O que é a vida para o xordo e oído (HOH) cambiou significativamente no último medio século. Os cambios na política e as novas tecnoloxías proporcionaron solucións para moitos, pero algúns obstáculos mantivéronse igual.
A familia Soukup, tres xeracións de homes xordos, observou estes cambios e desdobráronse os obstáculos. Cando unha gran tempestade destruíu a facenda de Ben Soukup Sr. en 1960, foi a bancos de toda a cidade para obter un préstamo para reconstruír.
Cada un deles negou a súa solicitude por unha simple razón: el era xordo.
O seu fillo nunca esquecera a experiencia de ver que o seu pai perdeu a súa facenda e terminou dedicando a súa vida para axudar ás persoas xordas a comunicarse co mundo que lles rodea, un legado do seu propio fillo, Chris, case medio século máis tarde. Ben Soukup Jr. fundou o servizo de comunicación sen ánimo de lucro para os sordos (CSD), unha das varias organizacións sen ánimo de lucro en EE. UU. Dedicada á capacitación de persoas xordas e HOH e Chris continuou o traballo como o CEO da organización.
Anos despois de que Ben Soukup Sr perdese a súa granxa, a comunidade xorda e difícil de audiencia experimentaría algúns dos maiores avances nos Estados Unidos e no mundo. No entanto, persisten un gran número de retos.
Avances
A lei dos estadounidenses con discapacidade (ADA) axudou a abrir camiño para facilitar a comunicación entre a audiencia e as persoas xordas ou HOH.
Pasada en 1990, a lei foi un punto de inflexión importante para a comunidade xorda nos Estados Unidos e buscou nivelar o terreo de xogo para aqueles con discapacidade ao esixir entidades públicas e privadas como escolas e servizos de telecomunicacións para proporcionar aloxamentos para os que sexan xordos ou teñen perdas auditivas.
O impacto foi monumental. Os empresarios deixaron de discriminar contra os que estaban xordos ou HOH. Os servizos de retransmisión permiten que algúns realicen chamadas telefónicas por primeira vez, xa que non necesitan confiar nos amigos e veciños da audiencia para chamar á súa empresa de cable ou facer unha consulta médica. Os subtítulos apareceron debaixo das áncoras durante as noticias nocturnas e as escolas e os hospitais comezaron a prestar servizos de interpretación para aqueles que utilizan a linguaxe de signos estadounidense. O abismo da comunicación entre a audición e os mundos non auditivos comezou a estreitarse.
O xurdimento de internet e dispositivos electrónicos continuou a transformar o xeito en que se comunicaron as persoas xordas e os individuos de HOH. Como o correo electrónico, mensaxeiro en liña, mensaxes de texto e teléfonos intelixentes cada vez son máis populares e accesibles, falar e escoitar xa non son necesarios para facer tarefas cotiás, como pedir takeout ou disputar unha factura. Os servizos de videoconferencia, como Skype ou Zoom, facilitárono moito máis para que os usuarios da linguaxe de signos falan entre si ou para intérpretes remotos para axudar a conversas con amigos e compañeiros de audición. E as redes sociais permiten que os individuos xordos e HOH atopen e se conecten entre si de forma máis sinxela: axudar aos que viven nas zonas rurais, en particular, a buscar comunidades e crear unha rede de apoio.
Os servizos de interpretación aínda son necesarios para moitas situacións, pero os que están na comunidade xorda e HOH poden interactuar con máis persoas por conta propia que nunca. Pero mentres o terreo de xogo pode ser un nivel, persisten retos persistentes.
Desafíos económicos
Co paso da lexislación como a ADA, os que están na comunidade xorda xa non están relegados estrictamente ao papel do traballador da fábrica ou do traballador duro, pero o desemprego eo subemprego aínda os afectan desproporcionadamente. Aproximadamente o 10 por cento dos adultos de idade en idade de EE. UU. Que están xordos ou HOH buscaban activamente traballo aínda desocupado en 2015, con máis atopar só prazos a tempo parcial ou temporal e só un 37 por cento foron empregados a tempo completo en 2015, en comparación con 55 por cento das súas contrapartes auditivas.
Estas mesmas lagoas tamén persisten na educación. A pesar dos mandatos feitos polo ADA, as escolas e universidades típicas raramente se configuran dun xeito que axuda aos estudantes xordos e HOH a prosperar e só existen algunhas institucións educativas xordas e HOH . Estímase que o 31 por cento da idade activa, os adultos auditivos teñen un título de bacharelato ou superior, pero só o 18 por cento dos que son xordos ou HOH fan.
O impacto destes retos laborais e educativos ten un efecto ondulatorio. Os que están na comunidade xorda e HOH xa están en maior risco de depresión e ansiedade, pero a evidencia dos psicólogos e os sociólogos indica que un emprego inadecuado tamén pode estar relacionado cunha serie de problemas de saúde mental, así como tamén as condicións crónicas eo abuso de sustancias. Todo isto moitas veces pode complicar os esforzos para atopar ou manter un emprego axeitado, resultando nun ciclo vicioso, especialmente cando as familias non poden acceder ou pagar asistencia médica.
