Tanto se o chama síndrome de fatiga crónica, encefalomielite miográfica, ME / CFS ou CFIDS, esta enfermidade necesita investigación para obter mellores tratamentos e diagnósticos, así como unha maior concienciación e aceptación do público. As institucións de investigación son fundamentais para estes obxectivos, pero tamén teñen axuda de organizacións caritativas moi importantes. Estas organizacións, que se detallan a continuación, traballan dilixentemente para promover a investigación e a concienciación co obxectivo de axudar aqueles con esta enfermidade potencialmente devastadora a vivir unha vida mellor.
Asociación Internacional de Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielite Mielica
A Asociación Internacional de Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielite Mielica (IACFS / ME) observa que é o maior grupo internacional de profesionais da saúde dedicado ao coidado e á investigación de persoas con ME / CFS. Defende o aumento do financiamento do goberno, a concesión de premios e as conferencias. Así mesmo, publica varios boletíns por ano e patrocina o xornal Fatigue: Biomedicina, Saúde e Comportamento .
O IACFS / ME ofrece asociacións a médicos e outros provedores que lles dan acceso ao seu xornal e as taxas con desconto ás conferencias da organización. Para os profesionais non médicos, hai dispoñibles membros de apoio con beneficios semellantes.
Feitos rápidos sobre o IACFS / ME:
- Fundado: 1990 (como IACFS; ME foi engadido en 2005)
- Estado de caridade: estatal de Oklahoma sen ánimo de lucro, 501 (c) 3 sen ánimo de lucro
- Ubicación: Bethesda, Maryland
Declaración de misión:
A misión do IACFS / ME é promover, estimular e coordinar o intercambio de ideas relacionadas co traballo de CFS, ME e fibromialxia (FM), coidados ao paciente e tratamento. Ademais, o IACFS / ME revisa periódicamente as investigacións actuais, a literatura de tratamento e os informes de medios en beneficio de científicos, clínicos e pacientes. O IACFS / ME tamén realiza e / ou participa en conferencias científicas locais, nacionais e internacionais para promover e avaliar novas investigacións e fomentar futuros proxectos de investigación e actividades cooperativas para avanzar no coñecemento científico e clínico destas enfermidades.
Recursos para ti:
- Membros profesionais e non profesionais
- Información e opinións sobre investigación
- Listado de eventos e anuncios sobre investigación e financiamento
Formas de contribuír:
- Doar diñeiro en liña
- Doe diñeiro por correo
Fundación CFIDS Nacional
O CFIDS era un nome común para esta condición antes de que ME / CFS fíxose popular. Trátase de "fatiga crónica e síndrome de disfunción inmune".
Os obxectivos da Fundación CFIDS Nacional son axudar a financiar a investigación cara á causa e os tratamentos desta enfermidade e, finalmente, axudar a atopar unha cura. Tamén traballa para proporcionar información, educación e apoio a persoas con ME / CFS.
Segundo o seu sitio web, esta organización vai máis alá do financiamento da investigación, cavando en descubrimentos pasados que non foron compartidos ou atopando investigadores con coñecementos relevantes e financiando o seu traballo nestes ámbitos. Está composto por voluntarios e, xunto co ME / CFS, promove a investigación en condicións relacionadas, incluíndo a enfermidade da Guerra do Golfo e a sensibilidade química múltiple.
Feitos rápidos sobre a Fundación Nacional CFIDS:
- Fundación: 1997
- Estado de caridade: 501 (c) 3 sen ánimo de lucro
- Lugar: Needham, Massachusettes
Recursos para ti:
- A participación económica inclúe dous boletíns anuais
- Artigos informativos
- Lista conmemorativa
- Lista de terminoloxía médica xaponesa
Formas de contribuír:
- Doar diñeiro en liña
- Conviértete en membro
Centro de coñecemento ME-CFS
O Centro de Coñecemento ME-CFS ofrece unha ampla gama de información e recursos a través do seu sitio web co obxectivo de axudar ás persoas que non só teñen ME / CFS, senón tamén as enfermidades relacionadas coa Fibromialxia e a enfermidade da Guerra do Golfo.
