O autismo é complicado. Hai un tratamento de autismo zillion, programas, escolas, grupos de apoio, actividades e, dependendo do lugar onde vive, tamén pode haber polo menos un gazillion terapeuta individual ansioso por brindar a súa particular marca de tratamento de autismo para o seu fillo.
Engada a isto as numerosas leis, directrices de seguros, axencias e burocracia que probabelmente vostede experimentará mentres traballa nos anos escolares, programas de verán e máis aló.
E que hai sobre a planificación das necesidades adultas, as situacións de vida, emprego e apoio ?.
¿Quen pode dirixirche a través das moitas opcións, cegas e posibilidades?
Por que os pais deben converterse nos seus propios especialistas en autismo
Si, hai persoas que poden oriente-lo a través de determinados aspectos da vida do seu fillo: defensores de necesidades especiais, médicos, terapeutas individuais, etc. E hai "adestradores de autismo" que axudan e apoian aos adultos no espectro cos retos do día a día.
Pero a realidade é que non só o mellor avogado (s) do seu fillo, senón tamén a persoa (ou xente) que terá que aprender, analizar, seleccionar, financiar, controlar e xestionar as opcións do seu fillo.
Por que este é o caso? Aquí están só algúns dos motivos polos que os pais terminan tomando os seus propios camiños únicos a través do bosque do autismo:
1. O autismo é diferente para cada persoa
Se o seu fillo foi diagnosticado cunha condición médica con causa coñecida, síntomas previsibles e un tratamento establecido, podería esperarse razoabelmente que os expertos o orienten de forma adecuada.
Pero o autismo é un trastorno con poucas causas coñecidas , síntomas idiosincrásicos e tremendamente diverxentes, e unha variedade de tratamentos que poden ou non ser adecuados ou útiles para o seu fillo.
Engade a iso a realidade de que os diferentes nenos responden de forma diferente a diferentes terapias en diferentes momentos da súa vida, que os programas escolares son radicalmente diferentes entre si en aproximación e resultados ...
e podes ver por que realmente non hai ninguén coa amplitude do coñecemento necesario para orientar o teu camiño dende o diagnóstico ata a idade adulta.
2. As opcións e financiamento varían de lugar a lugar
Nova Jersey é rica en programas de desenvolvemento e escolas para nenos con autismo. Florida ten algúns grandes programas de comportamento. California ten o MIND Institute, que ofrece unha variedade de servizos e programas, mentres que Nova York é un punto importante para os servizos e organizacións de apoio para adultos. Nas escolas, SCERTS é grande en Rhode Island, mentres que os programas TEACCH son populares en Carolina do Norte.
Algúns estados, provincias e países ofrecen financiamento xeneroso para unha ampla gama de terapias, mentres que outros están apretando as súas cordas de bolsa.
Ninguén pode dicirlle exactamente cales son os servizos e programas que se ofrecen onde, a que prezo, por que terapeutas, en que circunstancias. E aínda que puidesen, non poderían dicir se eses servizos serían a opción correcta para o teu fillo ou a túa familia. Depende de ti facer a investigación e tomar as mellores opcións para as túas necesidades particulares.
3. Non hai "mellores" terapias autistas
Co risco de invitar a algunhas críticas, creo que estou correcto ao afirmar que non hai "patrón de ouro" para a terapia autista que sexa correcto para cada neno.
Si, algunhas persoas diránlle que a terapia conductual ( tamén chamada ABA ) é o "patrón ouro" para o tratamento do autismo. Pero é importante recoñecer que, aínda que a ABA é a terapia máis investigada (probablemente porque os seus resultados son facilmente medidos), non é necesariamente o máis eficaz (ou apropiado) para calquera neno dado.
E aínda que creas que ABA é unha boa aposta para o teu fillo, hai moitos "sabores" diferentes de ABA , cada un desenvolvido por un investigador ou grupo diferente. "Pivotal Response", "Trials Discretos", "Intervención verbal do comportamento", e varias outras técnicas usan métodos de comportamento nalgún nivel, pero de maneiras moi diferentes.
Cal é o bo? Depende a miúdo da dispoñibilidade, custo e capacidade dun terapeuta individual para conectarse efectivamente co seu fillo individual.
Ao deixar de lado a ABA, hai moitas outras terapias ben establecidas que poden ou non estar dispoñibles, adecuadas ou efectivas para o seu fillo. Certamente, o seu fillo debería ter terapia ocupacional, pero que hai sobre terapia de integración sensorial (unha rama da terapia ocupacional que adoita ser útil para nenos autistas)? ¿Tería o seu fillo un beneficio das terapias baseadas en artes ? ¿Terapia de xogo? Hipoterapia (equitación)? Terapia recreativa? Depende de ti identificar as opcións e determinar se vale a pena explorar.
Despois, hai moitas terapias de desenvolvemento que son cada vez máis populares e ben consideradas. Floortime, RDI, TEACCH e SCERTS son só algunhas das opcións que poden estar dispoñibles en forma privada ou a través da túa escola.