Seguro de saúde
Porque o maior pedazo de estadounidenses asegurados cobra a cobertura dos seus empregados, desempregados ou só a tempo parcial empregados por xordos e adultos HOH a miúdo dependen de programas de asistencia pública como Medicaid, que varían moito polo estado. Un dos 10 adultos sordos ou HOH de 21 a 64 anos non tiña seguro de saúde en 2015, pero esa é unha media nacional. A porcentaxe de adultos seguros e adultos HOH oscilou entre menos de 1 por cento en Hawai e un 23 por cento en Alasca.
Non se trata de dicir que todos os individuos subocupados sordos e HOH loitarán cos principais problemas de saúde, pero as dificultades económicas e emocionais moitas veces asociadas ao non poder atopar traballo suficiente non deben ser despedidas. As familias con adultos en idade traballada ou xordas de HOH fan, en promedio, uns $ 9,000 menos ao ano e un 20 por cento dos adultos en idade traballadora dos Estados Unidos que están xordos ou HOH viven en situación de pobreza, en comparación con só o 13 por cento das súas contrapartes auditivas.
Pobreza
A pobreza ten a súa propia forma de afectar a saúde. Os estudos mostran que os estadounidenses de baixos ingresos con educación limitada son constantemente menos saudables que os seus pares máis educados e máis adiñeirados, especialmente para as poboacións minoritarias. O estado socioeconómico e os niveis de educación están ligados a unha gran variedade de resultados de saúde: desde o baixo peso ao nacer ata a diabetes.
Debido á interconexión de moitos destes problemas, a superación destes non será unha simple corrección legislativa. Mentres que moitos individuos xordos e HOH reciben apoio financeiro de iniciativas como a Discapacidade á Seguridade Social e os programas de renda suplementaria de seguridade, pódese facer máis para favorecer o acceso igual ao emprego ea educación.
"Onde aínda estamos desafiados é, en xeral, a percepción das persoas xordas eo seu potencial", dixo Soukup nunha entrevista -potencial para non só un emprego axeitado, senón tamén para gañar a igualdade de oportunidades para avanzar nos lugares de traballo e nos programas educativos. Por parte de CSD, está a lanzar un fondo de capital risco para os empresarios xordos, axudando ás empresas a identificar e contratar traballadores xordos e HOH e axudar a empresas como Uber a crear materiais de formación na linguaxe de signos estadounidense. Pero para superar os maiores obstáculos económicos, Estados Unidos tamén debe afrontar os desafíos sociais que enfrontan os que son xordos e HOH.
Retos sociais
Os retos auditivos afectan a todas as idades, razas e etnias, desde todo o espectro de contextos socioeconómicos e xeográficos. Algunhas persoas naceron xordas, algúns perden a audición como consecuencia dun estado médico, enfermidade, tempo ou trauma. Algúns escoitan un pouco co apoio dun implante coclear ou audiófono. Algúns non poden escoitar nada. De feito, as habilidades e as necesidades das persoas con discapacidade auditiva son tan diversas como a propia comunidade.
Lingua de signos estadounidense (ASL)
Non sabemos exactamente cantas persoas nos Estados Unidos usan ASL, pero as estimacións varían entre 100.000 e un millón. Intérpretes: non se lles chama "tradutores". Os usuarios de ASL se comunican cos individuos auditivos e a ADA requiriu que as institucións e escolas públicas proporcionen intérpretes de ASL para quen o necesite. Probablemente os viu en conferencias de noticias durante catástrofes naturais, por exemplo, ou incluso en concertos.
ASL non é simplemente unha tradución xestual do inglés. É unha lingua distinta coas súas propias regras de gramática, pronunciación e palabras complexas. Do mesmo xeito que o inglés, as expresións e mensaxes poden variar en función de quen está a facer a interpretación. Non obstante, moitas veces os usuarios de ASL non poden elixir o intérprete proporcionado ou ter a opción de solicitar os intérpretes que prefiren sobre os demais e isto pode afectar a habilidade do individuo xordo ou HOH para comunicar ou comprender información importante.
Mesmo cando se ofrece un intérprete de linguaxe de sinal, ás veces non é suficiente. En determinadas situacións -como un consultorio, por exemplo- un intérprete xordo certificado pode ser necesario para traballar xunto co intérprete ASL para asegurar que os matices sexan comunicados efectivamente. Do mesmo xeito, mentres que moitos individuos xordos tamén teñen fluidez no inglés escrito, escribir cousas por baixo pode non ser a mellor forma de comunicarse con eles, especialmente se a linguaxe de signos é a súa lingua primaria e os membros da familia que falan ASL non deben ser utilizados como sustituto. para intérpretes certificados.
