O lupus está dominado por períodos de enfermidade e bengalas de benestar cando os síntomas están activos e a remisión cando os síntomas desaparecen. Establecer hábitos de vida saudables mentres senta o mellor pode axudar a xestionar a vida con lupus e ata pode axudar a combater os efectos dos flares cando xorden, facendo que estas estratexias sexan unha parte importante da xestión global da súa enfermidade.
Non obstante, recorda que o lupus tende a afectar aos que o teñen de maneiras diferentes , polo que os cambios de estilo de vida que che axudarán son moi persoais. Ademais, pode levar moito tempo antes de que os seus investimentos produzan recompensas útiles.
Ao viaxar por este novo camiño, considere estas suxestións e ten en conta recordatorios sobre a importancia de seguir o seu plan de tratamento establecido.
Emocional
O lupus pode ter un peaxe emocional ás veces, especialmente cando se trata de síntomas que poden limitar ou impedir que fagas o que normalmente fas. Tamén che pode resultar difícil explicar a túa enfermidade a outros. Isto é completamente normal e é probable que teña máis facilidade co tempo. Estas suxestións poden axudar:
Tome o tempo para si mesmo
Asegúrese de ter tempo para facer as cousas que lle gusta. Isto é esencial para a súa saúde e benestar mental, tanto para manter a tensión no bahía e para darlle tempo para relaxarse, relaxarse e enfocar a súa enfermidade.
Fai axustes cando sexa necesario
Lembre-se de que moitas persoas con lupus poden seguir traballando ou ir á escola, aínda que probablemente terá que facer algúns axustes. Isto podería incluír calquera cousa desde a redución das horas que traballas para manter a comunicación aberta cos teus profesores ou profesores para cambiar o teu traballo.
Debe facer o mellor para que poida acomodar a súa saúde.
Xestione o seu estrés
O estrés emocional crese que é tanto un disparador de lúpus como un disparador de flare, polo que a xestión e redución do estrés é imprescindible. O estrés tamén ten un efecto directo sobre a dor, moitas veces aumentando a súa intensidade. Faga o mellor para xestionar as áreas da súa vida que causan máis estrés. Ademais, considere técnicas de relaxación e exercicios de respiración profunda como ferramentas para axudarche a calmar. O exercicio e facer tempo para ti son outras formas de controlar e reducir o estrés.
Assist para Brain Fog
A néboa do lupus, tamén coñecida como nebulosa cerebral, é unha experiencia común no lupus e inclúe unha variedade de problemas de memoria e pensamento, como o esquecemento, extraer as cousas, o problema de pensar claramente os problemas de concentración ou o problema con palabras que están na punta do seu lingua.
Cando experimentas a néboa de lupus, pode ser asustado e podes ter medo de que estás experimentando demencia . A néboa do lupus non é demencia e, a diferenza da demencia, a néboa do lupus non empeora progresivamente ao longo do tempo. Do mesmo xeito que outros síntomas de lúpus, a lúa de lupus adoita ir e vir. Os médicos non están seguros do que o provoca e non hai un tratamento médico fiable e efectivo para iso.
A néboa do lupus non é só unha experiencia cognitiva; tamén pode ser emocional. Xa que impacta a túa capacidade de pensar, recordar e concentrarte, a néboa cerebral pode interferir con moitas partes da túa vida, ás veces mesmo desafiando o núcleo da túa identidade. O pesar, a tristeza ea frustración non só son comprensibles, pero son comúns.
Mentres navegas isto, xira a pasos prácticos para axudar a xestionar os síntomas:
- Anota os síntomas da néboa do lúpulo así que os notas, incluído o que estabas facendo, o que pasou e a data. Tome as súas notas para a próxima consulta do médico.
- Escribe todo para abaixo (citas, eventos, nomes, detalles da conversa) en notas adhesivas, un calendario, un planificador, un xornal ou o que sexa necesario para que che poida recordar o que precisa. Asegúrese de que sempre teña algo para escribir contigo se recordas algo importante. Isto será máis fácil canto máis se recorda facelo.
- Utilice as funcións de recordatorio, calendario e notas no seu teléfono intelixente ou probe con aplicacións relacionadas. Tire fotos das cousas que debes recordar. Envíaos textos ou correos electrónicos como recordatorios. Establece alarmas para os teus medicamentos.
- Anote as preguntas que teña para o médico de inmediato a medida que pensa nelas. Engádese á lista segundo sexa necesario e leve con vostede á súa próxima cita.
