É ben aceptado que as artes proporcionan excelentes ferramentas para axudar ás persoas a afrontar os desafíos da vida, incluíndo unha enfermidade crónica como o lupus. Non tes que ser adestrado ou especialmente especializado nunha forma de arte creativa para poder probar os beneficios que as artes proporcionan. Expresarse a través das artes creativas dálle a oportunidade de contar a súa historia e expresar os sentimentos complexos relacionados coa vida con sentimentos de lupus como rabia, tristeza, tristeza e frustración. Ou pode usar as artes para mostrar cales son as realidades cotiás de ter o lupus. Por exemplo, o cansazo parece ou se sente.
Se comparte o teu traballo ou o mantén privado depende de ti. O acto de facer arte, só, pode ser suficiente.
A comunidade de lupus está chea de xente que utilizou as artes como maneiras de afrontar a enfermidade e / ou concienciar sobre o que vive realmente o lupus.
Fotografía
Un programa chamado Lupus through the Lens permite aos participantes levar fotos poderosas e emparejarlas con subtítulos para axudar a explicar o aspecto do lúpus, non só os seus síntomas, senón a realidade diaria de vivir con lupus. Estas fotos non só axudan a concienciar, pero o proceso de toma e compartición dálle unha voz aos participantes e capacitounos para contar as súas historias.
Hai máis dunha forma de usar a fotografía para xestionar ou aumentar a conciencia de lupus. Por exemplo, a fotógrafa Michelle Diane Poindexter usa a fotografía para compartir a súa historia de lúpus. Na súa páxina web, ela explicou o propósito detrás das súas fotos: "Algunhas imaxes reflicten as cousas pequenas na vida que a xente ven máis que son difíciles para aquelas persoas con LE e outras son narrativas dramáticas dunha emoción interna que se lle dá vida".
Poesía
A poesía tamén se pode usar nos grupos de apoio. As palabras, as liñas e as imaxes dos poemas poden xerar un sentimento ou memoria, a que podemos relacionarnos, incluíndo a experiencia vivida de ter o lupus. Poemas como The Gift de Czeslaw Milosz e The Journey de Mary Oliver poden ser especialmente significativos.
Ao ler poemas, busque as súas liñas favoritas. Que che din? ¿Te lembran a túa vida con lupus? Se é así, de que xeitos? Por exemplo, a liña en The Gift,
"No meu corpo non sentín dor /
Ao enderezarse, vin o mar azul e as velas ".
Pode destacarse por alguén con dor crónica asociada ao lúpus. Este poema é un día perfecto. Que sería un día perfecto para alguén con lupus? Quizais sería un día no que o teu corpo non sente dor. Que papel ten a dor na túa vida? Quita o teu día perfecto? Poemas como The Gift poden axudar a usar a súa imaxinación e explorar as súas experiencias con lupus e coa vida, en xeral.
Ademais de ler poemas, escribir poesía pode ser aliviar o estrés. Algunhas persoas manteñen revistas en papel privado ou blogs en liña con poemas que escriben sobre lupus. Esta é unha forma de expresar e xestionar os seus sentimentos sobre vivir coa enfermidade.
Para atopar exemplos de poemas sobre lupus, faga unha busca en liña de poemas sobre lupus ou consulte a sección de poesía do popular sitio web But You Do not Look Sick.
Non só pode axudar a escribir poesía, pero a lectura da poesía sobre o lupus escrito por persoas con lupus pode axudar aos lectores a sentirse menos solos e máis entendidos. Tamén aumenta a conciencia sobre o lupus e o que realmente lle gusta vivir coa enfermidade.
E ademais, a poesía non é só unha forma de arte por escrito, senón tamén unha forma de poesía chamada palabra falada, como esta interpretación do poeta Shanelle Gabriel sobre algunhas das súas experiencias tempranas con lupus.
Arte Visual
Por suposto, a arte visual como debuxar e pintar pode axudar ás persoas a xestionar o lupus. Incluso pode sentirse inspirado para debuxar unha foto para acompañar un poema que teña sentido para ti. Isto é especialmente útil para as persoas que prefiren expresarse a través de debuxo ou imaxes visuales en vez de palabras.
A pintura, o deseño e a participación nas artes poden servir como unha distracción positiva da dor física e emocional da enfermidade. Por exemplo, en "Como a pintura me axudou a sobrevivir ao cancro", a artista Andrea Feldman escribiu sobre a súa serie Artful Warrior: "Cando puiden quedarme acordado, era miserable, pero a pintura axudou a distraerme da miña incomodidade física e emocional. pintar cando podería facer pouco máis. Tornouse un ritual sagrado para entrar na seguridade calmante e produtiva da pintura de cores e formas ".
