¿Que é como ser o irmán dun neno con autismo?

Os pais poden facelo máis doado para os irmáns dun neno autista

Os irmáns de nenos con necesidades especiais teñen desafíos únicos e os irmáns de autismo non son unha excepción. Pero, como ocorre con case todo o relacionado co autismo , cada situación é única. Para algúns irmáns, a vida cun irmán autista pode resultar difícil. Para outros, ten os seus altibajos. Hai aínda algúns nenos que ven o autismo do seu irmán como un plus en lugar dun menos.

A pesar destas diferenzas, con todo, hai algunhas experiencias e desafíos compartidos.

Top desafíos enfrontados por irmáns de irmáns autistas

Se o irmán dun neno autista rico ou pobre, suave ou ansioso, hai certos retos compartidos.

1. Absurdo. Este é un dos desafíos máis difíciles porque é moi real e imposible de evitar. Os nenos, unha vez que pasan o xardín de infancia, son persoas de xuízo. E, a diferenza dos adultos, son responsables de pronunciar un xuízo en voz alta, en público. Ningún fillo que se desenvolve normalmente cre que é fácil ou agradable escoitar aos seus compañeiros preguntarlle "¿Que hai de malo co teu irmán? ¡É tan estraño!" ou escoitar "a túa irmá é unha monstruosa". Pero é un neno moi raro que non escoitou eses comentarios. A medida que envelhecen, os irmáns necesitarán volver a examinar este problema cando traen amigos de casa, atopan parella ou se casan.
2. Opcións limitadas. Cando o teu irmán teña autismo, toda a familia debe axustarse. Isto significa que o neno que adoita desenvolverse case terá que comprometer máis, dicir "non" con máis frecuencia e dobrar ás necesidades e gustos inusuales dos seus irmáns. Por exemplo, os irmáns típicos poden ter que ver a mesma película 50 veces, ir a casa dun evento antes de que eles estean listos, ou dicir "non" para botar unha festa, só para acomodar o seu irmán autista. Mentres crecen, os irmáns poden considerar que os seus pais teñen menos tempo ou cartos para axudar á facultade, comprar unha casa, "facer" unha voda, e así por diante.

1. Expectativas maiores. Cando hai un membro da familia con discapacidade, outros membros da familia deben subir á tarxeta e iso inclúe os irmáns. Os irmáns dun neno autista (mesmo cando son moi novos) son máis propensos a solicitarse para xestionar os seus propios sentimentos e necesidades, asumir máis tarefas domésticas ou retrasar os seus propios praceres. Como adultos, os irmáns poden ter que asumir máis e máis responsabilidade por un irmán autista xa que os seus pais son menos capaces.

Por que as experiencias dos irmáns son tan diferentes dun doutro

Si, hai algúns problemas compartidos, pero hai algunhas grandes diferenzas entre os irmáns autistas. Se xuntas un grupo de nenos que adoitan desenvolver con irmáns autistas, escoitará puntos de vista moi diferentes, preocupacións e desafíos moi diferentes. Aquí tes por que:

Os nenos autistas son moi diferentes uns doutros .

Porque o autismo é un trastorno tan amplo, os nenos autistas e os adolescentes poden presentarse de formas completamente diferentes. Como resultado, os irmáns poden atopalo relativamente fácil ou moi desafiante en vivo no mesmo fogar. Por exemplo:

• O irmán A está vivindo cun irmán que, aínda que un pouco "raro", é realmente divertido. Por suposto, persevera en personaxes de Disney e non ten amigos persoais -e si, de cando en vez desaparece por ningún motivo obvio. Pero el é amable, coidando e goza de moitas das mesmas películas e actividades que o seu irmán. Si, hai retos, pero non se senten esmagadores. En realidade, poden ser de algunha maneira ser máis abafadoras que os retos asociados cun irmán mandón, dominante (pero normalmente en desenvolvemento).
• O irmán B está vivindo cunha irmá que non é verbal, agresiva e responsable de destruír físicamente obxectos da casa. Ás veces, o irmán B está realmente asustado pola súa seguridade. Non hai forma de que o irmán B traia un amigo á casa, e non hai posibilidade de saír de forma segura e agradable coa súa irmá. A vida na casa raramente é algo así como "normal" e os retos ao benestar mental e físico son moi reais.