- Sexa amable con vostede mesmo. A néboa do lupus non é culpa túa e vai aprender a manexar. Cando se sente frustrado, respire fondo e non teña medo de rir.
Física
Hai moitas formas de xestionar os síntomas físicos do lupus, incluíndo a dieta, o exercicio, os medicamentos, a protección solar e o suficiente descanso.
Moderar a túa dieta
Unha idea errónea que pode ter é que hai alimentos "bos" e "malos" e que a inclusión ou exclusión destes elementos nunha dieta de lúpus pode agravar ou aliviar os síntomas do lúpus . Este non adoita ser o caso. Hai pouca evidencia de que un alimento particular ou calquera comida poden desencadear un flare de lupus. Malas dietas, porén, existen e poden ser prexudiciais na viaxe con lupus. En xeral, unha dieta rica en froitas e verduras que minimiza os alimentos que causan inflamación é o mellor enfoque.
- Alimentos antiinflamatorios: isto inclúe alimentos que son altos en ácidos graxos omega-3, como peixes graxos (salmón, atún, cabalo, sementes de liño e noces); alimentos que son elevados en antioxidantes, como bagas, brócolis e outras verduras cruciferas e noces, especialmente as noces de Brasil e as améndoas; e especias antiinflamatorias, como allo, xenxibre e cúrcuma.
- Alimentos para evitar: Os alimentos que son máis elevados en ácidos graxos omega-6, en contraste cos omega-3, tenden a aumentar a cantidade de produtos químicos inflamatorios no seu corpo, polo que minimizar as carnes (a excepción do peixe), produtos lácteos e alimentos que son altos en azucre ou se procesan extensamente.
Como con calquera dieta, a moderación é un factor clave. Unha porción de queixo rico, por exemplo, non desencadeará unha inflamación ou inflamación, pero pode que unha dieta chea de queixos ricos.
Cando tes lupus, as condicións relacionadas co teu lúpus poden causar síntomas específicos que poden estar ligados á dieta. Por outra banda, poden recomendarse certas restricións de dieta en función de síntomas específicos ou condicións relacionadas co lúpus. Aquí tes algúns exemplos:
- A perda de peso / sen apetito : A perda de apetito é común cando se diagnostica recentemente e moitas veces se acumula á enfermidade, o corpo se adapta a novos medicamentos ou ambos. Consultar co seu médico para discutir os axustes á súa dieta pode aliviar esas preocupacións. Comer comidas máis pequenas con máis frecuencia tamén pode ser útil.
- Aumento de peso : É común que as persoas adquiren peso co uso de corticoides como a prednisona. É importante falar co seu reumatólogo para asegurarse de que estea na menor dose posible mentres aínda controlan os síntomas. Comezar un programa de exercicios pode ser moi útil e pode axudar con algo máis que control de peso. Tamén se demostrou que o asesoramento nutricional a curto praxeiro axuda.
- Medicamentos : a túa medicación pode causar unha serie de problemas, desde a azia ata as úlceras bucales dolorosas, o que pode afectar a forma de comer. Falar co seu médico determinará se son necesarios os axustes na súa medicación ou a dosificación. Nalgúns casos, os anestésicos que se usan na boca (semellantes aos que se usan para bebés que están dentados) poden diminuír a dor nas úlceras bucales.
- Osteoporose : a osteoporose é unha condición na que os ósos do corpo perden densidade e, polo tanto, rompen facilmente. Aínda que esta condición a miúdo afecta ás mulleres máis vellas e posmenopáusicas, tamén pode afectar a calquera persoa que leve corticoides por un período de tempo. De feito, algúns estudos demostraron que a perda ósea pode ocorrer dentro dunha só semana de esteroides. É importante obter suficiente vitamina D e controlar os niveis de sangue. tamén pode necesitar un suplemento de calcio.
- Enfermidade renal : se se diagnostica unha enfermidade renal como consecuencia do seu lupus ( nefropatía lupus ), o seu médico pode suxerir unha dieta especial, potencialmente baixa en sodio, potasio ou proteína, xunto coas opcións de tratamento estándar. A azafrán de especias (curcumina) parece ter un efecto protector contra a nefritis lúpica, polo menos nos ratos.
- Enfermidade cardiovascular : o lupus pode causar complicacións cardiovasculares, incluíndo a aterosclerose (endurecemento das arterias), miocardite lúpica e presión alta. Unha dieta baixa en graxa pode axudar na xestión da arteriosclerose e unha dieta baixa en sodio pode axudar a manter a presión arterial normal.