Feitos rápidos sobre o Centro de coñecemento ME-CFS:
- Estado de caridade: 501 (c) 3 sen ánimo de lucro
- Lugar: Loxahatchee, Florida
Declaración de misión:
A nosa misión é proporcionar a aqueles afectados por fatiga severa, encefalomielitis miográfica / síndrome de fatiga crónica (ME / CFS), fibromialxia (FM) e enfermidades relacionadas cunha variedade de recursos de todo o mundo cos que tratar con estes complexos e todos con demasiada frecuencia, condicións mal diagnosticadas.
Recursos para ti:
- Artigos informativos
- Listado de grupos de apoio en todo o país
- Listado de recursos, incluídos provedores e avogados de todo o país
- Extensa biblioteca de videos
Formas de contribuír:
- Doe diñeiro a través de PayPal
- Tenda na tenda en liña
Resolve ME / CFS Initiative
A iniciativa Solve ME / CFS (SMCI) di que "traballa para acelerar o descubrimento de tratamentos seguros e efectivos e se está traballando para unha expansión agresiva do financiamento cara a unha cura". Mantén un rexistro de biobancos e do paciente que axuda a levar os investigadores e os investigadores a facer investigacións máis fáciles e menos custosas para os investigadores, ademais de facer que os datos de mostras estean dispoñibles para varios estudos.
Os obxectivos da SMCI son avanzar na investigación sobre a detección precoz da enfermidade, o diagnóstico mellor e facer tratamentos máis eficaces. A organización céntrase principalmente en bioenerxética, inmunidade e inflamación, e bioloxía neuroendocrina. E regularmente concede cartos a investigadores que traballan nestas áreas.
Feitos rápidos sobre o SMCI:
- Fundación: 1987
- Estado de caridade: 501 (c) 3 sen ánimo de lucro
- Lugar: Los Angeles, California
Declaración de misión:
A nosa misión é facer ME / CFS amplamente comprendido, diagnosticable e tratável. Faremos isto a través da estimulación de investigacións participativas e centradas no paciente orientadas á detección precoz, o diagnóstico obxectivo e o tratamento efectivo de ME / CFS a través dun investimento público, privado e comercial máis amplo.
Recursos para ti:
- Artigos informativos para pacientes, amigos e familiares, investigadores e proveedores de asistencia sanitaria
- Lista de recursos de investigación
- Seminarios web
- Participa coa defensa
- Boletín informativo
Formas de contribuír:
- Doe cartos en liña ou por correo
Investigación Simmaron
Simmaron Research céntrase en estudos piloto-pequenos estudos que demostran que determinadas liñas de investigación valen a pena buscar-que pode ser o que atrae institucións académicas, financiamento do goberno e interese das empresas farmacéuticas a tales temas.
Ademais, Simmaron mantén un repositorio de mostras biolóxicas para investigadores e información sobre máis de 1.000 persoas con ME / CFS. Tamén colabora con investigadores de ME / CFS en todo o mundo.
Feitos rápidos sobre a investigación de Simmaron:
- Estado de caridade: 501 (c) 3 sen ánimo de lucro
- Ubicación: Incline Village, Nevada
Declaración de misión:
Realizar estudos piloto que desempeñen un papel fundamental no diagnóstico, tratamento e comprensión do CFS / ME e outras enfermidades neuroimunes.
Recursos para ti:
- Publicacións sobre ME / CFS da organización e os seus asesores
- Blog focalizado en investigación
Formas de contribuír:
- Doar diñeiro en liña
Organizacións rexionais e internacionais
Unha serie de organizacións ME / CFS serven a comunidades locais en todo EE. UU. E en todo o mundo. Para unha lista detallada deles, visite as Organizacións para o Síndrome de Fatiga Crónica e Encefalomielite Mielica.
Unha palabra de
Facer doazóns a organizacións como estas institucións de caridade pode ser un agasallo marabilloso para as persoas da súa vida que teñen ME / CFS ou lidan esta enfermidade durante a súa vida. As contribucións benéficas tamén se poden escribir na túa vontade. Antes de dar diñeiro a calquera institución de caridade, non obstante, asegúrese de investigala para asegurarse de que a súa doazón se está a usar como pensa.
Se estás entre os afortunados que poden doar, esta lista pode axudarche a atopar un lugar que mereza a atención. Para aqueles que non sexan capaces de dar cartos, é posible que poida atopar outros métodos para axudar ou promover estes grupos. De calquera xeito, podes aprender deles e beneficiarse dos recursos que ofrecen.