A participación da comunidade pode proporcionar aos adultos autistas unha rede de apoio
Que pasa co noso fillo autista logo de morrer?
Un tempo atrás, un amigo dirixiu a miña atención a un pequeno vídeo no sitio PBS que presenta dúas familias con adultos sobre o espectro autista. As familias eran moi similares. Ambos eran brancos e de clase media (unha familia parecía máis rica que a outra, pero tampouco parecía rica ou pobre). Ambas familias consistiron nunha nai e pai nos seus anos posteriores (idade de xubilación) cun fillo autista nos seus vinte anos.
Tanto os mozos eran verbais e receptivos, pero ambos foron significativamente desafiados co que aparecía, polo menos na superficie, para ser retos intelectuais e cognitivos, así como unha esmagadora necesidade de semellanza e rutina.
En ambos os casos, a finalización dos servizos escolares sinalou o fin das terapias e ao final de moitas oportunidades subsidiadas. Un mozo, porén, pasou o día nun taller abrigado; o outro traballou nunha supermercado cun adestrador de traballo a tempo completo. Cada un parecía moi cómodo co seu traballo. Noutras palabras, ambas tiveron situacións significativas e de apoio diario nas que se empregaban lucrativamente fóra da casa. E, en ambos casos, a situación apoiada parecía ser financiada por algún tipo de programa federal ou estatal (non eran axústelos privados).
A preocupación dos pais, polo tanto, non era tanto "como podemos facer fronte a esta situación". A preocupación era "que ocorre cando morremos?"
Deberían os irmáns converterse nunha "rede de apoio"?
Nunha casa, os irmáns crecendo xa acordaran converterse en coidadores polo seu irmán. No outro, sen irmáns, os pais traballaban con outras familias (que non foron entrevistadas) para crear unha situación de vida de grupo a tempo completo. Non obstante, mentres traballaban para esta solución, os pais parecían moi dubidosos sobre se o seu fillo podía manexar un grupo familiar .
Eles esperaban, a través da formación de financiamento privado na súa propia casa, para preparalo para unha vida máis independente .
Por suposto, estas familias representan un gran grupo de persoas en situacións similares (ou próximas). Peter Gerhardt, unha das poucas persoas con gran experiencia en traballar con adultos no espectro, describiu a esperada inundación de adultos con autismo como un "tsunami". A razón é realmente bastante simple: máis nenos diagnosticados con autismo significa, a longo prazo, máis adultos con autismo. Os programas escolares son completos e están dispoñibles para todos, pero os programas para adultos son máis esbozosos e poden implicar longas listas de espera, especialmente para as familias nas que o adulto con autismo non ten comportamentos agresivos e é capaz de manexar coidados diarios e rutinas de traballo.
Axudando ao teu fillo autista a unirse á comunidade
Unha cousa que realmente sorprendeu tanto a min coma ao meu marido mentres vimos o video foi o incrible illamento que se retrataba. Os pais e fillos, en ambos os dous casos, parecían vivir ao baleiro. Non houbo mención das actividades familiares; ningunha descrición das actividades exteriores do fillo; sen mencionar amigos nin familia (fóra dos irmáns, ambos vivindo lonxe). En esencia, estas familias eran por conta propia, e tamén eran os seus fillos.
As familias dedicáronse ao desexo dos seus fillos por semellanza e rutina; un dos pais sinalou que "cada un foi capaz de vivir a metade dunha vida adulta".
Por suposto, a preocupación por "despois de morrer" é real para os pais de calquera adulto con discapacidade. Pero parece claro que non podemos depender dunha rede de seguridade gobernamental para proporcionar o apoio, amor e comunidade que necesitan os nosos fillos adultos. Do mesmo xeito que esperamos planear e comprometernos coas vidas dos nosos pequenos nenos, necesitamos planear e comprometernos coa resolución creativa de problemas e a creación de comunidades para os nosos fillos adultos, de xeito que as nosas vidas e as vidas dos nosos fillos non se describan en términos como "situación" "e" estraño ".
Unha cousa que a nosa familia fixo - por intención - é deixar o anonimato dos suburbios para unha cidade máis pequena. Isto marca a diferenza. Unha diferenza real. Aquí, o noso fillo con autismo non é un estranxeiro raro: el é Tom. Isto importa.
Voluntariado e inclusión como cura para o anonimato
Cando imos á biblioteca , o bibliotecario o coñece por nome. Cando imos ao boliche, os propietarios de rúa saben o tamaño do seu zapato. O persoal da YMCA o coñece ben e está disposto a facer pequenas acomodacións en programas que doutro xeito poderían ser reto para el.
Tom é un bo clarinete; Cada educador musical da cidade coñece a súa habilidade, e o coñece. El xoga na banda da escola e comeza a tocar coa banda da cidade. O campamento de verán dirixido pola sinfonía rexional foi unha bendición, non só porque é un campo fantástico, senón porque as mesmas persoas que dirixen o campamento tamén corren a banda da cidade, o conservatorio ea sinfonía. Gústanlle a Tom e respecta o seu talento. Mundo pequeno.
Como membros da comunidade, tamén estamos cada vez máis conscientes de onde están as oportunidades para o traballo voluntario, pasantías e, potencialmente, emprego. Sabemos sobre emprego, non só en Walmart ou no supermercado, senón en configuración empresarial e sen ánimo de lucro, que potencialmente poderían proporcionar oportunidades para o noso fillo. Coñecemos os individuos que dirixen as empresas e sen ánimo de lucro. E estamos moi claros de que, aínda que as empresas máis pequenas e sen ánimo de lucro non adoitan empregar "as persoas con discapacidade", quizais estean dispostos a empregar un individuo particular ao que coñeceu e gustou durante moitos anos.
Crecer nos suburbios e vivir na cidade, sei o sinxelo que ten que sentir como un chip de casca flotando nun enorme océano de persoas, só nunha multitude. Pero tamén sei que é posible vivir de forma diferente. Vin familias estendidas que se preocupan por si mesmas. Observei ás comunidades que apoian aos membros que necesitan un pouco de axuda extra. Aquí na nosa cidade, un programa baseado na comunidade de baixo custo apoia a persoas maiores e adultos con discapacidade con servizos domésticos e transporte - sen a necesidade dunha burocracia ou financiamento do goberno.
Quedar local pode significar estar conectado
Nada diso quere dicir que Tom estará "moi ben" cando nos vamos. Hai unha distancia enorme para viaxar de cando en vez, e o noso fillo aínda non é 22. Seguramente non esperamos que a nosa comunidade poida levar as pezas se falla o noso fillo.
O que si sabemos, con todo, é que todos nós -mami, papá, irmá e irmán- teñen vida aquí. O boliche, a biblioteca, a música, a Y e máis son parte dela. Esperamos que envelhegue aquí, e supoñemos que Tom vivirá con nós ou nos próximos a medida que envelhecemos. Agardamos que continuará crecendo como voluntario local, empregado, artista e alumno adulto. Así como o faremos. Temos plans e ideas para "cando nos imos", aínda que eses plans son (como toda a vida) suxeitos a cambios.