Liderar con Lupus require soporte
Un dos primeiros pasos en tratar un diagnóstico de lúpus é darse conta de que non estás só, porque hai outras persoas que están pasando por moito do mesmo. Compartir historias e ofrecer consellos a través de grupos de apoio, tanto en persoa como en liña, é un xeito que moitos dos afectados con lupus xestionan as dificultades diarias relacionadas coa enfermidade.
A nosa esperanza en Acerca de Lupus é ofrecer soporte de calquera forma que poidamos. É por iso que esperamos que ao destacar ás mulleres e homes valentes afectados por lupus, imos dar a alguén aí fóra que foi diagnosticado recentemente, está tendo un momento difícil coa súa enfermidade, ou quizais só quere saber que hai alguén alí fóra que entenda o que están pasando, o ascensor que necesitan.
Unha persoa que pode axudar é Alicia Springgate, un residente no estado de Washington e un nativo de Las Vegas que foi diagnosticado con lupus logo de episodios recorrentes de pleuresía (inflamación dos revestimentos dos pulmóns), efusión pulmonar e insuficiencia cardíaca congestiva.
Falei con Springgate sobre as súas experiencias.
Sobre Lupus (LUP): Como se diagnosticou?
Alicia Springgate (AS): Unha vez que me colocaron na UCI, o meu especialista en pulmón decatouse de que os meus síntomas [presentes], así como os síntomas que vivín no pasado, eran probabelmente o resultado do lupus eritematoso (SLE) .
Todas as probas volveron positivas para o lupus. Despois do diagnóstico, trato inmediatamente con esteroides, o que mellorou a miña enfermidade con bastante rapidez.
LUP: que pasou pola túa cabeza cando o descubriles?
AS: Ninguén me indicaría o lupus ou o que esperar, e entón estaba moi asustado e sabía que debía ser malo.
Entón fixen a miña propia investigación e os resultados me asustaron: podo entender que tiña 9 dos 11 síntomas utilizados para diagnosticar a enfermidade. Despois descubrín que teño unha forma moi grave e grave para a vida da enfermidade.
LUP: ¿Que tipo de opcións ofrecéronlle, médicamente, sobre o tratamento ?
AS: inicialmente, esteroides , antiinflamatorios e, eventualmente, drogas de quimioterapia, incluíndo Imuran (azatioprina) e agora CellCept (micofenolato mofetil) .
LUP: que tipo de tratamento perseguiches?
AS: todo o que se proporcionou. Ao final tiven tantos efectos secundarios, tiven que aumentar os medicamentos para combater eses efectos secundarios. [Funino] cousas como pílulas cardíacas, medicamentos para a presión arterial, medicamentos para a dor, medicamentos para convulsións. Agora, a lista ten ata preto de 28 medicamentos por día.
LUP: Que sorprendeu máis sobre o lupus?
AS: Que é unha enfermidade devastadora que afecta todas as partes da túa vida.
LUP: atopaches algún soporte na túa comunidade ou en liña que teña sido útil? Se é así, como te axudou?
AS: a Lupus Foundation of America (LFA) foi a maior axuda porque me fixo consciente da investigación en curso, as opcións que podo ter para o tratamento, o que están pasando os outros e como puiden axudar a outros.
LUP: é a túa familia consciente do teu diagnóstico? De que xeito foron útiles?
AS: a miña familia foi moi útil, desde o día en que me diagnosticaron. Eles foron en liña, realizou a súa propia investigación, e compras os meus medicamentos cando non podía pagar. Camiáronme a California para que puidese ser tratado nos mellores hospitais dispoñibles e foron os meus coidadores durante os últimos tres anos. Son a miña salvación.
(Nota do editor: a nai de Alicia describe o que quere ser o membro da familia de alguén con lupus na páxina 2).
LUP: que consello darías a alguén que acaba de descubrir que teñen lupus?
AS: arme coa investigación que poida reunir e os tratamentos máis recentes ofrecidos. Facer a investigación, educarme, foi a miña graza de aforro - ata atopar un médico que era honesto e compasivo. Tamén non tiña medo de facer preguntas a outros especialistas médicos cando algo sobre a miña enfermidade apareceu e non estaba familiarizado con iso.
Ademais, busque apoio emocional, sexa a través dun terapeuta licenciado, un grupo de apoio á igrexa ou un grupo de apoio local. Non creo que o fixese sen que fose por ese apoio.
Alicia tivo a sorte de ter o apoio da súa familia, dirixida pola súa nai, Linda Springgate. Pedimos a Linda que era a súa experiencia cando descubriu que a súa filla ten lupus.
LUP: Como descubriu que a súa filla ten lupus?
Linda Springgate (LS): Ela díxome cando estaba no hospital sendo tratada por insuficiencia cardíaca congestiva.
LUP: Cal foi a túa reacción?
LS: choque ao principio, entón todo ten sentido cando investigamos a enfermidade.
LUP: ¿Que sorprendeu máis sobre o lupus de Alicia?
LS: Como devastador foi [a] toda a nosa familia e o preto que nos trouxo.
LUP: ¿De que xeito pensas que foi máis útil para ela? LS: Atopámola desde o principio, levándoa a especialistas fóra do estado, apoiándoa financeira e, eventualmente, coidando dela e ao seu fillo adolescente durante os últimos 3 anos.
LUP: que áreas de apoio centrarás no futuro?
LS: Manténdose ao seu carón a través de todas as viaxes hospitalarias e axudándoa a atravesar os altibajos emocionais desta enfermidade.