A colaboración pode axudar a manter o seu matrimonio forte
¿O autismo na familia realmente leva ao divorcio? Varios estudos analizaron a cuestión e, desamporadamente, cada un xurdiu con resultados moi opostos.
O que os investigadores saben, con todo, é que o autismo é un trastorno único que provoca estrés para os coidadores. O autismo pode levar a cambios inusuales e difíciles de controlar, desacordos e frustracións para os pais.
Para algunhas parellas, o proceso de abordar e resolver estes problemas conduce a un vínculo máis forte. Para outros, o estrés pode facer que un matrimonio se rache e se desmorona.
Cales son os factores que causan estrés inusual? Como pode converterse nunha desas parellas que resisten o estrés e se fan máis fortes como resultado?
Responde de forma diferente ás preocupacións sobre o desenvolvemento do seu fillo
O avó, o profesor ou o fillo do seu fillo dille que ven algo "apagado" sobre o seu fillo. Quizais non respondan cando falamos ... talvez a súa obra teña un pouco de solitario ... talvez o seu desenvolvemento da linguaxe oral sexa un pouco lento. Como respondes?
Algunhas parellas responden en forma exactamente contraria. Un dos pais vólvese defensivo ou atribúe as diferenzas do neno ás forzas, por exemplo: "Por suposto que non responde cando chama. Está moi ocupado facendo ese rompecabezas avanzado". Mentres tanto, a outra nai preocúpase, vendo por cada comportamento inusual ou atraso no desenvolvemento .
A conversa é algo así:
Pai A: a mamá estaba ben. Johnny non responde cando chamo o seu nome, pero el parece escoitar ... Quere saber se debo levala ao médico.
Principal B: Johnny está ben. É a túa nai quen é demasiado sensible.
Pai A: creo que mamá tiña un punto; Notei que parece terriblemente antisocial.
Pai B: ¿Quere deixar de preocuparse e ir para a cama!
Se a avoa realmente era correcta, estes tipos de conversas continuarán. É probable que se volvan máis longos e máis quentes.
Nalgún momento, o Pai A levará ao neno a ser avaliado . Nese punto, os desacordos poden chegar a ser graves. Os pais B poden rexeitar os resultados dunha avaliación ou velos como sen importancia. Un dos pais pode sentirse empuxado mentres o outro se sente ignorado ou rexeitado.
Co paso do tempo, este tipo de desacordos poden levar a reflexións serias a medida que xorden as dúbidas sobre si gastar ou non diñeiro en terapias, campos especiais ou programas compatibles. Tamén pode chegar a ser un problema se os pais saen as súas diferenzas fronte a outros nenos ou familiares.
Un médico cualificado e experimentado só pode diagnosticar un neno con autismo se ese neno ten atrasos e retos importantes que afectan a capacidade do neno para funcionar. A clave, nesta situación, é que a Parent A aclare a Parent B por que un diagnóstico é útil. Os pais poden ter que atopar un terreo común: unha forma de celebrar a singularidade do seu fillo, ademais de garantir que o seu fillo obteña a axuda que necesita para funcionar efectivamente na casa, no colexio e na comunidade.
Vostede reacciona de forma diferente aos retos do autismo
Os nenos con autismo son diferentes.
Para algúns pais, esas diferenzas representan un desafío para ser atendidas ou unha oportunidade para crecer e aprender. Para outros pais, esas diferenzas son esmagadoras e molestas. É fácil entender a perspectiva, como os nenos autistas:
- Non se pode usar o idioma falado.
- poden facer unha gran cantidade de ruído ou poden ser completamente silenciosos.
- pode ser agresivo ou ter un comportamento inquietante ou ata asqueroso.
Toma enerxía e imaxinación para descubrir como se involucrar cun neno autista e que o proceso pode esgotarse. Para algunhas persoas, é case imposible sentirse exitoso cun neno autista.
Quizais o máis difícil para moitos adultos, sendo o pai dun fillo autista significa ser un estranxeiro para o pai do pai.
É improbable que o seu fillo sexa parte dun equipo ou banda deportiva. As datas de reprodución son un traballo duro. As invitacións de festa son case inexistentes. Ser un pai autista pode facelo sentir illado, frustrado ou mesmo avergoñado.
É tentador para un pai que funciona ben con un neno autista para asumir toda a responsabilidade. Despois de todo, non lles importa facelo e o outro pai pode sentirse aliviado. Non hai fricción. O problema con esta visión é que os pais que deben ser un equipo comezan a vivir vidas separadas. En certo punto, teñen pouco en común.
