Estea preparado para a toma de decisións médicas
A maioría da xente non quere pensar nos problemas de fin de vida. Certamente, hai cousas máis agradables para pensar. Todos os pacientes con EPOC teñen un alto risco de ter que tomar decisións difíciles no caso dunha exacerbación grave da DPOC que poida depender dunha máquina respiratoria (tamén chamada ventilador) por un período curto ou longo período de tempo.
Os estudos de investigación demostraron que os pacientes que non se preparan para a toma de decisións ao final da vida son máis propensos a recibir atención agresiva e potencialmente non desexada, como estar nun ventilador. O que é máis é que as familias de pacientes que non falan sobre os seus desexos con antelación experimentan cargas significativas, estrés e depresión logo de asumir o papel de tomar decisións en nome dun ser querido.
A planificación de asistencia avanzada é un proceso que consiste en discutir as cuestións de fin de vida, aclarar os valores, as crenzas e as preferencias, e logo rexistrar esas preferencias en documentos escritos chamados directrices anticipadas (por exemplo, testamento de vida ou proxy de saúde). Os beneficios de participar na planificación de atención anticipada están ben establecidos en que os pacientes que realizaron o ACP coas súas familias tiñan menos probabilidades de ter estrés, ansiedade ou depresión e reportaron altos niveis de satisfacción coa súa atención hospitalaria.
A planificación do coidado previo beneficia tamén aos membros da familia e as investigacións demostran que os familiares dos que se dedicaban á planificación de atención anticipada cos seus seres queridos experimentaran menos angustia e ansiedade logo de tomar decisións médicas para o seu membro da familia.
Hai moitos recursos dispoñibles para axudar aos pacientes e ás súas familias a realizar unha planificación efectiva de atención anticipada.
A continuación, enumeremos tres recursos que foron "apoiados" pola investigación e poden axudar a guiar aos individuos a varios compoñentes dun proceso integral de planificación anticipada.
1) Axudas por decisión en liña
Facer os teus desexos coñecidos é unha axuda interactiva e de axuda en liña que está respaldada por unha extensa investigación, incluídos os pacientes con EPOC. O programa, que está dispoñible gratuitamente, leva un enfoque educativo, utilizando un formato interactivo de preguntas e respostas que inclúe audio, texto, gráficos, viñetas de paciente e cintas de vídeo de "expertos profesionais". Ademais, a axuda de decisión axuda aos individuos a identificar quen quererían tomar decisións médicas se non puidesen facelo por si mesmos e que decisións querían facer. Facer os seus desexos coñecidos explica varias condicións de saúde e intervencións médicas (como ventilación mecánica, diálise e tubos de alimentación) e leva aos usuarios a través de varios exercicios que axudan a articular e aclarar os seus valores e obxectivos relacionados coa atención médica. Ao final do programa, os usuarios poden imprimir e compartir unha directiva personalizada e legal. O programa é fácil de usar e os estudos de investigación demostraron que o programa non só é satisfactorio para os participantes senón que produce unha directiva de avance precisa.
O programa está dispoñible en www.MakingYourWishesKnown.com.
2) Libro de traballo
Your Life, Your Choices é un libro detallado (dispoñible en liña) que os pacientes e as súas familias poden usar para coñecer a planificación de coidados avanzados, a toma de decisións e os estados de saúde comúns. Ademais, ten exercicios que axudan aos lectores a provocar os seus valores e crenzas sobre cuestións de fin de vida e toma de decisións. O libro ofrece documentos para anotar plans de atención anticipada e tamén consellos sobre a mellor forma de comunicar as preferencias doutras persoas.
3) Xogos
My Gift of Grace , un xogo de conversación de fin de vida, ofrece unha visión creativa dos retos de motivar a xente a falar sobre a toma de decisións ao final da vida.
Ao enmarcar a conversa como un xogo, My Gift of Grace fornece un foro seguro que os xogadores teñen conversacións divertidas, satisfactorias e realistas sobre o coidado ao final da vida. O xogo consta de 47 cartas que axudan aos xogadores a considerar e discutir unha serie de cuestións relacionadas coa toma de decisións médicas, a morte e a morte. As preguntas foron desenvolvidas despois dunha ampla consulta con máis de 100 clínicos, pacientes, directores funerarios, deseñadores e outros. A investigación demostrou que o xogo pode motivar a aqueles que doutra forma non consideraron a realización de planificación de atención anticipada para facelo, e é un bo lugar de partida para aqueles que desexan iniciar conversacións sobre estes problemas pero quizais non saiban como. A maioría dos que interpretan My Gift of Grace teñen experiencias positivas e atopan a ferramenta para ser divertida e divertida e un bo foro para abrir a discusión.
O punto de partida
Todos os pacientes con EPOC deben falar cos seus seres queridos sobre os seus valores, desexos e crenzas no que se refire á atención preferida en caso de enfermidade médica grave, incluída a exacerbación da EPOC. Facer isto pode axudar a garantir que a atención recibida ao final da vida sexa consistente cos desexos. Existen numerosos recursos que poden axudar aos pacientes e ás familias a estar ben informados e mellor preparados para a toma de decisións médicas.
Para obter máis información e recursos sobre a planificación de asistencia avanzada, visite o sitio web do Día das Decisións Nacionais de Saúde en www.nhdd.org.
Referencias
Silveira MJ, Kim SYH, Langa KM. Directrices e resultados anticipados de toma de decisións substitutas antes da morte. N Engl J Med 2010: 1211-8.
Kirchhoff KT, Hammes BJ, Kehl KA, Briggs LA, Brown RL. Efecto dunha intervención de planificación de coidados avanzados por enfermidade en atención ao final da vida. J Am Geriatr Soc 2012; 60: 946-50.
Green MJ, Levi BH. A era da "e": o uso das novas tecnoloxías na planificación de atención anticipada. Enfermería Outlook 2012; 60: 376-83 e2.
Detección de KM, Hancock AD, Reade MC, Silvester W. O impacto da planificación de asistencia avanzada no fin de coidados de vida en pacientes anciáns: ensaio controlado aleatorio. BMJ 2010; 340: c1345.