Explicando a dor de lupus e fatiga aos amigos e á familia

Interactuar con familiares e amigos que non entenden o que é vivir con lupus é unha das experiencias máis difíciles para afrontar a enfermidade.

Poden insistir que o cansazo está simplemente cansándose e culpar o seu tempo na cama como a súa propia preguiza, ou a súa falta de non esforzarse o suficiente para levantarse. Poderían tomala persoalmente e enojarse de que tiveron que cancelar repetidamente os plans debido a fatiga ou a unha bengala. Isto pode facer que se enfadan ou eventualmente corren os lazos contigo.

Cando os seres queridos non entenden o lupus, especialmente os síntomas máis importantes, como fatiga e dor, interactuar con eles pode ser difícil. Buscar formas de axudarlles a comprender a dor eo cansazo podería axudar a súa relación con eles.

1 -

Sexa específico sobre síntomas de dor

A dor pode significar cousas distintas. Ao describir a túa dor, concédese ao tipo de dor que estás experimentando. Por exemplo, ¿é unha dor aguda? ¿Unha dor punzante? ¿Unha dor triste? ¿Unha sensación de ardor? Cada vez que alguén che toca, ¿pensa que están presionando un hematoma mesmo cando non hai hematomas reais?

Ademais, explique onde se atopa a dor. ¿É por todo o corpo (dor xeneralizada)? ¿Unha dor estomacal afiada? Dolores nas articulacións? Dor nas costas? Dor de xeonllos?

Explicar como te impacta. ¿Tedes problemas para saír da cama pola mañá debido á dor nas articulacións e a rixidez muscular? ¿Fería escribir cun bolígrafo? ¿Hai unha dor de punta nos teus xeonllos cando anda?

Aquí tes algúns exemplos de como explicar a dor:

"É difícil camiñar. Teño unha dor punzante e punzante nos dous lados dos meus cadros".

"A rixidez nos meus músculos e as articulacións causa a dor cando me move. Cando trato de saír da cama pola mañá e estirar e desdobrar os membros, sénteme que estou saliéndoo separado. Séntense inchados e achicados. senten que o Home de Lata porque se senten conxelados no lugar, que é asustado, pero tamén require que me salga lentamente ".

"O meu corpo enteiro séntese como un hematoma xigante. Non digo ningunha ofensa, pero por favor non me toques. Incluso o toque suave pode ser doloroso para min".

"As articulacións nos meus pés senten que están en chamas. Doe de andar".

2 -

Describe o cansazo nas formas das persoas sen que se poida relacionar o lupus

A fatiga é un reto para que a xente entenda quen nunca o experimentou. A palabra fatiga úsase na conversación cotiá de persoas sen enfermidades crónicas como unha forma de explicar que están moi cansados. Isto só súmase á confusión sobre o cansazo.

Unha boa forma de axudalos a comprender a fatiga é describilo dun xeito que se refire a algo que experimentaron ou que poden imaxinar. Se non, a idea de fatiga adoita ser demasiado abstracta e vaga.

O cansazo, mesmo para persoas con enfermidade crónica, vén en diferentes niveis de intensidade. Atopar exemplos que se aplican á súa situación.

Exemplo # 1 : Como todos tiveron un mal frío ou a gripe nalgún momento das súas vidas, o uso destas experiencias como exemplos adoita funcionar. Diga algo así como: "Sabes como se sentes cando ten febre? Todo o corpo está drenado de enerxía e dor. Non importa o que queres saír da cama, o único que podes facer é estar alí ou durmir? Eu digo que estou fatigado e non podo saír da cama, iso é parecido ao que sento. Excepto, non fago nin fred nin a gripe. O lupus provoca o meu cansazo ".

Exemplo # 2 - Outra experiencia común é sentir-se esgotada despois de exceder o exercicio. Podería dicir algo así como: "¿Algúns esforzáronse demasiado mentres traballabas e todo o que fas despois foi ir a casa e teño no teu sofá e mirar a televisión? Imaxina que, excepto no canto dun adestramento dunha ou dúas horas, como ¿Poderías sentir despois dun maratón de 26 millas? Así é como me sente ás veces. Hai días nos que esperto e todos os meus músculos sofren como se corría hai 26 millas o día anterior. Excepto, todo o que fixen onte foi traballar. Quería traballar hoxe en día, pero apenas podía chegar ao baño para pincelos.

Exemplo # 3 : pode haber exemplos da súa vida se experimentou algo que pode describir de maneira que os outros sen lupus poidan imaxinar e comprender.

Por exemplo, "Eu quería ir ao ximnasio, pero no momento en que me vestía e manexaba alí, todo o que podía facer era colocar dúas cadeiras xuntas e alí hai dúas horas. Esa é a fatiga".

Exemplo # 4 : The Spoon Theory: A teoría da culler de Christine Miserandino foi moi exitosa para axudar ás persoas a explicar a fatiga non só na comunidade lúpica, senón nas comunidades de enfermidades crónicas onde a fatiga é un síntoma importante. Está dispoñible en varios idiomas, fácil de ler e comprender e pode descargar unha copia e entregala a amigos e familiares para ler.

