, o seu fillo con autismo probablemente permaneza autista con todos os subidas e baixas (e si, hai "ups" ) que van con ese diagnóstico.
Se pode, leva tempo para gozar do seu fillo, o seu compañeiro, a súa familia, a súa vida. Consegue un pouco de aire fresco. Lembre, se é posible, que o seu fillo non está en perigo de vida ou membro, e que aínda é a mesma persoa que sempre amou.
> Fontes:
Asociación Psicolóxica Americana. Opcións de tratamento do autismo. Sitio web da Asociación Americana de Psicoloxía. http://www.apa.org/topics/autism/treatment.aspx. 2016.
Centros para o control da enfermidade. Trastornos do espectro autista: tratamentos. Centros de control de enfermidades. http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/treatment.html. 2016.