O proxecto de cancro de mama metastásico da Asociación de Centros Comunitarios de Cancro (ACCC) é unha iniciativa educativa que aborda as necesidades e problemas de comunicación de mulleres e homes que viven con cancro de mama metastásico. O obxectivo principal desta iniciativa é mellorar o tratamento e xestión do cancro de mama metastático no ámbito comunitario. A Avon Breast Cancer Crusade, a Community Support Community para o Cancro ea Metastatic Breast Cancer Alliance comparten a súa experiencia e recursos como socios do ACCC nesta iniciativa, con financiamento e apoio brindado por Pfizer Oncology.
"O Proxecto de Cáncer de Mama Metastásico ACCC aborda directamente unha necesidade identificada como parte do noso Cancro de Mama: unha iniciativa de Story Half Told -a necesidade de xerar debates máis produtivos entre médicos e pacientes con cancro de mama metastático", dixo Julia Perkins Smith, MD, North América Medical Affairs Lead, Pfizer Oncology. "Pfizer está profundamente comprometido en axudar a satisfacer as necesidades únicas da comunidade de MBC e estamos ansiosos por apoiar o traballo innovador que ACCC está a facer nesta área. Como ACCC, a nosa esperanza é que este proxecto permita aos pacientes con MBC obter un mellor comprender a súa enfermidade e ter unha voz máis forte no seu tratamento de toma de decisións ".
Problemas de comunicación
Para os pacientes: un diagnóstico de cancro de mama metastático ten problemas de comunicación inherentes; moitas veces non se entende. Ás veces, ata os pacientes teñen dificultade para entender cando o seu oncólogo fálalles sobre a súa enfermidade metastásica, a necesidade dun tratamento prolongado, os efectos secundarios previstos e a súa incidencia na súa calidade de vida e esperanza de vida.
Inicialmente, moitos pacientes están desbordados polo seu diagnóstico e ao que se lles conta; son reacios a facer preguntas. Aínda que os pacientes continúen no tratamento, algúns pacientes non comparten os seus medos cos membros do seu equipo de atención ou solicitan o apoio emocional que necesitan. A miúdo limitan as súas conversacións co oncólogo médico para xestionar os efectos secundarios e a eficacia do tratamento actual.
Segundo un informe de enquisas en liña realizado pola Comunidade de Apoio ao Cancro, a maioría dos pacientes metastásicos do cancro de mama informaron ter unha boa comunicación co seu equipo de coidados de saúde. Con todo, 2 de cada 5 pacientes afirmaron que non falaban de inquietudes máis profundas sobre a súa saúde emocional, tratamento, síntomas e calidade de vida.
"A información individualizada sobre o cancro de mama metastático é un factor crítico para a participación informada na toma de decisións do tratamento. A información tamén desempeña un importante papel emocional na redución da incerteza, a falta de control e angustia. Non obstante, moitos pacientes non reciben información adecuada dos seus equipos de asistencia sanitaria; a súa comprensión da natureza da enfermidade e os obxectivos do tratamento adoitan ser pobres; moitos cren que serán curados. As limitacións de tempo e recursos en prácticas ocupadas de oncoloxía poden dar lugar a un mal diálogo médico-paciente, incluíndo a comunicación "one-way-doctor-know-best". Os pacientes tamén informan de confusión sobre fontes de información confiables ", informou Katherine Crawford-Gray, Directora da Alianza Metastásica do Cancro de Mama.
Para o público: Aínda que hai unha conciencia xeneralizada do cancro de mama como resultado das mensaxes que aparecen na TV e a radio e nos medios impresos, estas mensaxes xeralmente céntranse no cancro de mama no estadio inicial , non no Estadio IV, no cancro de mama metastático.
Non obstante, as estimacións sitúan o número de pacientes que viven con enfermidades metastásicas entre 150.000 e 250.000 en EE. UU. Cada ano, 40.000 pacientes metastásicos morren pola enfermidade. Cerca do 6-10 por cento de todos os cancros de mama recentemente diagnosticados son metastásicos. Entre o 20-30 por cento de todos os cancros de mama converterase en metástasis, que se producen entre 5, 10, 15 e máis anos despois do tratamento dun cancro de mama en estadio inicial.