É importante, mesmo cando un dos pais asume a maior parte da autoría do autismo, para que o outro pais pase o tempo co seu fillo. Pode ser inquietante ou ata asustado ao principio, pero hai que gañar moito. Non só o pai aprenderá sobre o seu fillo e as súas necesidades, pero pode ata descubrir unha inesperada habilidade para vincular. E aínda que sexa só un "xesto", levar tempo a un neno autista pode significar o mundo ao seu compañeiro.
Responde de forma distinta ao autismo de certas circunstancias
Se o seu fillo tiña un diagnóstico médico directo, sería fácil aceptar atopar e seguir os mellores consellos médicos. Pero non hai nada directo sobre o autismo. Aquí están só algunhas das formas en que o autismo parece deseñado específicamente para frustrar e confundir aos pais:
- O espectro autista é realmente só un conxunto de síntomas que, nos anos 80, foron expandidos para incluír unha variedade bastante grande de discapacidade. A síndrome de Asperger non se engadiu ao manual de diagnóstico ata 1994 e desapareceu de novo en 2013. ¿O "espectro autista" ata un diagnóstico real? Sen dúbida hai marxe para o desacordo.
- Ninguén, incluído o doutor, pode proporcionar un pronóstico preciso para o seu fillo. Que será capaz de facer cando creza? Que apoios necesitará como adulto? Ninguén sabe, non ti, non o teu compañeiro, e ciertamente non os teus suegros.
- Ninguén, incluído o profesor ou o terapeuta do seu fillo, pode dicirlle canto terapia ou medicamento é suficiente (ou demasiado) para o seu fillo. O que é peor, hai moitas terapias de risco e / ou non probadas dispoñibles e algunhas poden ser útiles para o seu fillo. Pode probar unha terapia ou cincuenta, e pode obter resultados terribles ou terribles.
- Ninguén pode determinar de forma precisa se o seu fillo vai mellorar nun ambiente escolar inclusivo ou nunha escola específica de autismo ou unha combinación de ambos . Os profesionais da educación poden ter opinións, pero estas opinións adoitan ser incorrectas. O único xeito de descubrir é experimentar co seu fillo e mirar para ver o que pasa.
Toda esta incerteza está obrigada a provocar diferenzas entre os pais. Mentres un dos pais quere manter as medidas conservadoras, outro está interesado en explorar novas opcións. Mentres un dos pais está ansioso por ter o seu fillo incluído cos compañeiros comúns, outro preocupa o acoso e quere un ambiente especializado.
A resposta á incerteza adoita ser resultado dunha personalidade e experiencia. Un dos pais, por exemplo, pode ter vivido o bullying mentres outro tivo unha excelente experiencia escolar. Un dos pais pode gozar do proceso de aprendizaxe sobre múltiples opcións terapéuticas mentres que o outro se sente abrumado. As decisións sobre escolas ou a planificación para a idade adulta son emocionais, xa que teñen gran importancia para toda a familia, polo que as diferenzas que afectan estes problemas poden supoñer unha grave repercusión na relación.
O comportamento pode ser importante nesta situación. É case seguro que ningún dos pais quere arriscar o dano ao seu fillo e isto significa que certos tipos de tratamentos "biomédicos" están fóra de límites. Ademais, os dous pais probablemente coinciden en que as opcións gratuítas e de alta calidade (como a escola pública e as terapias patrocinadas polo seguro) valen a pena probar. Se estas opcións non funcionan, as opcións adicionais están sempre dispoñibles.
Un dos pais convértese nun especialista en autismo mentres o outro evita o tema
Se un dos pais, xeralmente a nai, é o coidador principal, o pai a miúdo comeza como a primeira persoa que aprende sobre o autismo. Ela é quen conversa cos profesores sobre "problemas" na preescolar. Ela é quen coñece aos pediatras do desenvolvemento, realiza citas de avaliación, asiste a avaliacións e escoita os resultados.
Debido a que as nais adoitan ser as máis implicadas desde o principio, adoitan converterse en científicos ávidos e defensores centrados. Aprenden sobre a lei de educación especial, opcións terapéuticas , seguros de saúde , grupos de apoio , programas de necesidades especiais, campos especiais e opcións de aula.
As nais convertéronse así no público obxecto de publicidade, conferencias, produtos, programas e grupos relacionados co autismo. As nais son os motores e os shakers para os recaudadores de fondos, e adoitan ser as nais que asumen corporacións e non lucros, empuxándoas a proporcionar produtos, eventos e programas auténticos. Cando se producen os eventos e programas, as nais adoitan ser as que levan os seus fillos.