Ademais, a arte visual pode servir como unha poderosa ferramenta de defensa. Regina Holliday creou un movemento de defensa chamado The Walking Gallery. Os pacientes, os defensores e os proveedores médicos pintan historias de pacientes nas costas das chaquetas de traxes de negocios. Na súa páxina web, ela escribiu sobre o movemento e os seus participantes "Están atendendo a conferencias médicas onde moitas veces non hai un orador paciente no horario ou na audiencia. Ofrecen unha voz paciente e, ao facelo, están cambiando a conversación ".
Película
Ver películas pode ser unha experiencia máxica e unha forma divertida de escapar brevemente da realidade. As películas tamén poden ser poderosas películas documentais que axudan a concienciar sobre unha historia particular, problema social, enfermidade ou discapacidade, etc. As películas son unha parte tan importante de moitas culturas que hai ata un Spoonie Film Club onde as persoas con enfermidade crónica reúnense, en liña, para ver e discutir películas.
Hai películas nominadas ao Oscar sobre enfermidades e discapacidade, e algúns deles fan un bo traballo coas súas representacións. E despois hai historias reais, desde a orixe, dirixidas e creadas e protagonizadas por persoas con enfermidade crónica.
Por exemplo, o documental, Priority Seating, dirixido por Andrea Sorkin trata sobre o que é a vida das mulleres con enfermidade autoinmune. Na película explicou a súa motivación para facer o documental: "Espero poder saír ao final e así a xente coma min vai ter máis opcións. Para que xente coma min non sexa os seus propios médicos de atención primaria Polo tanto, a xente como eu non entrará en débeda durante o resto das súas vidas porque estaban moi enfermos para traballar. E para que a xente coma min poida ter un soño e non ser retirada por unha incapacidade invisible ".
Música
Do mesmo xeito que outras formas de arte, tanto escoitar como crear música teñen beneficios para a saúde. E o que é xenial é que a escritura de cancións combina música e poesía, case como unha dobre dose de auto expresión e alivio do estrés.
O músico Chris Joyner está estendendo a conciencia de lupus a través de rock n 'roll. A súa irmá, Dawn, ten lupus e escribiu unha canción para ela chamada "Hold and Keep". Isto amosa como non tes que ter lupus para poder beneficiar e afectar aos demais coa túa arte.
A vocalista de jazz Stephanie Moore, que ten lúpus, compartiu a importancia da música na súa vida: "A música para min é a miña terapia, é a miña medicina, é parte do meu equipo de benestar xunto cos meus médicos. Independentemente se ten lupus ou calquera outra enfermidade, aínda ten unha canción dentro de ti que se debe escoitar, todo o mundo ten unha canción ".
Entón, se está ou non cantando a súa propia canción ou xunto con outra canción, non esqueza a importancia de cantar. O canto está asociado a numerosos beneficios de saúde e emocións. Pero tamén é divertido!
Se escribiches unha canción e queres compartir o teu traballo cos demais na comunidade do lúpus, YouTube e outros sitios de redes sociais son excelentes puntos de venda. A páxina web de Lupus Awareness Virtual Art Gallery, que alberga unha variedade de formas de arte, ten un programa Crear un Canto onde pode enviar o seu traballo.
Comedia
Quen non quere rir máis? Probablemente sexa bastante obvio que a risa é boa para ti. Pero hai beneficios reais e ben documentados para a risa. Ademais, é unha excelente ferramenta de afrontamento.
A xente fai todo tipo de cousas para engadir máis risadas ás súas vidas: contar chistes, ver películas divertidas, ir a programas de comedia. Ao contrario do que poidan pensar as persoas que se atopan fóra da comunidade lupus, hai moitas risas nos grupos de apoio do lúpus porque a xente conta historias sobre o lado absurdo do lupus do que se relacionan outros.
Pero o que si puidésemos chegar a ser aínda máis específico e que se houbese un cantante e comediante que escribise cancións divertidas específicamente sobre as súas experiencias con lupus e enfermidade crónica? Ahí está! Carla Ulbrich, tamén coñecida como The Singing Patient, é unha autora, cantante e comediante que escribe cancións con títulos como "Prednisone" e "Sittin 'In the Waiting Room". As súas cancións transmiten a experiencia real do lúpus pero fanlle rir do proceso.
Quizais non sentes rirse de lupus hoxe e só precisa dunha boa distracción xeral, pero divertida. YouTube ten unha infinita oferta de comedia standup. Goza.