Agora é un desafío para os pais
Emma, Sophie e Zoe Dunn son trillizos nacidos prematuramente en 2000. Son xordos por drogas ototóxicas e cegos debido á retinopatía de prematuridad, pero non tiveron problemas cognitivos máis aló do retraso no desenvolvemento. Cando as mozas fixeron 5 anos de idade, os seus pais falaron sobre a súa vida como unha familia que viven con estes desafíos. Aquí está a súa historia segundo a nai Liz eo seu padrasto George Hooker.
As trinchas perden a vista
Emma, Sophie e Zoe Dunn naceron prematuramente, a 25 semanas. Sophie pesaba 1 libra 3 onzas, Zoe pesaba 1 libra 6 onzas e Emma pesaba 1 libra 5 onzas. Os tres quedaron cegos por complicaciones relacionadas coa retinopatía da prematuridad (ROP). Cando as mozas tiñan dous meses de idade, desenvolveranse ROP. Sophie está legalmente cega. Vexa cores e formas e tamén ten visión de túnel. Zoe ve bastante luz como para atopar as fiestras. Emma non ve nada.
As trilixas perden a audición
Perdeu a audición debido a vancomicina e antibióticos de gentamicina que se administraron ao longo do seu tempo na UCIN. Os medicamentos utilizáronse para tratar sospeita de sepsis. As dúas drogas cando se usan xuntas aumentan a ototoxicidade do outro.
Case perdeu por completo a súa audiencia cando tiñan uns 20 meses. Ata ese momento fixeran progresos significativos e estaban a piques de comezar a camiñar.
Estaban dicindo palabras como a cunca ea nai. Pero fóra do azul, eles simplemente se curvaron no chan nunha posición fetal e comezaron a ser carsick debido ao vértigo. As drogas ototóxicas danaron as células capilares na cóclea, que á súa vez causa xordos. Eles tamén destruír os pelos vestibulares. Debido ao dano vestibular, as mozas experimentaban un vértigo severo e xa non podían manter a cabeza.
"Tamén se volveron desconfiados durante este tempo. Todos eles tiveron algo real e non estaban a gusto. Afastáronse cando os colleu do chan, sempre parecían estar ao bordo. Levarían tres anos máis para eles. recuperar e comezar a andar de novo e resolver o seu comportamento enojado. "
As fillas reciben implantes
Cando os trillizos tiñan dous anos de idade, recibiron implantes cocleares . Con case 5 anos de idade, Sophie estaba nun nivel de linguaxe de 22 meses mentres Zoe e Emma tiñan uns 10 meses de desenvolvemento do idioma. Todos tiñan o implante coclear Nucleus 24. Eles escoitan a maioría dos sons de voz.
"A razón pola que Sophie está moito máis avanzada é que ela é legalmente cega en vez de totalmente cega. A súa visión axuda a darlle sentido ao son. Por exemplo, se escoita un sonido chillido e despois vexa unha porta balance, entón pode asociar os dous. Diga que alguén está falando mentres a porta chama, entón pode determinar que a porta non ten importancia e sintoniza e escoita máis á persoa que fala ".
"Nunha sala agora mesmo, pódese escoitar o fan do teito, a ventilación do aire acondicionado, a secadora, a radio, os autos afastados e aínda continúan unha conversación. A través do desenvolvemento normal da infancia, aprende a filtrar sons e determinar que sons son importantes a diferentes veces.
O reto con Zoe e Emma é que eles ven cos seus dedos ".
Os pais axúdanos a distinguir sons con exercicios sobre o que están tocando. Para axudalos a axustar o ruído de fondo, lévanos ao vento de aire acondicionado e deixan que escoiten o ruído mentres senten o aire que sae dela, deixe tocar o secador cando cae a roupa. Faise máis difícil cando están tocando cousas distintas ao mesmo tempo.
En resumo, a expectativa é que todas as mozas teñen as ferramentas para falar; só temos que axudalos a resolver o seu mundo primeiro.
Fillas educadas
Os trillizos están sendo educados cun enfoque oral e de sinal.
Os pais asinan e din todo dentro da súa rutina. Esperan incorporalos no futuro pero cren que as mozas sempre usarán un intérprete na escola.
Fillas xogar pouco
Neste punto das súas vidas, os trillizos non xogaban realmente con outros nenos e só raramente xogaban entre si. Sophie rir e emocionarse cando ve ás súas irmás intentando algo novo, pero iso é todo. Son conscientes uns dos outros e comen o prato do outro, rouban as cuncas e as almofadas do outro, pero iso foi todo.