3 -

Solicitar axuda

Haberá momentos, especialmente durante unha flamarada , que necesitará axuda. Normalmente, canto máis os seus seres queridos entiñan o que está a suceder, canto máis apoio poidan ser, máis apoio quererán ser.

Para algúns, pedir axuda adoita ser máis fácil dicir que facer, pero non teña medo de pedir axuda. Os teus seres queridos axúdanche. Dálles unha forma de estar involucrado na súa vida e dunha forma concreta de ofrecerlle apoio.

Teña claro o que necesitas a partir deles. O que necesitas pode parecer obvio para ti, pero non para eles. Por exemplo, podes dicir: "Teño que recordar que cando cancelo os plans, non ten nada que ver contigo. Máis que nada, quero saír. Se cancelo, intente comprender que é porque non fago. Non me sinto ben e continúa sendo o meu amigo e continúo invitándome a lugares. "

E cando os seus seres queridos son útiles e de apoio, recoñecen a súa axuda. Isto axúdalles a recoñecer que o seu comportamento era útil para ti, pero tamén un gran recorrido.

4 -

Explique cambios de estado de ánimo

Tanto a dor como os esteroides poden causar cambios de comportamento.

A dor pode causar tanta incomodidade que pode afectar negativamente o estado de ánimo dunha persoa. Ademais, os esteroides poden causar irritabilidade e cambios de humor. Deixe os seus seres queridos saber non levar o seu comportamento persoal, e estea claro con eles sobre o que precisa deles para axudarche a superar estas experiencias.

Tamén é unha boa idea falar co seu reumatólogo se ten unha dor intensa o suficiente como para afectar o estado de ánimo, ou se os esteroides están causando cambios de comportamento.

5 -

Invita aos queridos a grupos de apoio e eventos relacionados con lupus

Unha forma excelente para que os seus seres queridos comprendan mellor o lupus é participar na comunidade do lúpus. Ao escoitar as experiencias dos demais con lupus en grupos de apoio e asistir a eventos de educación lupus, axúdalles a aprender máis sobre a enfermidade e como afecta a vida das persoas, incluída a súa.

6 -

Saber cando deixar ir

As persoas non sempre responden aos seus intentos de comunicarse con eles sobre a súa vida con lupus. Poden seguir chamándolle preguiceiro, non crendo os síntomas porque non se ve enfermo. Poden implacabelmente ofrecer consellos equivocados que poidan rezar a súa enfermidade ou curala cunha dieta especial. Poden desaparecer.

Ningún de este tipo de comportamento é a súa culpa.

Por exemplo, os seus consellos ben intencionados pero equivocados acostuman provir dun lugar de verdadeira preocupación polo seu benestar eo seu propio desexo de que estea ben porque o aman.

Ás veces, é que teñen medo do que lle pode ocorrer, e este medo é máis poderoso que a súa capacidade de manexar. Ou quizais teñan convencido de que estar alí para ti é demasiado complicado.

Poden seguir facelo persoalmente ao cancelar os plans.

Todo o mundo responde de forma diferente á enfermidade do seu ser querido, e a forma na que responde a súa vida co lúpus ten que ver coa forma de afrontar esas realidades.

Por causa diso, algunhas persoas non poden darlle o soporte que necesitas. Ou algunhas persoas poden estar limitadas en darlle soporte. Quizais non poidan ser o oínte que necesites cando estás tendo un mal día, pero son unha empresa excelente cando necesitas unha boa risada.

Outras persoas non se apoian ata chegar a ser tóxicas para ti. É importante saber que está autorizado a distanciarse e limitar a comunicación coas persoas que sente son emocionalmente insalubres.

E a dor é unha resposta normal a esta perda de relación. Desafortunadamente, esta non é unha experiencia rara cando se trata de vivir con unha enfermidade crónica grave, polo que compartir a súa historia co seu grupo de apoio soará familiar para moitas persoas. Compartir a túa historia tamén podería axudar a xestionar a perda.

7 -

Use declaracións "I"

Use declaracións "I" en lugar de "Vostede". Son unha forma máis delicada de xestionar os enfrontamentos e axudar a reducir o nivel de defensividade do outro. Por exemplo, en vez de dicir "Non tes crueldade acusarme constantemente de ser inconsciente cando cancelei os plans", poderiades probar algo así: "Sentínme ferido cando me acusou de ser inconsciente por cancelar os plans. Se puidese irme Eu quería, pero sentínme tan mal, tiven que quedarme na cama. Confía en min, preferiría sentirme ben e saír contigo que sentir o xeito que fixen ".

Boa comunicación vai un longo camiño

Do mesmo xeito que é importante aprender a comunicarse ben co seu médico, é importante utilizar estas habilidades de comunicación cos teus amigos e familiares. Aínda que poida sentirse como un traballo, pode axudar a mellorar as súas relacións e tamén o nivel de apoio que lle dan. Á súa vez, isto pode axudar a mellorar a súa vida co lupus.