O seu día a día de vida despois dun diagnóstico de Lupus
Se xa estiveses diagnosticado recentemente ou estiveses vivindo con lupus por algún tempo, ¿que necesitas saber sobre o teu día a día? Falemos sobre o seu diagnóstico, as estratexias iniciais, o seu coidado de lúpus e coidados médicos regulares, así como sobre como saber máis sobre a súa enfermidade e atopar apoio.
Vivindo con lupus
Os que foron diagnosticados recentemente con lupus (lupus eritematoso sistémico) poden verse impresionados ao principio, posiblemente aliviados se tiñan previsto algo terrible e, finalmente, confundido.
Non só é un diagnóstico desafiante -con moitas persoas inicialmente erroneamente diagnosticadas-, pero os tratamentos varían significativamente dunha persoa a outra. Lupus acuñouse un "copo de neve", describindo como non hai dúas persoas coa condición exactamente iguais. Onde comezas e cales son os próximos pasos que debes tomar se diagnosticaste o lupus?
Novamente diagnosticada con Lupus
"Eu teño o que?" É a reacción inicial de moitas persoas diagnosticadas con lupus. E porque a poboación xeral sabe pouco da enfermidade, isto non é ningunha sorpresa. A maioría das persoas só saben que sufriron signos vagos e dolorosos e síntomas de lúpus que aparecen e non presentan ningún patrón de previsibilidade. Curiosamente, a maioría dos flares de lupus son disparados por algo (aínda que as causas varían) e ás veces seguen un patrón. Comprender o que provoca flares e, posiblemente, poder diminuír ou impedir que se produzan, é unha clave importante para vivir con esta enfermidade e manter unha alta calidade de vida.
Atopar un médico para tratar o lupus
Unha vez que teña un diagnóstico ou mesmo se aínda se está a avaliar , é importante atopar un médico que se preocupa por persoas con lupus, xeralmente un reumatólogo. Dado que o lupus é relativamente infrecuente, moitos médicos só viron poucas persoas, ou nunca o viron, alguén con lupus.
Do mesmo xeito que escollerías un pintor de casa que pintara decenas de casas nun pintor por primeira vez, atopar un médico que teña apaixonado co tratamento de persoas con lupus é importante.
Se estás neste momento do teu percorrido, atopamos algúns consellos para atopar un reumatólogo para coidarvos de lupus . Elixe sabiamente. Quere un médico que non só estará contigo a través das inevitables frustracións da enfermidade, pero quen pode axudar a coordinar o seu coidado cos outros especialistas e terapeutas que vai ver.
Estratexias iniciais despois do diagnóstico de lupus
Pode ser difícil ao principio darse conta de que se trata dunha enfermidade crónica; un que non ten causas absolutas ou cura. Do mesmo xeito que con outras enfermidades crónicas, o diagnóstico só pode ser un gran alivio. Polo menos pode dar un nome aos seus síntomas e facer algo sobre eles.
O seu médico dirá sobre as opcións de tratamento dispoñibles . É útil entender que o "tratamento" é un proceso continuo. Aprender sobre todos os tratamentos dispoñibles pode parecer esmagador, pero non tes que aprender todo dunha soa vez. No comezo, só queres aprender sobre os tratamentos que necesitas de inmediato e calquera síntoma que teña que pedirlle ao médico.
Adoptar estratexias de benestar
Podes sentir que o único que queres centrar é o teu tratamento inicial, pero cando se diagnostica por primeira vez (ou, por iso, en calquera momento), é un bo momento para comezar a desenvolver estratexias de benestar. De algunha maneira, obter un diagnóstico dunha enfermidade crónica é un "momento de ensinanza" e moitas persoas se atopan máis conscientes do benestar do que anteriormente.
As estratexias de benestar inclúen a xestión do estrés (a través da meditación, a oración, a terapia de relaxación ou o que sexa o que sexa para ti), un programa de exercicios e comer unha boa variedade de alimentos son un bo comezo. É importante seguir gozando das súas actividades habituais tanto como sexa posible.
Algúns alimentos parecen mellorar ou empeorar os síntomas do lupus, aínda que os estudos que o buscan están na súa infancia. Como todos os lupus son diferentes, os mellores alimentos para ti, mesmo cando estean estudados, poden ser moi diferentes. Se cree que a súa dieta pode ter un efecto sobre a súa enfermidade, o mellor enfoque é probablemente para manter un diario alimentario (como os que son mantidos por persoas que intentan descubrir se son alérxicas a un alimento específico).
Buscar soporte con Lupus
O fomento das amizades é fundamental para construír unha base de apoio que lle axudará a afrontar a enfermidade. Ademais de estar preto de amigos de longa data, atopar outros con lupus é un plus definitivo. 2017 nos di que aqueles que teñen un bo apoio social son menos vulnerables e poden ter menos problemas psicolóxicos e menos "carga de enfermidade" relacionados co lupus que aqueles con menos apoio.