Padres desafiados diariamente
Liz e George din que cada día ten 24 horas de traballo. Os nenos cegos non durmir ben, polo que raramente conseguen durmir toda a noite. Duración das comidas significa derrames frecuentes e limpeza. Dous deles aínda non estaban adestrados. Eles precisan asistir para evitar viaxes e caídas, especialmente porque non poden dicir aos seus pais se algo doe ou como se senten. "Desas formas, é moi parecido ter bebés. Eu me preocupa moito por coñecer todas as súas necesidades. É un pouco de conjeturas. Hai tamén boas partes. Os primeiros pasos foron como velos para gañar a maratón. tan difícil por cada pequena ganancia. Os altos son máis altos e os baixos son sen fondo ".
"Tendo trincheras sordociegas vai durmir todas as noites e sabendo que non fixen o suficiente. As probabilidades están apiladas contra min. Non hai forma de darlles todo o que precisan. Ás veces quero que se fose o meu destino teño tres fillos sordociegas que poderiamos que sexan cinco anos separados só para que puidese darlles a cada un deles todo o que precisan nestes anos de desenvolvemento. Aínda non estamos a limpar e estamos a facer un progreso lento pero constante. Só rezo para que Deus enche nas lagoas onde non podía ".
Día típico dos pais
- Mañá: " Esperto ás 7 da mañá e proba os seus implantes cocleares e coloque as baterías nos seus paquetes. Despois escoito ás mozas fregando as costas. Axudo a vesti-los e cambiando os cueiros. Levo ao baño e axúdalles. cepillo os dentes e logo arranxan o cabelo. Ás baixas un a un e colócasas na mesa da cociña onde se almorzan. "Despois do almorzo, doulles as súas canas e sálalles a parada do autobús. Van á escola de luns a venres durante a maior parte do día. Teño o meu propio negocio que fago desde a nosa casa mentres se van. As mozas están na súa propia aula e teñen un profesor e dous paraprofessionales. Levan ás mozas a través dun [proceso de aprendizaxe] que se concentra na rutina ".
- Tarde: Terapeutas privados (OT, PT, ST) visitan catro días fóra da semana. Saen ao exterior si o clima é bo. Os nenos máis pequenos do barrio a miúdo paran. Teñen a casa despexada ás 7 da noite para que poidan comer coma unha familia.
- Cea: Toman o seu tempo cenando. As mozas son capaces de levar os seus utensilios, pero tenden a botalos a baixar logo de tomar unha mordida.
- Hora de durmir: xuntan unhas xuntas ás 20:30 horas, ás que adoran. Van á cama preto das 9 da noite. Emma normalmente mantense ata a media noite e entón Zoe esperta a aproximadamente ás 3:30 da mañá
- Fin de semana: os fins de semana, pasan moito tempo fóra. Teñen un pequeno trampolín, cabalo de balance e outros xoguetes. Os pais rotan as súas actividades cada hora como un circuíto.
Big Sister axuda
Os Hookers teñen unha filla maior, Sarah. "Nós chamamos a Sarah o fillo invisible. Mantéñase lonxe da conmoción a maior parte do tempo. Animámola a xogar coas súas irmás. Cando tomamos a todos os nenos nalgún lugar, ela axuda a guiar a un deles. Ela busca cueiros, cuncas, e as pequenas cousas que necesitan. Ela me axuda a velas no parque. Gústalle arreglar o pelo tamén. "
Deafblind Parenting máis doado
Comparando a crianza dos nenos sordociegas aos días de Helen Keller , a tecnoloxía dos aparellos para oído e os implantes coclear definitivamente dá máis acceso aos nenos sordomastas ao seu contorno. Os pais din que "a vida de Helen Keller demostrou que as persoas xordocegas poden aprender e contribuír á sociedade. Isto ten unha gran diferenza na forma en que as mozas son educadas".
Necesidade de intervinientes
Os Hookers buscaron fondos para pagar aos seus fillos. Unha entrevistada é alguén como Annie Sullivan, que traballou co mozo Helen Keller. Desenvolver un idioma axeitado con sordcegua depende da axuda dun interviniente.
A familia presentouse no programa "Dr. Phil" en 2007 e 2010. Puxéronse en marcha unha fundación e recaudaron financiamento para cubrir a un intervinte, aínda que tiñan dificultades para atopar un despois dun par de anos debido a problemas de inmigración. Foron o tema de algúns documentais, incluíndo "Tríos xordos e cegos".