• O irmán C está vivindo cun irmán que é brillante, peculiar e extremadamente ansioso . Por unha banda, o irmán autista de Sibling C xa está programando videojuegos aos 8 anos. Por outra banda, este mesmo irmán está moi ansioso, ten retos sensoriais extremos e cre que é físicamente doloroso estar nun centro comercial, un cine, ou incluso unha familia reunida. O irmán C está orgulloso das realizacións do seu irmán, pero pode resultarlle difícil estar ao redor do seu irmán e nunca está seguro cando "explotará". Como resultado, ela evita o seu irmán sempre que sexa posible.

Os irmáns son diferentes uns doutros.

Cada neno é único e as respostas dos nenos individuais para ter un irmán autista variarán tamén.

Mentres un neno pode probar e probar a experiencia, outro pode resultarlle gratificante.

É máis doado ser o irmán máis novo ou máis vello dun neno con autismo? Hai altas e baixas para cada un.

• O irmán máis novo dun neno autista nunca viviu sen autismo na súa vida. Por unha banda, isto pode significar que é máis doado xestionar os retos que xorde xunto a ter un irmán autista. Doutra banda, pode atopar máis dificultades para establecerse dentro da familia como persoa coas súas propias necesidades, desafíos, talentos e trazos de personalidade.
• O irmán máis vello dun neno con autismo pode estar frustrado cando a atención dos pais é levada a un irmán máis novo con necesidades especiais. Ou, doutra banda, pode considerar que é relativamente fácil de xestionar a situación porque xa estableceu o seu propio lugar na familia, na escola e na comunidade.

Diferentes temperamentos e personalidades tamén poden marcar unha gran diferenza. Para algúns irmáns, vivir cun fillo autista pode ser unha vergonza, mentres que para outros é unha oportunidade.

• O irmán X é moi sensible e fácilmente molesto. Tendo un irmán autista facendo sons estraños, repetindo as mesmas palabras unha e outra vez , e derritiéndose na cea envíalle directamente ao bordo.
• O irmán Z é empático e goza de atopar formas de axudar á súa irmá autista a xestionar situacións difíciles. Lonxe de sentirse abrumado, realmente goza de descubrir como axudar á súa irmá a calmarse, expresarse e interactuar cos demais.

As actitudes e situacións familiares son diferentes entre si.

O autismo a un lado, as actitudes e situacións familiares poden ter un grande impacto nos nenos. Engade o autismo á mestura e os conflitos familiares comúns, retos, fortalezas e flexibilidade se tornan un gran negocio. Para un irmán que adoita desenvolver, os comportamentos e emocións dos pais poden converterse nunha fonte de positividade e forza -o non. Por exemplo:

• A familia A inclúe un neno con autismo. Os pais do fillo crecen e traballan xuntos para atopar escolas, apoios e financiamento axeitados. Cando o autismo se volve esmagador, responden con calma, xestionan a situación e reagrupanse. Ao mesmo tempo, traballan arduamente para asegurarse de que os irmáns que adoitan desenvolver son compatibles na escola e nas súas vidas sociais, aínda que iso ás veces significa que os amigos ou o transporte público forman parte da mestura. Como resultado, o neno sen autismo pode saber que os desafíos poden ser alcanzados e xestionados, e que a adversidade non debe impedir o camiño dunha vida plena e amorosa.
• A familia B inclúe un neno con autismo. Os pais do neno culpan aos autistas ou aos seus efectos sobre a vida familiar e, como resultado, se separan. Un dos pais remata coa custodia dos dous fillos e está desbordado, enojado e frustrado. Cando o autismo se volve esmagador na casa, o pai sae pola porta ou entra nunha furia . Como resultado, o neno que se desenvolve normalmente crece nunha situación caótica e pode saber que os desafíos supoñen unha ruptura na vida familiar.