Aislación social
Nove en 10 fillos xordos nacen para os pais auditivos, pero menos dun terzo teñen membros da familia que asinan regularmente. Algúns confían nos seus seres humanos sordos ou HOH para ler os beizos, pero isto é moi difícil e con frecuencia dá lugar a unha comprensión inexacta do que se dixo. Tamén require que a persoa xorda ou HOH "escoite" dun xeito que non sexa tan sinxelo como para asistir a alguén. Podes imaxinar o peaxe emocional e psicolóxico de non poder comunicarse cos máis próximos a ti, nin moito menos os demais na escola ou no traballo. Para moitas persoas xordas que viven nas zonas rurais, poden ser a única persoa xorda na súa comunidade ou escola, o que fai que sexa moi desafiante para construír relacións.
"Recordo sentirse só, mesmo cando hai moita xente, por mor das barreiras de comunicación", dixo Soukup. "Sabía que a maioría da xente non era maliciosa e que as barreiras de comunicación só existen por mor da limitada exposición a persoas xordas e pola falta de comprensión. .
Ademais do illamento social, algunhas investigacións mostran que os nenos xordos, en particular, son máis vulnerables ao abuso, neglixencia e asalto sexual que os seus compañeiros de audición, cuxos resultados poden ter un impacto duradeiro tanto na saúde mental como física.
Retos de saúde pública
En realidade, hai pouca investigación sobre as necesidades de saúde da poboación xorda e HOH. As enquisas de saúde, por exemplo, son frecuentemente realizadas por teléfono para a exclusión de persoas xordas e a maioría dos estudos de saúde pública a gran escala non teñen formas de analizar datos específicamente sobre aqueles con deficiencia auditiva ou sordera.
Moitos individuos xordos e HOH ignoran cousas que poden ser coñecementos comúns para escoitar persoas físicas, como as súas propias historias médicas familiares ou incluso a súa terminoloxía médica básica, porque non teñen a vantaxe de poder escoitar parentes discutindo cuestións de saúde ou outros. conversas periféricas. As interaccións con profesionais médicos poden ser insatisfactorios para ambas as partes, xa que os usuarios de ASL atopan barreiras con intérpretes cualificados e as organizacións médicas enfróntanse a dificultades para ser reembolsado para a prestación destes servizos. A experiencia pode ser frustrante para todos os implicados.
Suxestións para a mellora
En 2011, os investigadores publicaron suxestións sobre as formas de cerrar a brecha nalgunha das desigualdades sanitarias atopadas polas poboacións xordas e HOH. Eles suxiren que deberiamos:
- Mellorar o acceso á información sanitaria para as familias xordas. Isto inclúe a adición de subtítulos a toda a información de saúde pública con audio, como os vídeos informativos e asegurando que os plans de preparación para casos de emerxencia se realicen coa entrada de persoas xordas e HOH.
- Inclúa persoas máis xordas e HOH no proceso de investigación. A contratación para proxectos de investigación en saúde pública debe adaptarse ás poboacións xordas e HOH, incluída a subministración e recollida de información mediante ASL.
- Recolle e analiza datos novos e existentes con persoas xordas e HOH en mente. Isto podería incluír a simple incorporación de información demográfica relacionada cos xordos nas enquisas, como a que se produciu a perda auditiva en idade.
- Incentivar aos usuarios de ASL a participar en discusións de saúde pública. A investigación participativa baseada na comunidade debería reclutar activamente persoas xordas ou HOH para proporcionar información sobre todos os problemas de saúde, e non só aqueles relacionados cos servizos de audición e interpretación deberían proporcionarse en conferencias e eventos de saúde pública.
- Incentivar as persoas xordas e HOH a traballar en áreas de saúde pública e saúde. Ao embarcarse nas carreiras en saúde, as persoas xordas e as HOH poden axudar a formar o currículo de formación e as experiencias de saúde para que sexan máis accesibles para os seus pares xordos e HOH.
- Abogar por máis financiamento para servizos de comunicación. Os servizos de interpretación son esenciais para as poboacións xordas e HOH que interactúan coa comunidade sanitaria, pero poden ser caras. Falar cos responsables políticos sobre a necesidade e importancia do financiamento destes servizos podería axudar a permitir un acceso máis amplo aos servizos médicos e aos programas relacionados coa saúde.
Unha palabra de
Moito cambiou nas décadas desde que Ben Soukup Sr foi negado a un préstamo, pero levará un esforzo colectivo a nivel local, estatal e nacional para seguir avanzando de verdade. Dito isto, escoitar os individuos pode apoiar estes esforzos facendo máis para buscar e establecer relacións con persoas xordas e HOH nas súas comunidades e, ao facelo, axudan a pechar o abismo social entre a audición e o mundo xordo ou HOH.
> Fontes:
> Barnett S, McKee M, Smith SR, Pearson TA. Usuarios de linguaxe de signos xordos, inequidades en saúde e saúde pública: oportunidades para a xustiza social. Prevención da enfermidade crónica . 2011; 8 (2): A45.
> Universidade de Cornell. Estatísticas de discapacidade. 2015.
> HealthyPeople.gov. Datos2020.
> Rede Nacional. Cal é a Lei de Americanos con Discapacidade (ADA)?