O seu fillo con epilepsia está indicado para apoio e aloxamento na escola
Segundo a Fundación Epilepsia, preto de 300.000 nenos da escola estadounidense teñen epilepsia . Isto significa que a maioría dos distritos escolares teñen polo menos algúns alumnos con diagnóstico de epilepsia. En teoría, polo tanto, as escolas deberían ter experiencia co apoio de estudantes epilépticos e deberían ter unha boa idea sobre os problemas legais, académicos e médicos asociados ao trastorno.
Pero a epilepsia é diferente para cada neno. E isto significa que aínda que a túa escola teña varios estudantes con epilepsia nos últimos anos, é posible que non teñan experiencia ou coñecemento das necesidades e preocupacións particulares do teu fillo.
Como pai, o teu traballo é propugnar as necesidades do teu fillo. Para iso, necesitas entender completamente cales son as necesidades dos teus fillos e comprender as opcións dispoñibles na configuración escolar. Afortunadamente, nos Estados Unidos, a Lei educativa dos individuos con discapacidade (IDEA) está escrita para apoiar os pais e garantir que cada neno recibe apoio personalizado.
Recursos que necesitan os nenos con epilepsia nun ambiente escolar
Aínda que cada neno con epilepsia terá desafíos un pouco diferentes, todos teñen polo menos un nivel de necesidade. A epilepsia adoita asociarse con outros trastornos como o autismo , as discapacidades de aprendizaxe ou os trastornos do humor, o que significa que algúns nenos poden ter retos importantes.
Na escola, estas necesidades e retos están dentro das seguintes categorías.
Necesidades médicas. En moitos casos, os nenos con epilepsia necesitarán a implicación da enfermeira escolar para administrar os medicamentos, proporcionar apoio en caso de aprehensión ou axudar aos profesores a responder axeitadamente ás convulsións na aula.
Se o seu fillo está nunha dieta cetogénica, a súa escola terá que saber e apoiar os requisitos dietéticos do seu fillo.
Necesidades académicas. Mentres os nenos con epilepsia poden ser académicamente capaces (ou incluso dotados), a maioría terá algún nivel de apoio académico. Isto ocorre porque as convulsións de calquera tipo son susceptibles de interferir coa capacidade do seu fillo para asistir ao profesor, participar na clase, tomar notas ou as tarefas de rexistro.
Necesidades sociais. Non hai absolutamente ningunha razón pola cal un neno con epilepsia non debe ter amigos. Pero a epilepsia configura algunhas barreiras sociais. Moitos pares (e pais) están confundidos pola epilepsia; algúns están preocupados por asumir a responsabilidade dun compañeiro ou invitado en caso de aprehensión, e algúns temen ás persoas con trastornos.
Xestionando as necesidades médicas
Algúns nenos con epilepsia necesitan tomar medicamentos mentres están na escola. Este non debe ser un problema: as enfermeiras escolares adoitan ser máis que capaces de dispensar medicamentos cunha nota dun médico e permiso dos pais. Non obstante, é importante que a enfermeira escolar entenda os problemas relacionados coa medicación, como efectos secundarios ou interaccións. Tamén é importante manter abertas as liñas de comunicación.
A túa enfermeira escolar debe saber:
- Se inicia unha nova medicación
- Se o seu fillo está tendo convulsións ou outros síntomas
- Se modificou os médicos
- Se hai cambios na vida que poden provocar un aumento do estrés no fogar
- Se o seu fillo está nunha dieta cetogênica
- Se o seu fillo necesita medicamentos de emerxencia anti-convulsións
Dependendo da natureza das convulsións do seu fillo, tamén pode ter que pensar sobre as necesidades médicas fóra da oficina da enfermeira. Se o seu fillo ten consecuencias xeneralizadas que non se xestionan por completo a través da medicación, o seu profesor debe saber manexalos na aula.
A enfermeira e administración da escola tamén deben estar a bordo para que non exista ningunha dúbida ou dúbida sobre o manexo dunha convulsión cando se produza.
É unha boa idea discutir o problema antes de que o seu fillo inicie o ano escolar e forme un plan claro e apropiado de resposta ás incautaciones. Ás veces, tales plans poden ser "migrados" de profesor a profesor e de escola a escola dentro dun distrito. Os profesores deben saber como manter o seu fillo seguro durante unha aprehensión, como axuda-la a recuperarse e se debe ou non contactar pais, enfermeira ou un equipo médico de emerxencia.
Xestionando as necesidades académicas
Segundo a Sociedade da Epilepsia do Reino Unido, preto dun de cada cinco nenos con epilepsia ten unha discapacidade de aprendizaxe. Ademais deste:
- Os nenos con incautación xeneralizada poden perder tempo de clase máis veces que os compañeiros típicos como consecuencia das súas convulsións, nomeamentos médicos e outros problemas.
- Os nenos con incautacións parciais, aínda que non perden clase, son susceptibles de perder polo menos algúns contidos presentados na clase como consecuencia das súas convulsións.
