Cando se trata da túa vida con lupus , es o experto. Ten a experiencia vivida de xestionar o lupus. E hai moitas formas de utilizar a súa voz e experiencia para defender as súas necesidades e as necesidades da comunidade lupus.
O teu obxectivo como avogado de lupus é conseguir o que necesitas de alguén que teña o poder de darche o que necesitas. Isto podería significar falar por si mesmo ao seu médico ou navegar no mundo do seguro de saúde ou outros beneficios.
Podería significar usar a túa voz para chamar a atención das organizacións locais que precisan aprender máis sobre lupus. Ou podería significar traballar con funcionarios do goberno a nivel local, estatal ou federal para obter apoio para o financiamento relacionado coa saúde ou as políticas relacionadas coa saúde.
Falando para ti e defendendo a nivel persoal
Pode ser un avogado para ti mesmo de moitas maneiras. De feito, probablemente xa estea. Comunicar con eficacia co seu médico, por exemplo, é un xeito en que es un avogado por si mesmo: fai preguntas. Estás asertivo cando non tes que afastarte cando tes dúbidas sobre os teus medicamentos ou tratamentos.
Evite a trampa do síndrome do bo paciente. A boa síndrome do paciente é cando unha persoa pensa que terán mellor atención médica se son agradables. Eles cren que falar por si mesmos fará que o seu médico coma eles menos.
E se o médico lle gusta menos, o médico proporcionarálles atención médica de menor calidade. Isto non é certo.
Vai mellorar as súas posibilidades de obter a mellor asistencia sanitaria practicando boas habilidades de comunicación cos seus médicos, que inclúe facer preguntas, indicar calquera dúbida e comunicar o que necesita.
Ás veces, propugnar por ti mesmo significa buscar axuda e atopar alguén que poida, á súa vez, defenderche a ti nun nivel diferente. Por exemplo, pode contactar coa súa organización lupus local se necesita atopar asistencia médica para axudar a pagar o medicamento. Pode falar co seu traballador social do seu hospital se precisa de axuda para comprender as contas médicas, especialmente se precisa delas para ensinarlle a efectiva disputa dun cargo ou obter axuda financeira do hospital. Pode solicitar axuda dunha organización local que axude co seguro de saúde ou a inscrición de selo de comida.
Aumentar a conciencia e avogando a nivel comunitario
Aumentar a conciencia sobre lupus é importante por algúns motivos. O máis importante é que, canto máis profesionais médicos e pacientes coñecen o lupus, máis rápido unha persoa podería recibir un diagnóstico preciso. Canto máis conciencia hai sobre o lupus, máis investigación e servizos de lupus haberá. Coa conciencia de lupus, máis comprensión terá sobre a enfermidade e as persoas menos illadas e incomprendidas que o lupus sentirán.
Participa coa túa organización Lupus local. As organizacións de Lupus realizan un gran traballo para levantar campañas de sensibilización lúpicas, educación local e eventos de recolleita de fondos e campañas de sensibilización de redes sociais.
A miúdo buscan axuda de voluntarios. Póñase en contacto coa súa organización lupus local para asistir aos seus eventos de educación lupus para que se poida manter ao día sobre o lupus. Isto axudarache a ser un avogado informado. Pero tamén póñase en contacto con eles para descubrir como pode axudalos co seu traballo. Quizais precisen de axuda con ferias de saúde persoal ou os seus paseos anuais, por exemplo.
Comparte información con outros sobre Lupus. Se os preguntas, as organizacións lupus proporcionarán moitas veces material didáctico sobre o lupus que pode dar a xente. Pode deixar pila destes en lugares como unha biblioteca local, salón de peiteado, consultorio médico, lugar de culto, oficina do goberno ou café.
A xente veráos, levaos, lea e aprenda sobre o lupus. Isto tamén axudará ás persoas a ter en conta que existe unha organización lupus local que ofrece soporte e recursos.