As finanzas familiares varían.

O diñeiro non pode mercar o amor, pero pode mercar moitas cousas para unha familia que vive con autismo. Aínda que é posible ter moi pouco diñeiro e aínda controlar o autismo con poucos trastornos emocionais, non é fácil.

A pobreza eo autismo poden ser unha mestura incrible desafiante. Si, hai recursos dispoñibles para pais con fillos con discapacidade, pero estes recursos son de difícil acceso, frustrantes para xestionar e poden ser severamente limitados dependendo da situación da familia. Os pais que traballan traballos por hora non teñen a flexibilidade necesaria para visitar a Axencia Estatal de Seguridade Social e as axencias estatais durante as horas da semana. Os pais que non teñen as súas propias computadoras e acceso a internet non teñen as ferramentas que necesitan para buscar opcións e atopar terapias, servizos ou opcións de tratamento.

Os pais con fondos significativos poden esencialmente comprar o seu camiño cara a fóra desas frustracións. Se están traballando en postos de traballo de maior nivel, teñen máis flexibilidade para asistir a conferencias, asistir a reunións e administrar axencias e beneficios. Se non se benefician dos servizos ou se rexeitan as opcións educativas desexadas, poden pagar por provedores privados . Se se senten abrumados, adoitan pagar os coidados de descanso.

¿Como afectan estas diferenzas aos irmáns típicamente desenvolvidos? Hai unha variedade de impactos:

• Se o diñeiro vai ofrecer servizos para o neno autista, poucos poden quedar para outros nenos. Os fondos universitarios poden dirixirse á terapia autista, mentres que as segundas hipotecas poden pagar por escolas especiais ou coidados de descanso. Como resultado, o irmán típico pode tornar-se resentido de ambos pais e do irmán autista.
• Se se gastan todos os horarios dispoñibles na xestión de servizos ou coidar do neno autista, o irmán pode sentirse abandonado ou descoidado. Isto tamén pode causar resentimento ou rabia.
• Se os pais están abrumados pola cantidade de tempo e enerxía necesarios para xestionar os servizos para un neno autista, poden ter pouca enerxía para axudar coa tarefa, o coaching, o chauffeuring ou outras actividades parentais comúns.
• Os pais que teñen pouco tempo ou cartos non teñen os recursos necesarios para manter a súa proximidade cos seus irmáns. Poden non ser conscientes dos problemas na escola, problemas emocionais ou comportamentos potencialmente arriscados.

As expectativas sobre irmáns varían.

Que se espera dun neno cun irmán autista? A resposta dependerá moito do tamaño, finanzas, antecedentes culturais e estabilidade emocional da súa familia. A resposta tamén cambiará a medida que o irmán autista e típico creza, e os pais son menos capaces de manexar as cousas por conta propia.

• Nunha gran familia extensa, pode haber varios individuos capaces e dispostos a axudar a coidar dun neno autista. Nunha familia moi pequena, o fillo normalmente en desenvolvemento pódese pedir que asuman unha responsabilidade significativa polo seu irmán autista. Esta expectativa pode aumentar a medida que os pais sexan de idade, ata o punto en que se espera que o irmán típico se converta no coidador adulto nun "neno" adulto.
• Nunha familia adiñeirada, pode ser posible pagar por prestadores de coidados de descanso ou mesmo por soporte directo para un individuo con autismo. En casos raros, este nivel de apoio pode ser subministrado a través de axencias. Na maioría dos casos, con todo, nin os pais nin o persoal de apoio poden proporcionar soporte 24 horas ao día. Así, se un irmán autista necesita un apoio de 24 horas ao día, hai unha boa oportunidade de que un irmán teña que proporcionarlle, polo menos parte do tempo.
• Na cultura estadounidense de hoxe, non é inusual para os membros da familia facer o seu propio camiño. Os irmáns poden moverse por todo o país ou o globo, mentres os pais seguen a coidar dun "neno" adulto con autismo. Noutras partes do mundo (ou en comunidades inmigrantes), as familias mantéñense preto das outras. Cando as familias permanecen preto, son máis propensas a asumir polo menos algunha responsabilidade por un neno con autismo a medida que medra.