Tome a súa medicación segundo o prescrito
Os seus medicamentos desempeñan un papel significativo na forma en que avanza a súa enfermidade e coa frecuencia con que se producen bengalas. Pode ser difícil lembrar de leva-los cando se supón que debes, especialmente se non estás afeito a tomar medicamentos. Aquí tes algunhas suxestións que che axudarán a recordar a tomar os teus medicamentos:
- Tome os seus medicamentos ao mesmo tempo todos os días, coincidindo con outra cousa que faga regularmente, como cepillar os dentes.
- Manteña un cadro ou calendario para gravar e programar cando leve os seus medicamentos. Use bolígrafos de cores para seguir máis dun tipo de medicación.
- Use unha tableta.
- Use correo electrónico e / ou recordatorios de teléfono para avisalo de que tome o seu medicamento.
- Lembra recargar as túas receitas. Fai unha nota no seu calendario para solicitar e recoller o recheo seguinte unha semana antes de que se acabe o medicamento. Ou rexístrese para recargas automáticas e / ou recordatorios de texto se a súa farmacia ofrécelos.
Consulte co seu médico antes de tomar calquera medicamento novo
Moitas veces, un dos disparadores de flare máis inesperados é a medicación. O que parece ser de axuda podería realmente ser prexudicial, polo que sempre consulte co seu médico antes de tomar unha nova droga e antes de deixar calquera que xa estea, ambos sen receita e prescrito. Ademais, asegúrese de dicir a calquera enfermeira ou doutor que non estea familiarizado co que ten lupus polo que son conscientes ao momento de prescribirlle medicamentos.
Consulte co seu médico antes de recibir algunha vacinación. As inmunizacións rutineiras, como as de gripe e pneumonía, son unha parte importante do mantemento da túa saúde, pero debes asegurarte de que o teu médico aprobe antes de recibir as vacunas.
Manteña as citas do seu médico
Aínda que se sinta ben, manteña as citas do seu médico. Hai unha razón sinxela para facelo: manter as liñas de comunicación abertas e atrapar calquera posible enfermidade ou complicación nas súas primeiras etapas.
Aquí tes algunhas formas de axudarche a sacar o máximo proveito do teu tempo co teu doutor:
- Fai unha lista de preguntas, síntomas e problemas.
- Ten un amigo ou un membro da súa familia que che acompañan para axudarche a recordar os síntomas ou a actuar como avogado do paciente.
- Use o tempo para descubrir quen na oficina do seu proveedor de asistencia sanitaria pode axudar e os mellores momentos para chamar.
- Revisa o teu plan de tratamento e pregunta como o plan axudará a mellorar a túa saúde. Descubra o que pode pasar se non segues o plan de tratamento.
- Revisa o progreso no teu plan de tratamento.
- Se hai aspectos do seu plan de tratamento que parecen non funcionar, comparta as súas preocupacións co seu médico.
Manter o exercicio
O exercicio é importante en termos de boa saúde, pero tamén pode axudar a manter a mobilidade conxunta, a flexibilidade e os músculos fortes xa que o lupus adoita atacar estas áreas do corpo. Tamén axuda a aliviar o estrés, outro disparador de flare.
Escoita as xuntas
Calquera actividade que orixine dor pode ser un aburrimento para ti ea túa enfermidade. Actividades alternativas e dispositivos de asistencia para o uso (como abridor de botellas ) para aliviar algúns dos teus esforzos conxuntos.
Limite a exposición á luz solar
Cando tes lupus, probabelmente teñas fotosensibilidade, o que significa que a luz solar e outra luz ultravioleta poden activar as erupcións. A luz ultravioleta pensa que as células da pel expresan proteínas particulares na súa superficie, atraendo anticorpos. Os anticorpos, á súa vez, atraen os glóbulos brancos, que atacan as células da pel e conducen á inflamación. Apoptose ou morte celular, normalmente ocorre neste punto, pero se amplifica en pacientes con lúpus, o que só aumenta a inflamación.
Vexa a forma de limitar a exposición:
- Evite o sol do mediodía
- Use roupa de protección cando estea fóra, como mangas longas, un sombreiro e pantalóns longas
- Use filtros solares, preferentemente cun factor de protección solar (SPF) de 55 ou superior
- Mantéñase lonxe doutras fontes de luz ultravioleta, como as cabinas de curtimento e certas luces halóxenas, fluorescentes e incandescentes
- Usa maquillaxe hipoalergénica que contén protectores UV
Evite as drogas sulfa (sulfonamidas)
Porque a sulfa drogas faino aínda máis sensible ao sol, debes evitalos. As sulfonamidas utilízanse para tratar infeccións como bronquite e infeccións do tracto urinario . Algunhas das sulfonamidas comúns son Bactrim e Septra (trimethoprim-sulfamethoxazole), eritromicina, azulfrina (sulfasalacina), gantrisina (sulfisoxazol), orina (tolbutamida) e diuréticos.
