Un grupo de defensa para persoas con enfermidade inflamatoria intestinal
Nos Estados Unidos, o maior grupo sen ánimo de lucro que ofrece apoio e información ás persoas con enfermidade inflamatoria intestinal (FIA) e os seus coidadores é a Fundación Crohn e Colitis, tamén chamada Foundation. Fundada en 1967, os estudos de fondos da Fundación Crohn e Colitis organizan programas educativos e prestan apoio a pacientes con IBD, as súas familias e médicos que tratan os que viven con IBD.
Fundadores da Crohn's & Colitis Foundation
A Fundación nace en 1967 como The National Foundation for Ileitis and Colitis. Foi inicialmente fundada por Irwin M. e Suzanne Rosenthal, William D. e Shelby Modell, e Henry D. Janowitz, MD. ("Ileitis", que agora se considera un término anticuado, foi usado porque naquel momento, iso era o que se usou para describir a enfermidade de Crohn.) Suzanne Rosenthal foi diagnosticada coa enfermidade de Crohn en 1955. Ela, xunto co seu marido Irwin, Modells eo Dr. Janowitz formaron a primeira organización sen ánimo de lucro dedicada a axudar aos que viven con IBD e as súas familias.
Suzanne desenvolveu o modelo para os grupos de apoio en persoa para aqueles con enfermidade de Crohn e colite ulcerativa, eventualmente difundindo a idea aos capítulos locais de Crohn's & Colitis Foundation en todo o país. A Fundación foi reaberto como a Crohn's and Colitis Foundation of America, que se actualizou a Crohn's & Colitis Foundation en 2017, que incluíu o uso dun novo logotipo e iniciou unha dirección diferente para o grupo.
Como gastan os dólares de recadación de fondos
A Crohn's & Colitis Foundation non recibe financiamento do goberno, pero é apoiada completamente polos seus 50,000 membros que pertencen a un dos 40 capítulos de Estados Unidos e por bolsas da industria. Os fondos créanse a través de varios eventos locais e nacionais, incluídos os pasos populares Take Steps e Team Challenge.
A Fundación informa que o 82% de todas as doazóns recibidas gastan en "investigación, educación e apoio". A partir de 2011, a Fundación Crohn e Colitis gastou 43,5 millóns de dólares en servizos de misión crítica, asignando os fondos da seguinte forma:
- Servizos ao programa: 81,8%
- Recolleita de fondos: 8,0%
- Administrativo: 10,2%
Publicacións da Fundación Crohn e Colitis
A Fundación Crohn's & Colitis produce varias publicacións, incluíndo a revista médica Innermouth Inflammatory Bowel , que ten unha circulación de 2.500 profesionais da saúde que están implicados no tratamento das persoas que viven con IBD. As dúas publicacións principais inclúen Take Charge , que se publica dúas veces ao ano ata unha circulación de 50.000, e Under the Microscope , que se publica dúas veces ao ano cunha circulación de 80.000.
Produtos dixitais da Fundación Crohn e Colitis
GI Buddy. Unha das ofertas que a Fundación fai libres para os pacientes a usar é a aplicación GI Buddy . GI Buddy é un camiño para que os pacientes poidan seguir os seus tratamentos, síntomas e comidas e xerar un rexistro e algúns informes.
Socios de CCFA. Esta ferramenta en liña é utilizada por máis de 14.000 usuarios que teñen unha forma de IBD. Os usuarios de CCFA Partners poden introducir información básica sobre os seus síntomas e benestar e, a cambio, reciben gráficos e gráficos para ver onde a súa situación individual cae en relación a outros usuarios que tomaron a enquisa correspondente.
Os participantes tamén poden suxerir áreas de investigación que logo son votado por outros usuarios que tamén están interesados en ver as ideas incluídas nun estudo de investigación. Os científicos que participan no programa poden utilizar as suxestións para deseñar estudos de investigación.
Fundación Crohn's & Colitis por números
Algunhas das máis importantes estatísticas sobre Crohn's & Colitis Foundation son:
- Cada mes, o sitio web da organización, http://www.crohnscolitisfoundation.org, conta con 80.000 visitantes e serve 400.000 visitas á páxina.
- Aproximadamente o 37% dos gastroenterólogos dos Estados Unidos son membros da Crohn's & Colitis Foundation.
- Dos 1.6 millóns de persoas estimadas en Estados Unidos con IBD, 1 de cada 17 anos é membro da Crohn's & Colitis Foundation.
- En 2011, máis de 10.000 persoas asistiron a 265 diferentes grupos de apoio da Crohn & Colitis Foundation en todo o país.
- Cada ano, a Crohn's & Colitis Foundation facilita unha experiencia de campamento de verán para 1200 nenos con IBD (incluíndo aqueles con j-pouches e ostomies) nas ubicacións de Camp Oasis nos Estados Unidos.
Contactar coa Fundación Crohn's & Colitis
- A comunidade online de Crohn's & Colitis
- Tornouse membro da Fundación Crohn's & Colitis
- Voluntario coa Fundación Crohn's & Colitis
- Participa na investigación sobre IBD
- Conversa cun especialista en información de IBD
- Asistir a Crohn's & Colitis FoundationEvent