O cancro de mama metastásico é a etapa máis avanzada do cancro de mama, o cancro se estender máis alá do peito a órganos distantes, como os pulmóns, o fígado, o cerebro e os ósos. Aínda que é tratável, non é curable.
Non encaixa coas mensaxes "sentirse ben" sobre o cancro de mama que sobrevive a miúdo comunicado en televisión, radio e prensa.
Dado que os pacientes metastásicos viven nunha cultura onde se pensa que a supervivencia é o resultado habitual despois de completar o tratamento, moitos con enfermidade metastática sentense como forasteros dentro da comunidade de cancro de mama. A miúdo pídelles aos familiares e amigos que expliquen por que teñen que estar tratados durante o resto das súas vidas.
Segundo a Alianza de Cáncer de Mama Metastásico (MBC), a mensaxe pública sobre a cura e supervivencia do cancro de mama é tan xeneralizada que as persoas diagnosticadas no estadio IV con cancro de mama metastásico poden estigmatizarse coa percepción de que non o fixeron por si mesmos ou por cribado anual.
Descrición xeral do Proxecto Metastásico do Cancro de Mama
Marianne Gandee, Director Adxunto do Proveedor de Educación, ACCC, describe o Proxecto como: "O noso programa de educación contra o cancro de mama metastásico ten como obxectivo capacitar aos pacientes con MBC dándolles aos seus proveedores de coidados de saúde ferramentas e recursos para resolver as deficiencias en atención e mellorar a comunicación entre pacientes e provedores. "
O proxecto proporcionará:
- Visitas do sitio a instalacións con programas que demostren prácticas efectivas no tratamento e xestión do paciente.
- Información sobre o estado actual do tratamento de cancro de mama metastásico e xestión do paciente.
- Unha páxina web e unha aplicación
- Materiais de educación aptos para o seu uso por todos os membros do equipo de coidados do cancro.
- Un libro sobre prácticas efectivas para coidar pacientes con cancro de mama metastásico.
- Acceso ao Rexistro de Experiencia da Cancer da Comunidade de Apoio ao Cancro: Cáncer de Mama Metastásico.
- En 2007, o desenvolvemento de plans operativos para axudar aos membros de ACCC a mellorar o tratamento e xestión de mulleres e homes con cancro de mama metastásico.
A Asociación de Centros Comunitarios de Cancro, unha organización de defensa e educación nacional dende 1974, é un foro para tratar problemas que afectan aos programas de cancro comunitarios en todo o país. Como tal, ACCC pode utilizar os seus recursos e os seus socios no Proxecto Metastásico do Cancro de Mama para chegar e axudar aos seus membros a abordar as necesidades de comunicación dos pacientes con cancro de mama metastásico. Os membros inclúen máis de 22,000 profesionais do coidado do cancro de 2,000 hospitais e prácticas en todo o país. Os oncólogos comunitarios tratan máis do 75 por cento dos pacientes con cancro.
O presidente da ACCC, Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP afirmou: "Mentres nos esforzos para ofrecer atención personalizada e centrada no paciente, debemos capacitar aos pacientes para participar plenamente en conversacións bidireccionales cos seus provedores". O Proxecto Metastásico do Cancro de Mama é deseñado para facelo a través da ampliación da actual conversación sobre o cancro de mama para abordar brechas nas comunicacións entre enfermidades tempranas e metastásicas; e mellorar as comunicacións ao redor do tratamento e xestión do cancro de mama metastático na configuración oncolóxica da comunidade.
Funcións dos socios no Proxecto Metastásico do Cancro de Mama
"A Avon Breast Cancer Crusade é orgullosos de axudar a brillar unha luz brillante sobre as necesidades únicas dos pacientes MBC e as súas familias e avanzar a capacidade da comunidade de cancro de mama no seu conxunto para atender mellor estas necesidades ", dixo Carolyn Ricci, Director do Programa de Avon Breast Cancer Crusade.
