Adaptarse á vida con parálise cerebral e aprender a manexar con eficacia a condición é o factor principal que determina a calidade de vida dunha persoa con parálise cerebral, así como o resto da familia.
As habilidades das persoas que viven coa parálise cerebral varían tremendamente. Se tes parálise cerebral, podes estar protexido con silla de rodas e non podes comer sen asistencia, podes ser un atleta que usa un aparello de forma intermitente ou que teñas habilidades que se atopan entre estes dous extremos.
Facer fronte á súa condición require unha variedade de estratexias que se demostraron efectivas para vivir con parálise cerebral.
Cando a parálise cerebral causa unha discapacidade profunda, é necesaria a dedicación da familia eo apoio dos coidadores profesionais. Se a parálise cerebral é leve, xeralmente son as súas propias habilidades de afrontamento, en lugar das habilidades de afrontamento dos coidadores, que determinan a súa capacidade total de adaptarse e maximizar as súas capacidades e satisfacción coa vida no seu conxunto.
Emocional
O impacto emocional dun diagnóstico de parálise cerebral ocorre moi cedo. Os pais son xeralmente máis profundamente afectados polo diagnóstico que o neno, debido á idade nova de inicio de síntomas.
Aceptación
Dependendo da extensión da discapacidade, case sempre hai limitacións inherentes ao que pode alcanzar unha persoa con parálise cerebral. A aceptación deste feito é necesaria na maioría das circunstancias.
Actitude positiva
Unha actitude positiva é completamente compatible coa aceptación. Os estudos mostran que a maioría das persoas que viven coa parálise cerebral e as súas familias teñen un panorama xeral e non manteñen un pensamento negativo.
Configurar obxectivos
Nalgunhas situacións, unha persoa con parálise cerebral consegue superar obstáculos e conseguir habilidades físicas, cognitivas ou outras.
Para todas as persoas con parálise cerebral, os obxectivos tanxibles e realistas poden proporcionar motivación e tamén poden ofrecer a satisfacción dun traballo ben feito.
Participación espiritual
Unha persoa con parálise cerebral ten a capacidade de expresar unha opinión sobre a participación na actividade espiritual e a exposición a actividades baseadas na fe e pode beneficiarse cando estes desexos sexan facilitados.
Cognitivo
Algunhas persoas con parálise cerebral teñen unha discapacidade de aprendizaxe e se vostede ou o seu fillo teñen discapacidade de aprendizaxe, aínda ten o potencial de aprender ao seu ritmo.
Educación
A educación é unha ferramenta de habilitación para calquera persoa, incluíndo persoas que viven con parálise cerebral. A educación fai posible gozar dos beneficios de mellores oportunidades de emprego, aprender sobre como xestionar o diñeiro e ler o coñecemento e a diversión xerais. É importante buscar recursos educativos compatibles coas túas habilidades.
Física
Se vostede ou o seu fillo teñen parálise cerebral, desplazarse de forma segura ao ambiente familiar e aos destinos externos pode ser un desafío. Pode que necesite unha cadeira de rodas, un andador ou un aparello para poder chegar de un lugar a outro. Ademais dos dispositivos recomendados profesionalmente para asistencia na ambulación, as estratexias familiares son os compoñentes clave para garantir a seguridade e maximizar a liberdade de moverse pola casa e ao exterior.
É posible que a súa familia e os coidadores teñan que adaptar a rutina correcta para ti.
Deportes
As actividades deportivas para persoas que viven con parálise cerebral están ofrecidas na maioría das comunidades. Estas actividades poden proporcionar unha variedade de formas de aprender deportes para a realización persoal e tamén pode ser capaz de unirse ás competicións.
Dispositivos de mobilidade
As cadeiras de rodas e camiñantes xeralmente poden ser personalizadas para proporcionar a cantidade correcta de apoio sen necesidade de restrinxir ou subutilizar as súas capacidades físicas.
Home Ambiente
A súa casa pode ser adaptada con rampas, rieles, recheos e outros compoñentes estruturais para facilitar a movilización da casa o máis independente posible.
Transporte
Os coches poden ser adaptados para acceder a minusválidos, o que fai posible gozar da vida fóra da casa.
Lugares públicos adaptables e adaptados para minusválidos
Familiarizarse cos espazos públicos próximos que teñen acceso para minusválidos, como restaurantes, museos e parques, permítenlle participar na súa comunidade e aproveitar o seu contorno no barrio.
Social
As interaccións e as comunidades sociais poden ser beneficiosas en moitos sentidos para persoas que teñen parálise cerebral e para as súas familias.
Escola
Asistir á escola ofrece estrutura diaria, educación, socialización cos compañeiros e un sentido de confianza e pertenza para os que viven con parálise cerebral. As escolas están a mellorar constantemente os seus servizos para os alumnos con necesidades especiais e aprenden a personalizar as instrucións e dan aos alumnos a posibilidade de formar parte do grupo. Moitas veces, os pais deben comunicarse con necesidades específicas de xeito anticipado para que a escola poida deseñar un plan benéfico para o alumno.
