As persoas que viven con cirurxía de desvío intestinal teñen necesidades especiais apoiadas por varios grupos sen ánimo de lucro e de beneficencia. Os tipos de cirurxías que normalmente se inclúen son a ileostomía, a colostomía, a urostomía, a anastomose analígica bolsa ileal (IPAA, máis coñecida como j-pouch), a bolsa Kock eo Barnett Continent Intestinal Reservoir (BCIR).
Algúns dos recursos que os ostomatos e aqueles que teñen un depósito interno poden atopar a través destes grupos, incluír soporte en persoa e en liña, acceso á información sobre vivir ben despois da cirurxía, oportunidades de recolleita de fondos, campamentos de verán para nenos e bolsas de estudo.
As United Ostomy Associations of America
As United Ostomy Associations of America (UOAA) foron fundadas en 2005 despois de que a Asociación Ostomía Unida (UOA) fose interrompida. É unha organización sen ánimo de lucro que apoia a persoas que teñen ou terán cirurxía de ostomía ou cirurxía de desvío continente.
Algúns dos procedementos que pertencen a este grupo inclúen:
- Colostomía
- Ileostomia
- Urostomia, incluíndo urostomia do continente, como bolsas de Indiana e Kock ou neobladera ortotópica
- IPAA (j-pouch)
- Ileostomía continente, como bolsa Koch e BCIR
A UOAA é apoiada por doazóns privadas, membros e patrocinadores nacionais da industria. Algúns dos recursos que proporcionan son:
- Unha guía do paciente de ostomia "todo en un"
- Un taboleiro de mensaxes nos que os membros poden discutir temas relevantes para aqueles con ostomías ou depósitos internos
- A Actualización UOAA , un boletín informativo preparado polo consello de administración que ofrece información sobre eventos e conferencias próximos
- Unha base de datos dos Grupos de Atención Afiliados (ASG) de UOAA que realizan reunións persoais e teñen lugares virtuais para os ostomates para atopar soporte
- Phoenix , unha revista baseada en sinaturas que ofrece información de interese para aqueles que viven cunha colostomía, ileostomía, urostomía ou diversión continental.
Máis
Ostomy Canada Society
Ostomy Canada Society, anteriormente Asociación Ostomía Unida de Canadá, é unha organización voluntaria sen ánimo de lucro que apoia a persoas en Canadá que viven cunha ostomía (como colostomía, ileostomía ou urostomía).
O grupo é apoiado a través de iniciativas de recolleita de fondos, asociacións e patrocinadores. Ten un sistema de premios dispoñibles para estudantes post-secundarios cunha ostomía permanente que están a buscar un título e para enfermeiros rexistrados que buscan converterse nunha enfermeira de terapia enterostomal (ET) .
Tamén ten varios eventos locais todos os meses a través de Canadá, incluíndo grupos de apoio e seminarios educativos. E proporcionan unha tarxeta de comunicación imprimible que se pode usar cando se necesita un baño ou cando se viaxa por vía aérea para garantir que a seguridade do aeroporto comprenda as necesidades dun ostomato.
Outros servizos ofrecidos á comunidade de ostomía en Canadá inclúen:
- Capítulos de satélites locais e grupos de apoio dos pares en Canadá que realizan reunións e eventos
- Un campamento de verán para nenos que teñen unha ostomía ou unha afección relacionada, como a enfermidade de Crohn ou a colite ulcerativa
- A Stoma Stroll Awareness Walk, que ten lugar no Día de Ostomy de Canadá, para recadar fondos para apoiar a organización
- A zona de ostomia , un espazo virtual cunha biblioteca de información sobre temas de ostomía, así como un lugar para facer preguntas a expertos e ler os seus blogs.