"A Metastatic Breast Cancer Alliance cre que as asociacións, como a que temos coa Asociación de Centros Comunitarios de Cancro para o seu Proxecto Metastásico de Cancro de Mama, son fundamentais para influír nos cambios significativos que levan á mellora da calidade e da cantidade de vida. persoas que viven con cancro de mama metastásico. O noso papel en traballar co ACCC é achegar o coñecemento dos nosos membros á investigación e desenvolvemento de iniciativas. Un dos beneficios para a Alianza é que comprenderemos mellor as necesidades de comunicación das clínicas comunitarias de cancro e, con sorte, poderemos ter un papel máis activo en traballar cos centros para atender estas necesidades.
A Alianza encargou a Dra. Corrine Ellsworth Beaumont a investigar as barreiras de comunicación que existen e propoñer novas formas de abordalas. Como resultado da Fase One desta investigación, estamos pilotando un Kit de ferramentas de comunicación baseado no deseño visual con texto mínimo. A nosa asociación con ACCC no seu Proxecto Metastásico de cancro de mama axuda a proporcionar a súa pertenza ao coñecemento e ao acceso a este recurso innovador ", dixo Katherine Crawford-Gray, Directora da Metastatic Breast Cancer Alliance.
O Rexistro de Experiencias Cancerísticas da Comunidade de Apoio ao Cancro, o único rexistro deste tipo, permite aos pacientes e coidadores compartir as súas experiencias únicas para axudar a mellorar a calidade de vida das persoas que viven con diagnóstico de cancro. Unha sección especial do Rexistro está dedicada a comprender as necesidades sociais e emocionais das persoas que viven con cancro de mama metastásico. A información extraída do Rexistro proporcionará aos socios tendencias de punta sobre os retos relacionados co cancro de mama metastásico. Estes descubrimentos axudarán ao desenvolvemento de recursos e ferramentas adaptadas e axudarán a mellorar a atención centrada no paciente ", dixo Joanne Buzaglo, doutor, vicepresidente Senior do Instituto de Investigación e Formación da Comunidade de Apoio ao Cancro.
Unha palabra de
Se ten cancro de mama metastásico, necesita e merece un equipo de coidados do cancro que está aberto a responder ás súas preguntas e leva o tempo para escoitar a sensación. Se está recientemente diagnosticado, a menos que teña unha relación satisfactoria cun oncólogo que logre o seu tratamento por un cancro de mama máis temprano, necesitará atopar un oncoloxía médica. É unha boa idea reunirse con dous ou máis oncólogos antes de escoller quen administrará o seu coidado continuo.
Ademais de falar sobre o seu plan de tratamento, estas reunións darán a oportunidade de determinar o seu nivel de confort con cada oncólogo xa que el ou ela será parte integrante do seu coidado. Debe sentir que pode falar co seu oncólogo médico e con outros membros do seu equipo de atención sobre todas as preocupacións que afecten a súa calidade de vida.
Unirse a un grupo de apoio de pacientes con cancro de mama metastásico axudará a reducir o illamento que pode sentir. Daralle a oportunidade de compartir con outras persoas que poidan relacionarse co que está a experimentar.
Unirse á sección do Rexistro da experiencia do cancro para mulleres e homes que viven con enfermidade metastásica do peito é unha boa forma de compartir as súas experiencias, acceder a recursos e aprender doutras persoas con cancro de mama metastásico. O rexistro é unha comunidade en liña. É gratuíto, confidencial e accesible a calquera que teña diagnosticado de cancro ou que sexa coidador de un paciente con cancro.
> Fontes:
> ACCC-Lanza-Iniciativa-a-enderezo-Comunicacións-desafíos-enfrontados por metástasis-Cancro de mama-Pacientes, Comunicado de prensa, xuño de 2016
> MBC Alliance. Cambiando a paisaxe para as persoas que viven con cancro de mama metastásico. Análise de paisaxe do cancro de mama metastásico: informe de investigación, outubro de 2014,
> Estudio etnográfico no despacho, patrocinado por Pfizer Oncology, 2014