Campamentos de verán
Os campamentos deseñados para acomodar nenos e adultos con discapacidade poden proporcionar unha oportunidade segura e divertida de socializar, gozar de actividades ao aire libre como a natación e construír habilidades deportivas e recreativas.
Xuntanzas familiares
As reunións familiares estendidas poden proporcionar a mellor oportunidade para que as persoas que viven coa parálise cerebral enlazan cunha rede amorosa. A familia ampliada tamén pode axudar a compartir a carga da atención para ocasionalmente aliviar aos coidadores primarios (xeralmente pais e irmáns dunha persoa que ten parálise cerebral).
Eventos Comunitarios
O barrio ou as comunidades baseadas na fe poden ser un lugar reconfortante para unha persoa que vive con parálise cerebral. Sentirse aceptado como parte dunha comunidade prolongada pode dar a unha persoa que vive coa parálise cerebral un cambio de escenario que tamén é familiar.
Emprego
Os adolescentes e os adultos que viven coa parálise cerebral poden traballar nunha posición ocupada. Os recursos do condado e do Estado poden proporcionar orientación para atopar empregados que permitan acompañar e apoiar aos empregados que teñen limitacións. Traballar nesta capacidade proporciona confianza, camaradería e constrúe habilidades e independencia.
Práctico
Unha serie de estratexias especiais poden axudar a optimizar a súa vida ea vida da súa familia.
Tecnoloxía
A comunicación por computadora e o control dos dispositivos de mobilidade poden proporcionar un nivel de independencia adicional se ten parálise cerebral. As actividades en liña poden brindar a oportunidade de interactuar de xeito seguro con outras persoas nas formas de mensaxes, xogos e tutorías.
Vacacións
A exposición a un ambiente diferente e levar tempo fóra da rutina regular axuda a todas as persoas, incluíndo persoas que viven coa parálise cerebral e os seus coidadores. Moitos destinos son accesibles para minusválidos e os grupos de apoio adoitan ofrecer orientacións e recomendacións para lugares que acomodan as túas habilidades.
Pedindo axuda
Se ten parálise cerebral leve, é valioso solicitar axuda de amigos e familiares ou de profesionais cando o necesite. E se es un coidador dunha persoa que está vivindo con profundas circunstancias da parálise cerebral, pedir axuda tamén pode aliviar a carga e o estrés que sen dúbida son duradeiros, dándolle máis tempo para que poida proporcionar o coidado amoroso que quere proporcionar.
Vivenda residencial
Moitos coidadores de persoas que teñen parálise cerebral experimentan un estrés profundo, o que pode provocar problemas de saúde e resentimento persoal. Non é raro que as familias busquen unha instalación residencial para unha persoa que teña parálise cerebral. Os profesionais que estean familiarizados coa enfermidade poden proporcionar asistencia médica durante todo o día, mentres que os familiares poden visitar a miúdo.
Confianza
Confiar noutros pode ser un gran problema cando se trata de parálise cerebral. Cando unha habilidade física ou cognitiva está prexudicada, pode ser difícil saber quen confiar.
Existen estratexias que poden aliviar a súa tranquilidade ao axudarlles a evitar aqueles que poidan querer aproveitar as persoas que teñen déficits físicos ou cognitivos. Estas estratexias poden incluír a utilización de cámaras para supervisar os coidadores, crear sistemas nos que a actividade financeira é dobremente controlada por varias persoas e traballar para alimentar unha rede de amigos auténticos e de confianza que aceptan coidar o seu ser querido que está vivindo con persoas físicas ou cognitivas. discapacidade causada pola parálise cerebral.
> Fontes:
> Benner JL, Hilberink SR, Veenis T, van der Slot WMA, Roebroeck ME, Curso de emprego en adultos con parálise cerebral durante un período de 14 anos Dev Med Child Neurol. 2017 xullo; 59 (7): 762-768. doi: 10.1111 / dmcn.13423. Epub 2017 17 de marzo,
> Mudge S, Rosie J, Stott S, Taylor D, Signal N, McPherson K, Envejecimiento con parálise cerebral; Cales son as experiencias de saúde dos adultos con parálise cerebral? Un estudo cualitativo, BMJ Open. 2016 de outubro 13; 6 (10): e012551. doi: 10.1136 / bmjopen-2016-012551.
> Ribeiro MF, Vandenberghe L, Prudente CO, Vila VD, Porto CC, Parálise cerebral: como a idade do neno e a gravidade do dano afectan as estratexias e estratexias de afrontamento da nai, Cien Saude Colet. 2016 de outubro; 21 (10): 3203-3212. doi: 10.1590 / 1413-812320152110.17352016.