Saber que esperar pode axudar a prepararse
Se recientemente foi diagnosticado con esclerose lateral amiotrófica (ALS) ou con outras enfermidades da neurona motora, probablemente teña algunhas dúbidas e dúbidas sobre o teu futuro. Ata o momento, non hai cura para estas enfermidades. Pero iso non significa que non podes obter axuda. Hai moitos recursos dispoñibles, que poden facelo o máis cómodo posible e outros que incluso poden afectar canto tempo pode vivir.
Alimentación en ALS
Aos poucos rouba ás persoas a forza necesaria para moverse. Unha vez que a nutrición adecuada é importante para manter a forza, é fácil imaxinar a importancia de nutrición para alguén que sofre de ALS. Pero comer non sempre é doado, especialmente nos estadios avanzados da enfermidade. Os músculos que axudan a deglutir tamén non funcionan. A capacidade de tose se a comida cae no tubo incorrecto pode verse comprometida. Como resultado, é importante asegurarse de que non hai signos de asfixia durante a súa alimentación.
Nalgún momento, os pacientes con ALS beneficiaranse dunha avaliación da súa capacidade de tragar, como un estudo de trampas de bario . Só poden comer e beber alimentos e líquidos dunha certa consistencia, como alimentos brandos ou líquidos engrosados. Finalmente, un tubo percutáneo de endoscopia (PEG) probablemente será necesario para proporcionar niveis adecuados de nutrición. Mentres un PEG probablemente mellora o tempo de supervivencia aumentando o nivel de nutrición xeral, non se demostrou que ningún suplemento específico de vitamina ou outro suplemento foi eficaz para axudar co ALS.
Respiración en ALS
Non necesita ser un profesional da saúde para recoñecer que a respiración é importante, ou que leva algún esforzo muscular para respirar. Conforme avanza o ALS, con todo, o simple acto de respirar pode chegar a ser máis complicado e ata requirir un equipo de expertos médicos. Ademais de estender a vida útil das persoas con ALS, o bo trato respiratorio tamén pode mellorar a enerxía, a vitalidade, a somnolencia diaria, a dificultade de concentración, a calidade do soño, a depresión ea fatiga.
Por estes motivos, pode ser unha boa idea ter a súa respiración avaliada cedo e frecuente, mesmo se non sente que está a ter dificultades.
A asistencia respiratoria pode comezar por primeira vez pola noite cun método de ventilación non invasivo como CPAP ou BiPAP. Estes soportan as vías respiratorias e aseguran que mesmo cando o corpo está en repouso, recibe o suficiente oxíxeno e sopra o suficiente dióxido de carbono. A medida que avanza o ALS, a ventilación non invasiva pode ser necesaria tanto durante o día como noite. Finalmente, hai que ter en conta métodos máis invasivos como a ventilación mecánica . Outra opción é o ritmo diafragmático, no que o músculo responsable de expandir os pulmóns é estimulado rítmicamente con electricidade para axudalo a contraer cando as neuronas motrices xa non lles envían esta mensaxe. Todas estas opcións son mellor discutidas cun equipo que inclúe un neurólogo, terapeuta respiratorio e quizais un pulmonólogo tamén.
Protexer a vía aérea en ALS
Ademais do acto de expandir os pulmóns, a respiración require que todas as vías aéreas estean abertas, en vez de conectadas con secreción mucosa, boca ou alimento. Cando estamos sans, protexemos a nosa vía aérea tragándonos con regularidade, tose e respire profundamente ocasionalmente, sen pensar realmente nel.
Se somos demasiado débiles para tragar ou tossir ben, necesítase axuda para protexer a vía aérea.
Existen moitas técnicas dispoñibles para axudar a manter abertos os pulmóns. Dormir coa cabeza lixeiramente vertical pode axudar a evitar que as secrecións baixen o tubo mal durante a noite. Os terapeutas respiratorios poden ensinar aos amigos e á familia a forma de axudar manualmente a tose para que sexa máis eficaz. As opcións máis tecnoloxicamente avanzadas inclúen a insuflación / exsuflação mecánica (MIE), que implica un dispositivo que inflama lentamente os pulmóns, entón cambia rapidamente a presión para simular unha tose. A oscilación de parede de altofalante de alta frecuencia (HFCWO) implica un chaleco vibrante que, ao ser usado por un paciente, axuda a romper a mucosa nos pulmóns para que poida sofocar máis facilmente.
Aínda que os primeiros informes sobre a eficacia do HFCWO foron mixtos, moitos pacientes consideran que é útil.
Outra parte de protexer a vía aérea é reducir a cantidade de secrecións producidas polo nariz e a boca. Poden causar babeo e tamén poñer a un paciente con maior risco de respirar esas secrecións nos pulmóns. Existe unha gran variedade de medicamentos dispoñibles para axudar a controlar estas secrecións.
Planifique por diante en ALS
Non hai forma de evitar isto. Finalmente, todos morremos e as persoas con ALS morrerán máis cedo que outras. Cando se requiren moitas das opcións máis invasivas anteriores, as persoas con ALS probablemente sufrirán cambios dramáticos na súa capacidade de comunicarse. Algúns sufrirán demencia relacionada coa ALS, e outros simplemente perderán o control da súa boca, lingua e cordas vocales. Neste punto, os profesionais médicos involucrados no coidado do paciente terán que depender de declaracións anteriores sobre o que o paciente desexa respecto dos seus coidados, ou contar cun responsable de toma de decisións.
En que circunstancias, se hai algunha persoa, quererás un tratamento de prolongación da vida con ventilación mecánica, tubos de alimentación e máis para deter? Estas son decisións moi persoais, con implicacións legais, éticas e relixiosas. É fundamental planificar con antelación organizando unha vontade de vida ou poder de avogado , para que poida achegarse ao final da vida coa dignidade que merece.
Fontes:
Miller, RG, et al. (2009). Actualización de parámetros da práctica: o coidado do paciente con esclerose lateral amiotrófica: terapia farmacolóxica, nutricional e respiratoria (unha revisión baseada en evidencias). Informe da Subcomisión de Estándares de Calidade da Academia Americana de Neurología, Neuroloxía , 73 (15): 1218-26
Miller, RG, et al. (2009). Actualización de parámetros da práctica: o coidado do paciente con esclerose lateral amiotrófica: atención multidisciplinar, xestión de síntomas e deterioro cognitivo / conductual (unha revisión baseada en evidencias). Informe da Subcomisión de Estándares de Calidade da Academia Americana de Neurología, Neuroloxía, 73 (15): 1227-33.
Orla Hardiman, (2011). Xestión de síntomas respiratorios en ALS. Revista de Neuroloxía , 258 (3): 359-65.
RENUNCIA DE RESPONSABILIDADE: A información neste sitio é só para fins educativos. Non debe ser usado como un substituto do coidado persoal por parte dun médico licenciado. Consulta o teu médico para o diagnóstico e tratamento de calquera síntoma ou condición médica .