- Os medicamentos que se usan para controlar a epilepsia poden causar que os nenos estean durmidos ou brumosos, polo menos ata que se acostuman ao medicamento.
Como un neno con necesidades especiais nos Estados Unidos, o seu fillo ou filla pode recibir unha ampla gama de apoio e servizos académicos. Podes aprender todo sobre estes dereitos a través dun manual en liña extremadamente completo e completo dispoñible pola organización Wrightslaw.com . Se ten dúbidas ou necesidades específicas ou se sente que necesita pero non pode pagar un avogado especial, pode atopar axuda a través da Fundación Epilepsia.
O seu fillo con epilepsia seguramente cualificará tanto un Plan 504 como un Plan Educativo Individualizado (IEP). Ambas opcións ofrecen aos nenos con necesidades especiais con soporte ou acomodación para o éxito.
Planos 504: En esencia, un Plan 504 é unha ferramenta para proporcionar aos nenos os aloxamentos que deben ter éxito no programa escolar en xeral. A maioría dos nenos atendidos nun 504 teñen necesidades relativamente menores pero significativas.
Por exemplo, un neno con epilepsia pode ser intelectual e socialmente capaz, pero por mor da súa epilepsia poden perderse porcións de presentacións ou probas na aula. Un 504 podería incluír aloxamentos como o dereito a repetir as probas perdidas ou recibir calquera contido na aula perdida sen pena.
A maioría dos 504 plans para estudantes con epilepsia tamén inclúen a formación de profesores sobre como recoñecer e xestionar convulsións epilépticas e aloxamentos específicos para viaxes de campo e outras situacións potencialmente difíciles.
IEP: Un plan educativo individualizado ou IEP está destinado a nenos con discapacidade que dificultan o acceso ao currículo xeral. Un neno con epilepsia e ningún outro desafío rara vez necesitará un IEP. Pero moitos nenos con epilepsia tamén teñen discapacidade na aprendizaxe, trastornos do estado de ánimo, autismo ou discapacidade intelectual que dificultan a configuración educativa típica.
Para estes nenos, un IEP pode ser apropiado. Os aloxamentos do IEP varían de aulas especializadas a titorías, a fala ou a terapia ocupacional, ou mesmo programas especiais de verán.
Xestionando as necesidades sociais
Os nenos con epilepsia poden ter retos sociais significativos. Nalgúns casos, os desafíos son resultado da epilepsia en si; noutros casos, os retos están relacionados con problemas relacionados. Por exemplo:
- A epilepsia pode facer que sexa difícil ou imposible participar nas actividades típicas da infancia. Pode ser un reto médicamente para involucrarse cos deportes, ir a un amigo para unha festa de durmir ou unirse a unha viaxe escolar.
- A epilepsia pode limitar a interacción durante o día escolar. Un neno con epilepsia é inseguro nunha estrutura de escalada no recreo e pode ter limitacións relacionadas coa interacción coas pantallas.
- A medicación antiepiléptica pode deixar que os nenos séntense demasiado durmidos para participar en actividades posteriores á escola ou demasiado brumosos para completar a súa tarefa rapidamente.
- Moitos nenos con epilepsia asocian problemas como autismo ou trastornos do humor que causan serios desafíos sociais.
- A dieta especial pode dificultar moitas situacións sociais.
En moitos casos, 504 plans ou IEP poden abordar específicamente os retos sociais. Dependendo do nivel de necesidade do neno, pódense establecer aloxamentos para que o neno poida participar de forma plena nas actividades posteriores, participar en excursións de campo ou formar parte da comunidade social. Para algúns nenos, os grupos de habilidades sociais tamén poden marcar unha diferenza positiva.
O punto de partida
A epilepsia pode dificultar a escolarización, pero na gran maioría dos casos, é posible configurar aloxamentos e apoios para superar desafíos. 504 Os plans e IEP son dúas ferramentas legais importantes dispoñibles para garantir que os nenos con epilepsia obteñan o apoio que necesitan. Os pais tamén poden ser defensores importantes para os seus fillos por:
- Traballar con profesores e administradores para proporcionar información importante, participar no desenvolvemento de plans escolares e ofrecer suxestións ou axuda, segundo sexa necesario.
- Tomar medidas para asegurarse de que os seus fillos están incluídos, segundo o caso, en actividades extracurriculares e sociais.
- Se é necesario tomar medidas legais para asegurarse de que os seus fillos reciban a educación "gratuita e adecuada" á que teñen dereito.
> Fontes:
> Cleveland Clinic Foundation. Epilepsia e habilidades sociais. Web. 2013.
> Fundación Epilepsia. O seu fillo no colexio ou coidados infantís. Web. 2014.
> Margolis, Leslie. Dereitos legais dos nenos con epilepsia na escola e coidados infantís. Fundación Epilepsia de América. Web. 2011.