Reducir o risco de infeccións
Dado que o lupus é unha enfermidade autoinmune, o risco de contraer infeccións é maior. Ter unha infección aumenta a probabilidade de desenvolver un flare. Aquí tes algúns consellos simples para axudar a reducir o risco de obter unha infección:
- Coidar de ti: comer unha dieta equilibrada, exercitar regularmente e descansar.
- Considere o risco de infección en función de onde gasta o seu tempo.
- Para evitar a infección da súa mascota, asegúrese de que a súa mascota estea actualizada en todos os tiros e vacinas para previr enfermidades. E sempre lave as mans logo de tocar a túa mascota, especialmente antes de comer.
- Evite comer ovos cru ou pouco cocidos.
- Lave con coidado froitas e verduras antes de comelas.
- Lavar as mans, taboleiros, contadores e coitelos con xabón e auga.
Recoñecer os signos de aviso de flare
Afina a túa enfermidade. Se pode dicir cando está a piques de producirse unha bengala, vostede eo seu provedor de asistencia sanitaria poden tomar medidas para controlar o flare antes de chegar demasiado lonxe. E asegúrese de contactar co seu médico cando recoñece unha incandescencia.
Non fumes
Fumar pode ter os efectos que o lupus ten no corazón e os vasos sanguíneos aínda peor. Tamén pode provocar enfermidades cardíacas. Se fuma, faga o mellor para deixar de fumar no seu benestar.
Use precaucións de pel e coiro cabeludo con cautela
Sexa cauteloso cos preparados para a pel e coiro cabeludo, como cremas, ungüentos, salvas, loções ou xampus. Asegúrese de non ter unha sensibilidade ao elemento probándoo no seu antebrazo ou na parte traseira da orella. Se o vermelxoso, o sarpullido, o coceira ou a dor se desenvolven, non use o produto.
Social
Obtendo soporte, xa se trate dun grupo de apoio en liña, un grupo comunitario ou un terapeuta, pode ser de gran axuda para navegar polas augas emocionais do lupus. Escoitar e compartir con outras persoas que estivo a través dela e saber que non estás só é moi elevador. O asesoramento individual pode axudar a expresar os seus sentimentos e traballar en formas de xestionar as súas emocións. Se o lupus está provocando conflitos ou estrés na súa relación, considere o consello de parella.
Educar a outros
Educar aos seus seres queridos sobre a súa enfermidade axúdalles a entender o que pode esperar e como poden apoia-lo, especialmente cando está a ter unha bengala. Isto é especialmente importante porque o lupus ten tantos síntomas diferentes que veñen e van.
Alcanzar
Unha vez diagnosticado o lupus, intente buscar outros que foron tamén, xa sexa en liña, nun grupo de apoio cara a cara ou nun evento lúpico. O contacto regular coas persoas que experimentan síntomas e sentimentos similares poden axudar.
Isto é especialmente importante se vostede é un home con lupus. Debido a que a maioría das persoas con lupus son mulleres nos seus anos de feche, o médico pode ter problemas para chegar ao seu diagnóstico (por desgraza, algúns médicos ata dixeron aos homes que é imposible desenvolver a enfermidade se é un home, o cal é, por suposto, falso). Isto pode aumentar as sensacións de illamento.
Práctico
Pode parecer obvio que a ferramenta máis importante para xestionar o lupus é obter atención médica consistente. Para algúns, con todo, é máis fácil dicir que facer. Se vives nunha cidade importante, será máis doado atopar un bo reumatólogo que teña experiencia en tratar o lupus que se vive nunha zona rural. Algunhas persoas teñen que dirixir horas ou incluso voar ao seu especialista máis próximo.
Non ter seguro de saúde é outro motivo porque algunhas persoas non reciben a atención médica que necesitan. Para as persoas diagnosticadas recentemente, non saber como atopar un bo reumatólogo tamén é unha barreira. Saír sen coidados médicos para o lupus é arriscado. A boa noticia é que se estás nesta situación, hai algo que podes facer respecto diso.