Non esqueza educar aos médicos. Non todos os médicos saben moito sobre lupus, especialmente se non traballan na reumatoloxía. É por iso que existen esforzos como a Iniciativa Lupus. O seu sitio explica: "Os obxectivos destes recursos educativos [que proporcionan aos profesionais médicos, os pacientes e os seus seguidores] son aumentar o número de profesionais médicos con coñecementos e coñecementos especializados no diagnóstico e tratamento do lupus, para diminuír os erros e diagnósticos incorrectos. , para mellorar a comunicación cara a unha maior adhesión dos pacientes aos regímenes de tratamento e aumentar o número de pacientes que participan activamente na súa xestión de enfermidades ".
Se desexa obter información sobre como pode conectar os profesionais da saúde no seu equipo de saúde con estes recursos gratuitos, contacte coa iniciativa The Lupus.
Organiza unha presentación de Lupus na túa comunidade. As persoas con lupus e os seus seres queridos ás veces organizan eventos lúpicos propios da educación. Estes son máis fáciles de facer cando hai unha audiencia incorporada como nunha reunión de traballo, durante unha clase, ou durante ou despois dun servizo nun lugar de culto. A miúdo é útil se a información sobre o lupus está acompañada da historia de lupus persoal de alguén. Os síntomas de Lupus poden ser difíciles de entender, por iso escoitar falar sobre as súas experiencias persoais pode facilitar a comprensión da enfermidade.
Difundir a conciencia en internet. Internet, especialmente os medios sociais, é unha poderosa ferramenta para aumentar a conciencia de lupus. As persoas comparten as súas experiencias persoais nos seus blogs ou como actualizacións de estado en sitios de redes sociais como Facebook. Os sitios de uso compartido de imaxes como Instagram son boas para compartir fotos sobre o aspecto da vida con lupus. Os sitios de proxectos de fotografía de Lupus como o Lupus through the Lens tamén ofrecen poderosos exemplos fotográficos dunha vida con lúpus nas imaxes. Os chats de Twitter e Facebook están organizados para conectar persoas con lupus entre si ou cos profesionais da saúde. Os hashtags relacionados con Lupus, como #lupus, #lupusawareness, # spoonie-help persoas atopan publicacións sobre lupus e enfermidades crónicas.
A boa parte de compartir en internet é que podes compartir sobre as túas experiencias, pero non debes usar o teu nome real. O anonimato pode axudar a xente a compartir de forma máis honesta sen ter que preocuparse de que o que din poida remontarse a eles. Isto é especialmente importante se non din ás persoas nas súas vidas que teñen lupus, como os seus compañeiros de traballo e empresarios.
Escribir e compartir sobre lupus pode sentirse terapéutico e é útil para persoas que leen as túas publicacións. Os lectores poden sentirse menos illados se identifican con algo que di ou poden entender mellor a experiencia doutra persoa xa que a experiencia de todos non é o mesmo. Esta información tamén axuda ás persoas sen lupus a comprender mellor a enfermidade.
Participa nunha camiña do Lupus. O Lupus camiña normalmente recolle diñeiro para a investigación do lúpus, o que é importante. Pero tamén axudan a crear conciencia sobre lupus. Os paseos poden xuntar un grupo de persoas que normalmente non participen nun evento lúpico. Quizais non puidesen saber previamente moito sobre lupus. Os paseos son unha boa forma de manter os seus seres queridos involucrados na comunidade de lúpus. Cando estea nun paseo, podes camiñar o máis pequeno que queiras. Os paseos tamén son grandes formas de involucrarse ou participar voluntariamente coa túa organización lupus local. Se estás preparado para facelo, pregunta sobre formas que podes axudar cos seus paseos.
Converténdose no avogado da política e financiamento sanitario
Mantente conectado coas organizacións de Lupus. As organizacións de Lupus son frecuentemente conscientes das oportunidades de incidencia local, estatal e federal. Póñase en contacto coas organizacións lupus nacionais como o Lupus Research Alliance ou a Lupus Foundation of America para coñecer as oportunidades de promoción que ofrecen. Se se rexistra no seu boletín informativo, pode recibir campañas de correo electrónico pedindo que tome medidas. Unha acción podería estar facendo algo así como contactar cos representantes do goberno. Ademais, póñase en contacto coa túa organización lupus local. Poden estar implicados na promoción, tamén. As campañas de defensa de lupus poden estar relacionadas coa política de asistencia sanitaria ou o financiamento da asistencia sanitaria.
