Se pensas que é difícil ter sentido do autismo do teu fillo, ten razón. Por suposto, o autismo é un trastorno complexo, pero esa é só a metade do problema. A outra metade é creada por profesionais ben intencionados que atenden coidadosamente as súas declaracións sobre o seu fillo en termos que poden (e fan) enganar aos pais sobre o nivel de desafíos e habilidades do seu fillo.
Por que un profesional confundiría intencionalmente a un pai? Na maioría dos casos, non intentan ser confusos. Simplemente están facendo os seus diagnósticos, descricións e recomendacións en termos que creen que serán máis suaves ou, se cadra, máis políticamente correctos. O resultado, con todo, é que moitos pais poden acabar malentendendo a situación do seu fillo.
Aquí hai nove términos de autismo moitas veces incomprendidos:
1. "Atrasos" son permanentes
Probablemente xa escoitou o término "atraso" moitas veces cando se discute o autismo do seu fillo. Normalmente, inclúese nunha declaración como "o seu fillo ten un atraso de desenvolvemento".
Todos sabemos que é un "atraso". Todos tivemos demoras nas nosas vidas. Cheques, trens, avións e cea adoitan retrasarse. E entón ... eles chegan. E pensamos "mellor tarde que nunca".
Pero o termo "retraso", cando se usa para describir un neno con autismo, non significa o que pensamos que significa. Os nenos con autismo poden, de feito, desenvolver habilidades a medida que maduran, pero de novo non poden.
Porque o autismo é un trastorno por toda a vida , que implica un abano de diferenzas e desafíos que non desaparecen, se o seu fillo desenvolve habilidades e habilidades, case sempre é porque el ou ela aprendeu a traballar ou con síntomas autistas -non porque el ou ela simplemente "atrapado".
O que hai de malo en crer que o seu fillo "pegarase" e converterse, en autismo, "indistinguível dos seus pares típicos?" Nalgúns casos, os pais supoñen que o seu fillo non necesita máis que tempo para "normalizar". Isto, por suposto, non é o caso: a terapia temprana e intensiva é fundamental para un mozo con autismo.
Noutros casos, os pais ven que o seu fillo ten problemas pero cre que seguramente superarán os seus atrasos ata os 21 anos. Como resultado, poden facer pouco para prepararse para as necesidades dun adulto con discapacidade.
2. "Excepcional" Os nenos están desactivados, non extraordinarios
Séntese estupendo escoitar que o teu fillo autista é "excepcional". Ata que entenda o que realmente significa o termo.
A noventa e nove por cento do tempo, o termo "excepcional" significa "mellor que a media" ou "excelente". Pero cando se usa para describir nenos con autismo, significa algo completamente diferente. A excepcionalidade, no caso de nenos con necesidades especiais, significa algo máis próximo a "a diferenza doutros nenos por mor dos seus desafíos e discapacidade".
É moi sinxelo, cando dixo que o teu fillo é "excepcional", camiñar nun cálido brillo de orgullo. Desafortunadamente, ese sentimento pode provocar malentendidos entre pais, terapeutas e profesores e pode crear problemas cos servizos e resultados do seu fillo.
3. 'Desafío cognitivo' significa baixo coeficiente intelectual
De volta fai algunhas décadas, "moron" e "idiota" eran términos técnicos que describían niveis específicos de intelixencia medidos por un exame de coeficiente intelectual. Porque os termos eran tan dolorosos e peyorativos, cambiáronse ao termo máis xeral "mentalmente retardado". Fai só uns anos, o "retraso mental" foi retirado, por moitos motivos.
Hoxe en día, en vez de referirse a un neno que ten "baixa intelixencia" ou "retraso mental", os profesionais describirán a miúdo a un neno como "desafiado intelectualmente" ou "cognitivamente atrasado" ou mesmo "mentalmente desafiado".
Que significan estes termos? Calquera pai pode ser perdoado por pensar que significan "atrasado, pero é probable que se poida recuperar". Algunhas persoas pensan que se refiren a un comportamento desafiante (tamén coñecido como mal comportamento). Pero non. Do mesmo xeito que antes, significan que "non funciona con un exame intelectual ". Por suposto, non todas as probas de coeficiente intelectual son axeitadas para nenos con autismo e moitas veces os nenos con autismo teñen habilidades de razoamento moito mellores que unha proba de coeficiente intelectual típica pode suxerir.
4. 'Paixóns' autistas non son o que pensan que son
A palabra apaixonada significa ... que? Para a maioría da xente do mundo, significa unha das dúas cousas: amante fantástico ou realmente dedicado a algo. Pode ser un apasionado kisser, un artista apaixonado, ou mesmo un mariñeiro apaixonado.
Mentres que algunhas persoas con autismo son apaixonadas do xeito habitual, iso non significa que o termo sexa usado polos profesionais do autismo. Polo contrario, o término pasional úsase como un eufemismo para perseverar, o que significa que non pode deixar de facer a mesma cousa unha e outra vez. Así, un neno cunha " paixón autista " pode sentir a necesidade de tirar o vaso unha e outra vez, ver o mesmo video sen fin, ou falar de trens á exclusión de todos os outros temas de conversa.
5. A conversación "Vídeo" ou "TV" non significa falar sobre videos ou TV
Cando se dixo que o seu fillo está participando en "video talk" ou "talk TV", os pais poden estar encantado. Finalmente, o seu fillo está a usar palabras e incluso a realización de conversas sobre un tema que interesa a outros. Pero non. "TV talk" ou "video talk" non significa falar dun programa de TV. En cambio, significa falar coma un programa de televisión. Outro término máis técnico para isto é a ecolalia.