- Revista Ostomy Canada , publicada dúas veces por ano e enviada aos membros
Máis
Asociación de calidade de vida
A Quality Life Association (QLA) é un grupo sen ánimo de lucro que se dedica a servir á comunidade de persoas que sufriron ou están a considerar a cirurxía de desvío intestinal. Isto inclúe cirurxías como o reservorio intestinal do continente (bolsa Koch e depósito intestinal do interior de Barnett), IPAA ou j-pouch e ileostomia Brooke.
A misión do QLA é educar e capacitar ás persoas que viven con cirurxías de desvío intestinal e axudalos a vivir a vida sen limitacións. A organización ten o apoio de fondos procedentes de asociacións, donaciones e patrocinios.
Ademais, o QLA ofrece información e vídeos sobre os distintos procedementos cirúrxicos e sobre como vivir con eles día a día. Tamén mantén unha lista de referentes ao paciente dos profesionais da saúde para contactar.
A súa conferencia anual ten lugar en setembro e ofrece conferenciantes e seminarios que atenden aos pacientes que teñen un depósito interno ou unha ileostomía. Tamén dá acceso aos asistentes aos profesionais sanitarios que tratan aos pacientes que se someten a devanditos procedementos.
Máis
Consello Australiano de Asociacións Stoma Inc.
O Consello Australiano de Stoma Associations Inc. (ACSA) é un grupo que serve principalmente e une os grupos rexionais de ostomía en toda Australia, pero tamén mantén unha serie de información que axuda aos australianos que viven cunha ileostomía, colostomía ou urostomía.
A ACSA estableceu o Fondo de Australia, que axuda os ostomas a países que non teñen acceso e enfróntanse dificultades para obter o coidado ea subministración axeitados. Tamén ofrece información sobre un programa do goberno australiano, o Stoma Appliance Scheme (SAS), que axuda aos ostomates a solicitar asistencia para recibir produtos e dispositivos que precisan para mellorar a súa calidade de vida.
Máis
A Asociación de Colostomia
A Asociación de Colostomía (anteriormente a Asociación de Colostomía Británica), situada no Reino Unido, comezou en 1967 e é financiada a través de doazóns e eventos de recolleita de fondos. O rexistro é gratuíto, pero hai unha pequena doazón suxerida.
Un dos aspectos máis importantes de vivir cun estoma é ter acceso a unha instalación pública onde se pode baleirar ou cambiar un aparello, se fose necesario. No Reino Unido, as instalacións para persoas con discapacidade moitas veces están bloqueadas para evitar o mal uso. Polo tanto, desenvolveuse o Esquema Nacional de Claves (NKS), anteriormente coñecido como o Real Asociación para o Dereito de Discapacidade (RADAR). A Asociación de Colostomía pode proporcionar unha clave a estas instalacións e unha tarxeta fotográfica que explique que o titular da chave ten dereito a usalos, por unha pequena taxa.
Outras ofertas de organización inclúen:
- Revista Tidings , publicada cada trimestre e libre para os suscriptores
- Unha infinidade de libros e folletos sobre unha variedade de temas útiles para aqueles con colostomía ou ileostomía
- A Liña de Atención de Ostomía Junior (JOSH), que os ostomatos máis novos e os seus pais poden pedir axuda e asistencia
- Un directorio de grupos de apoio rexional para persoas que viven cunha ostomía
- Un grupo de Facebook pechado para os ostomatos
Máis
Asociación europea de ostomia
A Asociación Europea de Ostomia (EOA) é unha organización sen ánimo de lucro que presta servizo a persoas con ostomías que viven en Europa, Oriente Medio e África do Norte. Porque este grupo abarca un área tan ampla, puxo a disposición unha lista de contactos de grupos dos moitos países incluídos na súa área.
Un dos obxectivos primordiais da EOA é ter a aprobación da Carta dos Dereitos de Ostomate aceptada dentro dos países que serven, xa que os ostomatos poden atopar dificultades significativas, incluíndo a discriminación e a falta de suministros de ostomía adecuados. A EOA celebra un congreso cada tres anos que está organizado por un grupo membro.
Máis