Como axudar ao seu fillo normalmente en desenvolvemento

Independientemente das súas circunstancias, e sexa cal for as habilidades e retos do seu fillo autista, é importante manter en mente as necesidades do seu fillo normalmente desenvolvido. Dito isto, con todo, tamén é importante lembrar que a discapacidade na familia non sempre é algo malo. Dadas as circunstancias certas, un neno cun irmán autista pode gañar grandes puntos fortes persoais. A empatía, a responsabilidade, a flexibilidade, a habilidade e a bondade poden provir da experiencia.

Aquí tes algúns consellos para garantir que o teu fillo típico teña un resultado positivo:

1. Tratar o autismo como parte da vida: algo para entender e responder, en vez de algo para evitar mencionar ou pensar. Ensina a todos os teus fillos sobre o que é o autismo e que non o é.
2. Trata a todos os seus fillos con respecto e modelo de respecto polo seu fillo autista.
3. Teña en conta que o seu fillo que adoita desenvolver necesita a súa atención e amor e coller os momentos que poida escoitar, compartir, divertirse, resolver problemas ou simplemente pasar o rato.
4. Coñeza que o seu fillo normalmente desenvolvido está lidando con algunhas esixencias pouco comúns e recoñece os desafíos que enfrontan e superan.
5. Esculca os tempos especiais "só nós" para o seu fillo normalmente en desenvolvemento. Podes necesitar intercambiar co teu cónxuxe, pero iso pode ser aínda mellor.
6. Planifique antes as necesidades típicas dos seus fillos, e sabe como vai xestionar as situacións antes de xurdir. Isto aplícase a pequenos problemas (que faremos se o noso fillo autista se derrita no centro comercial) e grandes retos (como axudará o noso fillo típico a xestionar os custos da facultade?). Non sempre debes atender aos caprichos típicos do teu fillo, pero necesitas un plan.
7. Sexa coherente e fiable. Pode ser difícil vivir cun irmán autista, pero é moito máis difícil vivir co caos ou a confusión emocional. Os nenos máis desenvolvidos normalmente poden axustarse a situacións difíciles cando se senten seguros e coidados.
8. Escoita o teu fillo que adoita desenvolver e observa os sinais de ansiedade, depresión ou de comportamento arriscado.
9. Coñeza cando o teu fillo típico realmente te necesita, e atopas un xeito de estar alí. Isto pode esixir a chamada nun favor ocasional ou descascar un diñeiro extra de cando en vez, pero pode significar o mundo ao seu fillo.
10. Obteña axuda cando o precise. Organizacións como os irmáns do autismo, o Proxecto de apoio do irmán e os Sibs Journeyare son só algunhas opcións. Comprobe cos recursos locais para atopar grupos de apoio, descanso e programas.

> Fontes:

> Petalas, MA, Hastings, RP, Nash, S. et al. Tipicidade e diferenzas sutís nas relacións dos irmáns: experiencias de adolescentes con autismo. J Child Fam Stud (2015) 24:38.

> Schopler, Eric et al. Editores. Os efectos do autismo na familia. EUA: Springer Science & Business Media, 29 de xuño de 2013.

> Tomeny, T. et al. Funcionamento emocional e comportamental das irmás de nenos con desenvolvemento autónomo con trastorno do espectro autista: os roles da severidade do ASD, o estrés dos pais e o estado civil. Investigación en trastornos do espectro autista, volume 32, decembro de 2016, páxinas 130-142.

> Walton, K. et al. Axuste psicosocial e relación do irmán en irmáns de nenos con trastorno do espectro autista: factores de risco e de protección. Revista de autismo e trastornos do desenvolvemento, setembro de 2015, volume 45, número 9, pp. 2764-2778.