¿Que é a ecolalia ? Moitos nenos con autismo (e algúns adolescentes e adultos tamén) poden falar, pero en vez de usar as súas propias palabras, eles recitan literalmente liñas de programas de TV, películas ou vídeos favoritos. Esta pode ser unha forma non funcional de comportamento auto-calmante (as palabras non significan nada, pero se sente ben repetir os mesmos sons). Tamén pode ser os primeiros pasos para usar o linguaxe funcional, especialmente cando un neno usa as palabras dun personaxe para dicir o que ten na súa mente.
6. 'Scripting' non implica a lectura ou a escrita dun script
Sería razoable pensar que "scripting", para un neno con autismo, podería implicar proporcionar ao neno un script para usar nunha situación social particular. Ou quizais, para un neno que funcione máis elevado, ESCRITA un script para usar nunha situación que provoca ansiedade. Pero non.
Teña en conta que de ler sobre a conversación de vídeo ou TV anterior? O scripting é só outro termo para o mesmo tipo de secuencia memorizada de palabras que pode ou non ser usada para a comunicación. Chámase "scripting" porque o neno memorizou literalmente un script e recitalo.
7. "Os rituais" non teñen nada que ver coa relixión
Non se pode escoitar a palabra "ritual" en absoluto e cando o escoita, case sempre está no contexto das cerimonias relixiosas. Igrexas, sinagogas e mesquitas teñen todos rituais (accións e palabras repetidas do mesmo xeito e co mesmo orde cada semana) relacionadas coa oración, as lecturas, a música, etc.
Entón, que se entende por "rituais" dun neno autista? Cando se usa no contexto do autismo, os "rituais" son comportamentos repetitivos que non teñen unha función particular pero que o neno cre que debe completar. Eses rituais son un síntoma de Trastorno Obsesivo Compulsivo pero tamén son bastante comúns entre as persoas con autismo. Os rituais autistas poden implicar o revestimento de elementos nunha determinada orde, acender e apagar as luces, enxugar o baño varias veces, e así por diante.
8. O "comportamento autoestimulante" raramente refírese á masturbación
Que podería significa "autoestimulación"? É certo que soa como un eufemismo para a "estimulación xenital". E en raras ocasións, o comportamento dun neno autista pode incluír iso. Pero a maioría das veces ... non o fai.
O comportamento autoestimulante -a miúdo chamado "estiramiento" é realmente un termo usado para describir comportamentos como o balance, o dedo, o zumbido ou o ritmo. Estes comportamentos non son funcionais (non teñen a intención de ter un resultado), pero serven a un propósito. Nalgúns casos, o estiramiento pode axudar a unha persoa con autismo a estar tranquila cando "asaltada" por sons, cheiros ou luces brillantes . O aprimeo tamén pode ser unha boa forma de calmar as ansiedades.
Moitas veces, os terapeutas traballan para "extinguir condutas autoestimulantes". Ao facer isto, porén, poden estar a privar á persoa autista das ferramentas que necesitan para manter a calma. Noutras palabras, o seu fillo pode acabar co comercio de "estraños" comportamentos para incluso "máis raro" avarías emocionais.
9. Os "comportamentos estereotipados" non teñen nada que ver cos estereotipos
Os estereotipos son as crenzas xeralmente incorrectas que as persoas teñen sobre outras persoas, en función da súa raza, relixión, xénero, habilidades ou lugar de orixe. Xusto? Un pai razoable pode supoñer que un estereotipo relacionado co autismo pode ser unha suposición incorrecta sobre unha persoa autista feita sobre a base dun diagnóstico.
Pero non dubidou cando o termo é usado no contexto do autismo, non significa nada do tipo. Teña en conta que os comportamentos autoestimulantes descritos anteriormente? Tamén se refiren a eles, particularmente na literatura de diagnóstico, como "estereotipia" ou "comportamentos estereotipados". A lista DSM5 (2013) dos síntomas oficiais do autismo inclúe:
Movementos estereotipados ou repetitivos do motor, uso de obxectos ou fala (por exemplo, estereotipos motores simples, aliñar xoguetes ou tirar obxectos, eololias, frases idiosincrásicas).
Noutras palabras, se o seu fillo está aliñando xoguetes ou usando a televisión, el ou ela está involucrada no comportamento estereotipado.
Facer sentido do autismo-falar
Hai moitos sitios web e libros que enumeran e describen términos relacionados co autismo. E cando vexa un termo técnico que non coñece (por exemplo, echolalia, por exemplo), realmente pode buscalo. O problema, con todo, é que moitos dos términos utilizados para describir o autismo son familiar. Como sabe o que non sabe cando non sabe que non o coñece?
A mellor forma de asegurarte de estar completamente seguindo a conversación é facer preguntas sempre que sexa posible e dobre comprobar a túa comprensión. Por exemplo, pode preguntarlle a un profesor: "Escoitamo dicir que o meu fillo está participando na conversación televisiva. Significa que están falando de programas de TV?" Ou pode consultar cun terapeuta para asegurarse de que a súa terminoloxía realmente ten sentido para ti.
O mesmo consello, por certo, é importante ter presente cando escoita a un profesor ou terapeuta que diga cousas como "está progresando" ou "está a facer moito". Antes de asumir que sabe o que realmente significa "xenial", pregunta "que cousas grandes fixo hoxe?" Moitas veces, atoparás que ti e os profesores do teu fillo teñen ideas moi diferentes sobre o que significa esa palabra.