Retos, Solucións e Traballo-Arounds
O verán é un reto para a maioría das familias con nenos pequenos. Para familias con nenos autistas, os retos aumentan drásticamente. Afortunadamente, as familias teñen unha gran variedade de opcións para os programas de verán, así como unha longa lista de consellos e ferramentas para facer o verán máis divertido e menos estresante.
Que é tan desafiante sobre o verán?
Moitos pais afrontan o verán cunha combinación de emoción e temor.
Por unha banda, o verán significa máis tempo cos nenos; Por outra banda, o verán significa máis oportunidades non estruturadas para que os nenos se aburran ou, peor, poñerse en apuros.
Para os pais traballadores, o verán pode significar unha carreira estresante para atopar un programa de campamento de verán que sexa divertido, accesible e fiable. Os pais con nenos autistas enfrontan un desafío moi diferente e máis impoñente.
Pérdida de estrutura e rutina
Para nenos con autismo, estrutura e rutina son sinónimos de confort e seguridade. Proporcionalo, e a vida é previsible e manexable. Retírella (como sucede cada ano en xuño) e o mundo vólvese cara abaixo. Cando os nenos con autismo séntense estresados e ansiosos, normalmente mostran os seus sentimentos a través de comportamentos que poden ser difíciles ou incluso imposibles de xestionar.
Perda de terapias e apoios
A maioría dos nenos con autismo teñen programas ou terapias na escola que son pagados polo distrito escolar.
Estes poden incluír Análise de Comportamento Aplicado (ABA) intensivo ou modificado, terapia de fala, terapia ocupacional e / ou terapia de habilidades sociais. Os nenos tamén poden ter asistentes de 1: 1 na escola que sexan capaces de xestionar comportamentos difíciles. Ao final do curso, estes apoios e terapias poden desaparecer (aínda que algunhas familias poden continuar a acceder a algunhas terapias ao longo do ano).
Dificultade para atopar programas axeitados
Os distritos escolares son obrigados pola lei a proporcionar programas de extensión escolar (ESY) durante o verán aos estudantes que puidesen regresar sen eles. Estes programas, con todo, raramente son a tempo completo e non son susceptibles de incluír todos os elementos dun programa escolar. Mentres tanto, os típicos campamentos de verán non son susceptibles de dicir "si" para incluír a un neno con máis dunha versión moi suave do trastorno do espectro autista. Os campos e os programas de necesidades especiais están cada vez máis dispoñibles nalgunhas áreas, pero non están dispoñibles en todas partes e poden non ser axeitadas para as necesidades do seu fillo.
Altos custos asociados a programas axeitados
Mesmo se atopa un campamento de verán ou un programa para o seu fillo, as posibilidades son que os custos serán moito maiores do que sería para un neno típico. Isto ocorre porque os nenos autistas a miúdo necesitan conselleiro moito máis elevado: os ratios de campistas e tamén poden requirir atención especializada. Outra alternativa, enviar un fillo a un programa típico cun asistente, pode custarlle case tanto como o campamento de "necesidades especiais".
Estrés relacionado co coidado de nenos
Nalgunhas familias, un pai ou outro coidador pode quedar na casa cos nenos durante o verán. Cun neno autista, esta pode ser unha experiencia moi estresante.
Non só é difícil coidar dun neno autista e manter o seu ocupado, pero ter un fillo autista na familia pode facer máis difíciles os encontros familiares.
Vacacións desafiantes
As vacacións de verán deben ser un momento de relaxación, aínda que moitos pais atopan vacacións estresantes. Os pais de nenos autistas poden quedar abrumados polos retos de saír de casa cun fillo autista, navegar restaurantes e hoteis e, á vez, atopar oportunidades para divertirse cos seus irmáns. Engadir a iso o estrés de sentirse xulgado por familia extensa ou outros turistas, e pode ter unhas vacacións das súas vacacións.
Como superar os desafíos de verán
Afortunadamente, sabes exactamente cando chega o verán e canto tempo dura. Isto significa que pode planificar para o éxito ben antes de tempo e ter todos os patos nunha liña cando chega o último día da escola. Isto tamén significa que podes preparar o teu fillo e os seus empregados con moito tempo de sobra. Aquí tes algúns consellos para que a experiencia sexa menos estresante e máis exitosa con cada ano seguinte.
1. Comece cedo. Comeza a investigar as túas opcións en setembro. Comezar conversas e plans antes do Nadal. Ten os patos aliñados ata finais de febreiro. Comezar a preparar o teu fillo e outros ata abril. Deslice ao verán con menos estrés en xuño.
2. Comprender e solicitar ESY. A programación prolongada do curso escolar está seguramente dispoñible para o seu fillo, pero os pais non sempre están ben informados sobre o proceso polo cal os nenos son avaliados para ESY. Ademais, mentres algúns distritos ofrecen ESY de día enteiro, outros ofrecen só unhas horas mentres que outros están dispostos a brindar apoio a nenos en establecementos non escolares como o campamento de verán. Todos deben proporcionar polo menos algunha terapia (moitas veces discurso, ABA e / ou terapia ocupacional) durante os meses de verán.