Coñeza cun axente de seguro certificado ou inscrito certificado
Moitas persoas sen seguro non están aseguradas sen culpa propia, como non poder pagar premios mensuais ou perder cobertura . Se non estás seguro, descobre o que vostede é apto. Pode cualificar para o Medicaid (seguro gratuíto pagado polo goberno) ou para un plan posible a través da Lei de coidados de baixo custo (tamén coñecida como Obamacare). A diferenza de Medicaid, Obamacare require un pagamento mensual e o seguro é subministrado por unha empresa privada. O goberno, no entanto, ofrecerá algunha asistencia de pagamento, se é elegível.
Cada estado ten un recurso que axuda a inscribirse chamado Mercado de seguro de saúde. Para obter asistencia máis individualizada, busque un axente de seguros certificado local ou inscrito certificado. Son a miúdo empregados das organizacións de servizos sociais locais e poden traballar con vostede en persoa para descubrir como conseguir seguro. Nunca van pedirlle que pague polos seus servizos.
Elixe o plan de saúde correcto
Ao elixir un plan de saúde, hai cousas importantes a ter en conta porque tes lupus. Recibirás opcións de plan que fornecen diferentes niveis de cobertura. Alguén que poucas veces vai ao médico, excepto para revisións anuais, necesitará un plan diferente que alguén con enfermidade crónica que ve uns poucos especialistas cada mes.
É importante considerar as súas necesidades médicas e canto lle terá que pagar de póliza para cada opción de plan de saúde. Pense nos custos médicos adicionais como deducións, co-pagos, co-seguros, se os medicamentos e os dispositivos médicos están cubertos, etc. (Nota: Se está cambiando os plans e quere manter cos seus médicos actuais, asegúrese de que estean cubertos polo plan que elixe.)
Os plans con premios máis elevados poden chegar a custar menos en xeral se os seus gastos de bolsillo son significativamente menores. Traballa co seu inscrito certificado ou axente de seguros para facer as matemáticas e descubrir os custos e beneficios de cada plan.
Contacte cunha Organización Lupus
Se non ten seguro ou está diagnosticado recentemente e necesita ver un médico de lupus, a súa organización lupus local pode axudar. Se non tes seguro, estas organizacións poden proporcionarche información sobre clínicas de reumatoloxía gratuítas ou de baixo costo, clínicas comunitarias ou centros de saúde preto de ti. Nota: Se ves un médico nunha clínica comunitaria ou centro de saúde, el ou ela pode ser un internista e non un reumatólogo. Neste caso, trae información contida sobre o lupus e o lupus. O Instituto Nacional de Artritis e Enfermidades Musculoesqueléticas e da Pel [NIAMS] ten recursos útiles.
Se estás asegurado e simplemente necesitas algunhas suxestións de provedores, unha organización lupus tamén pode recomendar boas reumatólogos con prácticas privadas na túa zona que estean familiarizados con lupus. Se a organización lupus executa grupos de apoio, os membros tamén son excelentes recursos para esta información.
Outras opcións sanitarias
Proba un hospital público, sen ánimo de lucro ou universitario. A miúdo teñen opcións significativas de deslizamento (tarifas reducidas) para persoas que non teñen seguro. Pregunta sobre coidados de caridade ou axuda financeira en calquera hospital. Se non o preguntas, é posible que non saian e te falen de programas especiais que ofrecen axuda financeira. Se vostede é un estudante, a súa escola pode ofrecer atención médica de custos reducidos ou ter un centro de saúde ao que pode acceder de xeito gratuíto ou de baixo custo. Se es un freelance, proba a Unión de Freelancers. O Fondo de Actores ten recursos útiles para obter un seguro de saúde, especialmente se é un artista performante ou traballa na industria do entretenimiento.
Se perde o seguro pero ten un reumatólogo, déixalle saber a súa situación. El ou ela poderían axudarche a reducir a túa factura ou referíndolo a unha clínica de baixo custo onde tamén practican.
> Fontes:
> Bates MA, Brandenberger C, Langohr II, et al. Autoinmunidade por disparo de sílice en ratos propensos a lupus bloqueada por consumo de ácido docosahexaenoico. Crispin J, ed. PLoS ONE . 2016; 11 (8): e0160622. doi: 10.1371 / journal.pone.0160622.
> Lupus Foundation of America. Triggers comúns para o lupus. Actualizado o 18 de xullo de 2013.
> Miyake C, Gualano B, Dantas W e col. Aumento da resistencia á insulina e os niveis de glucagón no paciente lupus sistémico inactivado lento, a pesar da tolerancia normal a glucosa. Coidados e investigación da artrite . Xaneiro de 2018; 70 (1): 114-124. doi: 10.1002 / acr.23237.