A Organización Mundial da Saúde define a política sanitaria como "decisións, plans e accións que se emprenden para acadar obxectivos específicos de saúde dentro dunha sociedade". Un exemplo importante da política de asistencia sanitaria é a Lei de coidados accesibles (ACA, tamén coñecida como "Obamacare"), que foi asinada por lei en 2010. E dentro da ACA, hai unha característica clave que fai ilegal que as compañías de seguros de saúde rexeiten asegura persoas con condicións preexistentes.
As condicións preexistentes son as condicións de saúde que existían antes do día en que solicitou o seguro de saúde. Nalgúns estados, adoitaba ser difícil para as persoas con lupus obter seguro de saúde porque o lupus é unha condición preexistente. Non obstante, ter cobertura de seguro de saúde e ter acceso a servizos médicos é fundamental para persoas con lupus. Como se pode ver, a política sanitaria pode ter un impacto negativo ou positivo na saúde das persoas, polo que estas políticas son importantes.
Un exemplo de avogados de financiamento de asistencia médica viaxaría coa súa organización lupus local a Washington DC para reunirse cos seus representantes. Nestas reunións, pedirlles que apoien un aumento no financiamento da investigación sanitaria. Este financiamento podería ser para a investigación apoiada polos Institutos Nacionais de Saúde para que a investigación biomédica e relacionada coa saúde para enfermidades como o lupus poida continuar.
Advocando para o coidado centrado no paciente
Empuxe para a medicina participativa. Segundo a Sociedade de Medicina Participativa, "a Medicina Participativa é un modelo de coidados de saúde cooperativo que busca lograr unha participación activa por parte de pacientes, profesionais, coidadores e outros a través do continuo de coidados en todos os temas relacionados coa saúde dun individuo. A medicina participativa é un enfoque ético para o coidado que tamén ten a promesa de mellorar os resultados, reducir os erros médicos, aumentar a satisfacción do paciente e mellorar o custo da atención ".
Un aspecto importante da medicina participativa é que os pacientes e os médicos deben ser vistos como socios, especialmente cando se trata de tomar decisións sanitarias. Tendo acceso aos rexistros electrónicos de saúde (EHR) e comprender e protexer os seus dereitos sobre a privacidade da información relacionada coa saúde relacionada coa Lei de Responsabilidade e Portabilidade do Seguro de Saúde (HIPAA) son dúas formas de impulsar a medicina participativa.
Participa na investigación centrada no paciente. Tradicionalmente, a investigación médica e relacionada coa saúde é conducida por médicos e científicos. Anteriormente, a única forma de que os pacientes puidesen participar na investigación é participar nun ensaio clínico. Agora, con organizacións como o Instituto de Investigación de Resultados Centrada polo Paciente (PCORI), os pacientes poden formar parte do outro lado da investigación: os pacientes poden propoñer preguntas de investigación e participar en cada paso do proceso de investigación. Os pacientes tamén poden solicitar ser parte dos paneis consultivos de PCORI.
Pensamentos finais
Sendo un avogado para ti é a forma máis básica e necesaria de defensa. Todos os que teñen lupus ou calquera condición de saúde deben practicar este tipo de defensa. Se non fai outra cousa, faga isto: Practique as boas habilidades de comunicación co seu médico, que é unha forma de axudar a garantir que obteña o mellor coidado posible.
Hai moitas opcións para involucrarse na promoción noutros niveis. Se estás interesado na defensa, elixe o que mellor serve para ti e o teu estilo de vida. Aínda que poida ser tentador, intente non asumir demasiado dunha soa vez. En caso contrario, quedarás abrumado. A xestión da enerxía e a fatiga aplícase tamén ao traballo de avogados do lupus.
Todos os asuntos de promoción: desde compartir unha publicación en medios sociais sobre lupus para viaxar a Washington DC para falar cos representantes do goberno. Todos os niveis de contribución son importantes. Nada é demasiado pequeno, así que fas o que mellor se axusta ao teu estilo de vida, habilidades e nivel de enerxía. A túa voz importa.