Non podemos dicir o suficiente sobre atopar persoas que están lidando cos mesmos desafíos. Pode que teña un grupo de apoio na túa comunidade, pero nin sequera necesitas abandonar a túa casa. Hai varias comunidades activas de soporte de lupus en liña que ben a ben vén. Atopa outras formas de construír a túa rede social tamén, xa sexa mediante o apoio dunha causa común, un grupo de igrexas ou outros grupos da comunidade. Máis información sobre como atopar soporte para afrontar o lupus .
Coidado regular con Lupus
Terá que ver o seu reumatólogo con regularidade, non só cando teña síntomas que empeoran. De feito, estas visitas cando as cousas van ben son un bo momento para coñecer máis sobre o teu estado e falar sobre as últimas investigacións. O seu médico pode axudarche a recoñecer os sinais de advertencia dun flare en función de todos os patróns que ve coa súa enfermidade. Estas poden ser diferentes para todos, con todo, moitas persoas con experiencia de lúpus aumentaron a fatiga, mareos, dores de cabeza, dor, erupcións cutáneas, rixidez, dor abdominal ou febre xusto antes da flare. O seu médico tamén pode axudar a prever flares en función do traballo regular de sangue e os exames.
Ademais de coidados médicos regulares, moitas persoas están descubrindo que unha visión integradora funciona moi ben. Existen varias alternativas e tratamentos complementarios para o lupus que poden axudar con problemas que van desde o manexo da dor ata a depresión, a inchazo, ao estrés.
Medicina preventiva con Lupus
É fácil empuxar o coidado preventivo ao back-burn cando se diagnostica unha enfermidade crónica como o lupus. Isto non só é imprudente en xeral, pero dado que o lupus impacta no sistema inmunitario , o coidado preventivo regular é aínda máis importante. Debe incluírse no seu plan de tratamento coidados como exames xinecolóxicos regulares, mamografías e inmunizacións.
Aprender sobre o teu Lupus
Como mencionamos anteriormente, a aprendizaxe sobre o lupus é moi importante. Non só a aprendizaxe sobre a súa enfermidade capacita-lo como paciente e reduce a ansiedade, pero pode facer a diferenza no curso da súa enfermidade. A partir de recoñecer os sinais de alerta precoz dunha flamarada, levar atención médica ás complicacións, educar sobre a súa enfermidade é imprescindible.
Ser o teu avogado con Lupus
Os estudos dinos que aqueles que toman un papel máis activo nos seus coidados co lupus teñen menos dor, teñen menos enfermidades que requiren intervención médica e permanecen máis activas.
No lugar de traballo e na escola, ser o seu propio avogado é tan importante como na casa ou na clínica. Dado que o lupus pode ser unha enfermidade "invisible" ou "silenciosa", pénsase que ás veces as persoas con lupus sofren innecesariamente. As aloxamentos, xa sexa no lugar de traballo ou no campus universitario, poden marcar unha gran diferenza e hai moitas opcións. Non obstante, unha vez que a enfermidade non é visible como outras condicións, pode que teña que iniciar o proceso e buscar axuda.
Liña inferior para xestionar o día a día do lupus
Xestionar o Lupus non é doado. Comparado con outras condicións, hai menos coñecemento e moitas persoas falan de escoitar ou recibir comentarios feroces sobre o lupus doutros. A pesar destes desafíos, con todo, a maioría das persoas con lupus poden vivir felices e cumprindo vidas. Sendo o seu propio avogado, a construción do seu sistema de apoio social, a aprendizaxe da súa enfermidade e atopar un médico que poida ser un equipo contigo para controlar a súa enfermidade pode axudar.
> Fontes
- > Agarwal, N., e V. Kumar. Poboación estudantil invisible: acomodando e servindo estudantes universitarios con Lupus. Traballo . 2017. 56 (1): 165-173.
- > Agarwal, N., e V. Kumar. Carga de lupus no traballo: cuestións no emprego das persoas con lupus. Traballo . 2016. 55 (2): 429-439.
- > Aparicio-Soto, M., Sánchez-Hidalgo, M., e C. Alarcon-de-la-Lastra. Unha actualización sobre a dieta e os factores nutricionais na xestión do Lupus Eritematoso sistémico. Revisións de investigación nutricional . 2017. 30 (1): 118-137.
- > Zamora-Racaza, G., Azizoddin, D., Ishimori, M. et al. Papel da capacidade de reserva psicosocial na ansiedade e depresión en pacientes con eritematosis do Lupus sistémico. Revista Internacional de Enfermidades Reumáticas . 2017 Mar 6. (Epub antes da impresión.)