Fai preguntas e fai check-in con outros pais para saber cales son os servizos que puideron acceder. Os distritos poden non indicarlle como acceder aos servizos, polo que corresponde a vostede coñecer os seus dereitos e opcións. Wrightlaw.com, un premier sitio web que presta asesoramento a pais de necesidades especiais, di:
"Se ten dúbidas sobre un problema legal, cómpre facer a súa propia investigación legal. Isto é especialmente certo para o ano escolar prolongado porque os tribunais de diferentes estados e circuítos federales emitiron decisións que crean normas diferentes e os estándares para ESY cambiaron rapidamente ".
3. Construír unha rutina de verán. Se tes un neno con autismo, é posible que teñas que renunciar á espontaneidade do verán, polo menos durante algúns anos, ata que o teu fillo poida ir co fluxo. En lugar de facer plans día a día, sabe o que farás cada día e cada semana. Marque plans nun calendario (ou utilice unha gráfica diaria visual) e continúe os plans de mañá co seu fillo. Se estás facendo algo inusual, usa imaxes e historias sociais para axudar o teu fillo a prepararse. Se a túa actividade depende do tempo, teña en conta unha alternativa e comparta-lo co teu fillo antes de tempo (se está soleado imos á piscina, se é chuvioso imos á biblioteca).
4. Buscar, crear ou pagar o soporte. Os pais con nenos autistas e típicamente en desenvolvemento teñen un desafío único no verán: como proporcionar ao seu fillo un divertido verán normal ao mesmo tempo que tamén apoia a un irmán autista? A resposta obvia é "dividir e conquistar", que significa dividir aos nenos e ter un pai tomar cada neno. Ás veces, con todo, iso simplemente non é factible. Outra opción é atopar un amigo ou familiar interesado en pasar o tempo co seu fillo normalmente desenvolvido (pode ser marabilloso para un neno que adoita desenvolver un tempo especial coa avoa, por exemplo). Se ten o diñeiro ou o financiamento, tamén pode contratar un estudante ou mesmo un profesor para dedicarlle tempo ao seu fillo autista mentres goza dun descanso moi necesario.
5. Considere as opcións do campo. Os campamentos de necesidades especiais poden ser moi caros, pero nalgúns casos hai bolsas dispoñibles. Ademais, algunhas organizacións, como a Y, a JCC e a Rotary, aceptarán campistas de necesidades especiais de xeito limitado a unha taxa razoable. Se o seu fillo está disposto e hai un campamento dispoñible , diga que si. Teña en conta que tales campos non poden anunciarse; pode, polo tanto, facer algunha investigación para descubrir oportunidades para o seu fillo.
6. Planifique as vacacións con coidado . É tentador simplemente de "ir de vacacións", coa intención de descubrir e explorar novos destinos a medida que vai. Pero se tes un fillo autista, as vacacións espontáneas son unha receita para o desastre. Por suposto, pode que teña tempo de inactividade (de feito, seguramente o necesitarás), pero mesmo en vacacións na praia, a maioría dos nenos con autismo precisan un plan e un plan claro. Isto vai dobre para vacacións que inclúen a familia ampliada que xa non está moi familiarizada e cómoda co seu fillo autista. Aprende exactamente o que vai pasar cada día e teremos plans alternativos xa en caso de colapso autista ou revés inesperado.
7. Conviértete no terapeuta do teu fillo por uns meses. Aínda que a maioría dos pais non están ansiosos para converterse en terapeutas a tempo completo, hai formas de terapia que os pais poden tomar mentres tamén gozan de tempo de calidade cos seus fillos. Lea e mire vídeos sobre a terapia de xogo, Floortime ou o método de fala Hanen (por citar algunhas opcións) e aprenda a converter o tempo ordinario nunha sesión terapéutica. Aínda que o teu fillo non teña terapia formal durante o verán (e debería, a través de ESY!), Aprenderá moito do seu tempo contigo.
8. Construír "me tempo" no teu verán. Gastar cantidades de tempo cun neno autista pode ser gratificante, pero tamén pode ser frustrante e esgotado. Para ser o mellor avogado do teu fillo, terapeuta, coidador e pai, necesitas tempo para escalar e recargalo. Isto pode significar organizar o seu tempo para aproveitar horas ESY ou, se non é unha opción, gastar un pouco de diñeiro extra para unha babá que "faga" o seu fillo. En calquera caso, non se deixes sentir tan abrumado que non podes estar completamente presente para o teu fillo.
Unha palabra de
O elemento máis importante para un verán exitoso co teu fillo autista está preparado. Planifique con antelación, prepare o seu fillo para novas situacións e coñezo de antemán como xestionará situacións complicadas. Unha vez que alixas os teus patos seguidos, é probable que o fagas ben.