Os grupos de apoio a Peer to Peer de METAvivor están en todo Estados Unidos. Ofrecen consolo, apoio e acompañamiento a mulleres e homes que viven con cancro de mama metastásico (MBC), que a miúdo se denomina cancro de mama en estadio IV . O seu cancro se estender máis alá do peito ata os órganos distantes. Non é curable. Os tratamentos que están en curso drenan fisicamente, emocional e financeira.
Os grupos de apoio entre pares son unha necesidade crítica para os pacientes metastáticos non só como fonte de apoio , senón para reducir o illamento que moitas veces experimentan aqueles con enfermidade metastásica.
Grupos de apoio METAvivor
Cada grupo ten un líder capacitado que tamén ten cancro de mama metastásico. Os grupos individuais xúntanse en entornos locais baseados na comunidade , en todo o país, sabendo que cada membro do seu grupo entende o que significa ter enfermidade metastásica. Hai alivio en saber que, neste grupo, non hai necesidade de explicar o que está pasando. Cada membro pode identificar e ser solidario.
Cada grupo rexional reúnese en ambientes non médicos, como cafeterías, restaurantes e outros sitios que son cómodos e facilitan o acceso aos membros do grupo. As xuntanzas poden incluír un altofalante convidado e, ás veces, un evento especial pode formar parte dun grupo de apoio ao par.
Non hai límite sobre o tempo de cada reunión do grupo, coa maioría das reunións de aproximadamente dúas horas.
METAvivor foi fundada para os que viven con cancro de mama metastásico. A organización céntrase na investigación. A súa misión, tal e como se describe na súa literatura, é:
- Aumentar a conciencia sobre a discrepancia do financiamento que a investigación de metástasis de cambios curtos no mundo do cancro e financiar directamente o tipo de investigación que actualmente carece.
- Co obxectivo principal de prolongar a vida e acabar coa morte de MBC, METAvivor concede subvencións para proxectos de investigación que teñen o potencial de cambiar MBC dunha enfermidade terminal a un estado crónico cunha calidade de vida decente.
A importancia dos grupos de apoio entre pares
Os pacientes metastáticos adoitan falar das dificultades para asistir aos grupos de apoio ao cancro de mama que poden existir nas súas comunidades nacionais. Ten necesidades de apoio moi diferentes ás tratadas para o cancro de mama no estadio inicial.
Os pacientes metastásicos poden non sempre sentirse benvidos en grupos aos que atenden principalmente mulleres e homes que foron diagnosticados con cancro de mama nas primeiras etapas; poden sentir que a súa enfermidade metastásica atemello a algúns no grupo. Serían correctos; A maioría de nós diagnosticados cun estadio temperán temen unha recorrencia que resultaría na nosa metástase.
As mulleres e os homes con enfermidade metastásica poden sentir que non se poden relacionar cos problemas dos que o tratamento é limitado polo tempo e cuxo prognóstico é moi diferente do propio. Tamén poden sentir que estes grupos non cumpren as súas necesidades como pacientes con cancro de mama metastásico.
Non hai moitos grupos de apoio que se centren exclusivamente nos problemas e as preocupacións dos que viven con cancro de mama metastásico.
Estes grupos poden ter listas de espera e estar limitadas ao tempo. Poden realizarse de maneira que non permita a entrega e toma gratuíta de información tan importante para alguén con enfermidade metastásica. Un gran problema con moitos destes grupos é que non están dirixidos por alguén que está lidando coa mesma enfermidade. Non importa o sensible que sexa ese líder, non pode identificar ou comprender por completo os sentimentos e situacións que forman parte dunha enfermidade incurable.
Os grupos de apoio peer-peer recén lanzados son modelados despois dun grupo de apoio iniciado en 2007, en Annapolis, Maryland por "CJ" Corneliussen-James.
CJ foi diagnosticado con cancro de mama en 2004. O seu cancro metástase en 2006. Cando necesitaba e quería asistir a un grupo de apoio para aqueles con cancro de mama metastásico, non puido atopar un grupo que satisfaga as súas necesidades. Entón, ela fundou unha.
Dous anos máis tarde, ela e tres mulleres, que tamén tiveron cancro de mama metastásico, únense para fundar METAvisor, que se converteu nunha organización sen ánimo de lucro en 2009. CJ é o único fundador sobrevivente. Ela serve como presidente de METAvivor; e como Director de Defensa.
Peer to Peer Support Group Leader Training
En 2016, METAvivor enviou unha subvención a Avon, que foi financiada en apoio á formalización dun programa de formación para líderes do grupo que os prepararía para iniciar e xestionar un grupo na súa rexión do país. A formación do líder do grupo de apoio Peer to Peer abrangue un programa de formación de webinar impartido por CJ e inclúe: unha guía de adestramento que se pode descargar, un folleto que se pode usar para anunciar o grupo e un novo formulario de inscrición para membros. Un grupo de Facebook pechado para os líderes parciais dálles un lugar para compartir ideas e desafíos entre si.
A guía de formación inclúe unha mensaxe de CJ que describe os motivos e os beneficios dos grupos de apoio entre pares e pares, dicindo:
"Como todos saben con MBC, as persoas que non son pacientes de Stage IV poden non comprender nin sequera escoitar falar de metástasis e que significa. Cando queremos falar de Mets con moita xente, a resposta típica é 'Mets? Que é iso? ou 'Huh?' Entón, cando atopamos outros pacientes con MBC, xa sexa por asistir a conferencias, conexións dos nosos médicos ou doutros xeitos, respiramos un suspiro de alivio que finalmente atopamos alguén que entende o que estamos pasando e o que estamos a falar sobre. Ser capaz de experimentar ese sentimento de comprensión regularmente é bastante incrible e moi importante. É por iso que os grupos de apoio de MBC son tan necesarios. Onde máis na súa cidade natal, fóra do centro de oncoloxía, pode atopar persoas que aínda saben que metástasis?
Os grupos de apoio dos pares teñen beneficios únicos. Ofrecen a oportunidade de:
- Construír un círculo de amigos locais que comprendan a MBC e quen pode proporcionar consellos e asistencia inestimables.
- Saia, relaxa e discute os problemas de MBC cos que non só entenden, senón que realmente gozan abordando o tema.
- Transforma un negativo nun positivo empregando o teu diagnóstico para diferenciar a vida dos demais con MBC.
- Fala sobre tratamentos MBC, efectos secundarios e outros problemas médicos sen ter que definir e explicar repetidamente.
- As declaracións públicas insensibles de Lament, fan que o teu humor de MBC estea apreciado polo humor e gocen das cousas que poidan sorprender ao home na rúa ao mesmo tempo que se entende ao instante ".
Os líderes do grupo son todos voluntarios, cada un dos cales asume a responsabilidade de organizar reunións periódicas para os membros, dotándolles de oportunidades para unirse en ambientes que son cómodos e acolledores.
Visita METAvivor se desexa unirse a un grupo, repasar unha lista dos sitios de grupos actuais e os seus líderes de grupo ou solicitar o adestramento líder en grupo.
Fonte:
"CJ" Corneliussen-James, Presidente e Director de Defensa, METAvivor, metavivor.org