Unha vez que explorou as intervencións non biolóxicas e non médicas para o autismo, probablemente tamén quererá considerar posibilidades adicionais. ¿Podería o seu fillo beneficiarse de medicamentos como medicamentos anti-ansiedade ou medicamentos que reducen a hiperactividade? E sobre as intervencións nutricionais? Existen médicos e nutricionistas que son profesionais nestes ámbitos, pero, por suposto, son especialistas e non poden dicirche moito, por exemplo, mesturando medicamentos e drama.
En segundo plano, todas as terapias e intervencións enumeradas anteriormente (e bastante máis) poden ser útiles, e calquera pode ser unha boa opción. Pero ninguén, pero pode tomar a decisión final sobre o que é mellor para o seu fillo en calquera punto da súa vida.
4. As finanzas e as prioridades familiares varían
O seu médico, conselleiro ou terapeuta pode recomendar terapia artística, RDI ou outra terapia que soe (e probablemente sexa) marabillosa. Os grupos de apoio poden suxerir escolas privadas que poidan ser "cambiantes de vida" para o seu fillo.
Pero se nin a túa escola nin a túa compañía de seguros financiarán esa terapia ou escola (como adoita suceder), debes cavar nos teus aforros para pagar isto?
Hai familias que teñen os medios para iniciar escolas enteiras para facer que un neno dispoña dun tipo particular de terapia. Hai familias que gastan os seus fondos de aforro e xubilación para pagar terapias e escolas especiais. E despois hai familias que elixen e elixen entre as opcións con coidado para non afrontar problemas financeiros xa que proporcionan as necesidades dos seus autistas.
Ninguén pode dicirlle o que vale para vostede ou o seu fillo unha terapia, terapeuta, escola ou oportunidade ou programa fóra da escola. O que é aínda máis importante é a realidade de que ninguén pode dicirlle "se paga fóra do seu peto para X, o seu fillo non necesitará Y en dez anos".
Por suposto, esa carísima escola podería facer toda a diferenza para o seu fillo, pero de novo, talvez non o fará. E a probabilidade é moi, moi forte que o seu fillo será autista ao longo da súa vida. Isto significa que pode acabar gastando tanto nas intervencións tempranas que non terá os fondos que necesita para apoiar o seu fillo autista como adulto, e moito menos envíe os seus irmáns á facultade e aínda ten diñeiro para a xubilación.
Onde debes poñer o teu diñeiro? Podes obter consellos, pero a longo prazo, é unha decisión persoal.
5. Ideas sobre educación e educación
O que é mellor para o seu fillo?
- ¿Unha escola privada especializada na atención ás necesidades dos nenos con autismo?
- A inclusión total nas aulas de educación xeral na escola pública local?
- ¿A inclusión parcial na educación xeral ademais de programas e terapias especializadas?
- Unha aula ABA? Unha aula SCERTS? Unha aula TEACCH?
Todas as opcións enumeradas anteriormente poden ser as mellores para o seu fillo ou non. E non hai xeito fácil de saber, antes de tempo, o que probablemente sexa máis efectivo. A decisión, polo tanto, moitas veces baséase na dispoñibilidade e na elección dos pais.
¿Debería incluír o neno autista en programas de recreación típicos, servizos de igrexas e eventos sociais? ¿Debería participar en programas adaptativos ou especializados? Nalgúns casos, a decisión tomará para ti sobre a base dos comportamentos e habilidades do teu fillo. Pero asumindo que a elección é posible, será túa. Non hai ningún dereito absoluto ou incorrecto cando se trata de inclusión.
6. Crenzas sobre o autismo variado
Que exactamente é o autismo? ¿É un hándicap ou forza? ¿É unha forma alternativa de pensar e percibir o mundo ou é unha desorde de pensamento e percepción? A resposta a esas preguntas depende, en parte, da gravidade dos síntomas autistas e da filosofía do individuo autista e da súa familia.
En función dos seus sentimentos e, por suposto, dos sentimentos do seu fillo, pode estar inclinado a evitar certas terapias ou seleccionar outras persoas. Podes escoller certos tipos de escolas segundo a túa filosofía. Pode decidir gastar o seu diñeiro non en terapias de comportamento, senón en instrumentos musicais, leccións de xadrez ou equipos de acampamento para apoiar os intereses e fortalezas do seu fillo en lugar de "tratar" os seus retos e diferenzas.
Busca consellos e logo faga as túas propias decisións
Os médicos, os profesores, os terapeutas, os orientadores e outros pais poden proporcionar información valiosa e orientación sobre o autismo. Os libros, os videos e as conferencias tamén son valiosos.
No final, porén, cada camiño será único. Será guiado por pais e por individuos autistas cuxas crenzas, intereses, preferencias, talentos e desexos terán un papel importante na toma de decisións. E iso está todo ben. Porque cada vida é única.