Todo isto fai que sexa increíblemente difícil para os pais (ou socios que non sexan os coidadores primarios) a entrar e ter a mesma responsabilidade polo seu fillo autista. Non só o coidador principal asumiu a responsabilidade e a autoridade, pero poucas ofertas son tan simpáticas para os pais ou os coidadores non primarios como deberían ser. O resultado é que o coidador non primario acaba sendo un estraño ao autismo. El ou ela poden asumir a responsabilidade de desenvolver normalmente irmáns ou tarefas domésticas, mentres permanecen completamente ignorantes do que o seu compañeiro e fillo autista están a facer.
A solución obvia a este problema é acelerala no brote. Como é posible, os coidadores deben compartir responsabilidade e autoridade. En vez de dividir e conquistar, as parellas deben traballar duro para compartir e colaborar.
Pensas diferentemente sobre canto tempo, diñeiro e enerxía deberían centrarse no autismo
Este é un gran problema porque a túa perspectiva sobre este tema afectará case todas as decisións que fagas como parella. Se non estás de acordo con un nivel básico, podes descubrir que non son socios de vida compatibles. Aquí tes por que:
O tempo é precioso. Non leva ningún estiramento da imaxinación para ver como o autismo pode cubrir completamente as horas de vixilia dos pais. Comece o tempo necesario para reunións IEP (educación especial) e xestionar profesores e terapeutas na escola. Engada o tempo necesario para planificar, chegar e asistir ás visitas e aos terapeutas dos médicos. Non son opcionais e non é broma intentando atopar un dentista auténtico no seu barrio.
Agora considere o que podería pasar se un dos pais decide converter a investigación en autismo en liña nun hobby a tempo completo. Toca os grupos de apoio ao autismo, o comité de necesidades especiais da escola, as conferencias e as convencións de autismo, as conferencias e os recaudadores de fondos para autismo e os programas deportivos de necesidades especiais, os videos, os libros ... É fácil ver como o autismo pode consumir rapidamente todo o tempo dispoñible.
Pero un bo matrimonio ou asociación leva tempo dedicado e conversación. Así que as relacións con outros nenos. Se un compañeiro di (e significa) que non teñen tempo para poñer no seu compañeiro ou outros nenos, a relación pode estar en apuros.
O diñeiro pode converterse nun punto de inflamación. O diñeiro nunca é importante. E cando se trata de autismo, literalmente non hai límite para o diñeiro que os pais poidan gastar. Isto é porque non se coñece a cura do autismo e (na maioría dos casos) non hai forma de saber se unha terapia, programa ou colocación educativa pode ser útil. Así, non é raro que os pais non estean de acordo sobre canto gastar, sobre o que, por canto tempo, a que custo para a seguridade presente ou futura dunha familia.
Debo deixar o meu traballo para xestionar as terapias do autismo ? Deberíamos hipotecar a casa para pagar unha escola privada auténtica? Pase os nosos aforros de xubilación nunha nova terapia? Use o fondo do noso colexio secundario para pagar un campamento terapéutico ? Non hai forma de gastar diñeiro nin gastar diñeiro ao mesmo tempo.
A enerxía ten un premio. Moitos pais atopan o autismo esgotador. Co traballo que leva levar o seu fillo e vestirse ao estrés de xestionar a escola dos seus fillos, as terapias, os médicos e os programas especiais, non queda nada ao final do día. Cando isto ocorre, as alianzas e os matrimonios poden desvelarse.
O punto de partida
Aínda que é fácil ignorar ou evitar as diferenzas a medida que se desenvolven, esas diferenzas poden ser a fonte de grandes desafíos para un matrimonio ou asociación. A clave para evitar eses desafíos é a comunicación e, polo menos nalgún nivel, a colaboración.
> Fontes:
> Hartley, S. et al. O risco relativo e o tempo de divorcio nas familias de nenos con trastorno do espectro autista. J Fam Psychol. Agosto de 2010; 24 (4): 449-457.
> Kennedy Krieger Institute. A taxa de divorcio do 80 por cento do autismo desacredita no primeiro estudo científico. Instituto Kennedy Krieger. Web, 2014.
> Universidade de Wisconsin, Madison. O estudo de UW-Madison detalla o pesado número de autistas nos matrimonios. Facultade de Medicina e Saúde Pública da Universidade de Wisconsin. Web. 2015.