A enfermidade de Parkinson (PD) é unha enfermidade cerebral complexa que non só provoca unha diminución da capacidade de movemento, pero tamén está ligada a outros síntomas non motores como problemas de sono, depresión, constipação e perda de cheiro. Sumar á súa complexidade é o feito de que moitas das terapias actuais para a DP teñen efectos secundarios que limitan o seu uso.
Aínda que os científicos recorreron un longo camiño en canto á comprensión da bioloxía da DP e están a desenvolver terapias novedosas para xestionar mellor os síntomas, aínda hai moitos desafíos ao redor desta enfermidade neurodegenerativa ("morrendo de células do cerebro").
En definitiva, queremos unha cura para o Parkinson, ea única forma de atopar unha cura é a través de máis investigación e conciencia. Aínda que hai unha serie de fundacións que defenden fortemente a enfermidade de Parkinson, é normal cuestionar a que se debe centrar. Dito isto, aquí hai unha lista dos fundamentos de Parkinson que parecen dignos do teu apoio.
A Fundación Michael J. Fox
O actor inspirador e avogado Michael J. Fox comparte a súa historia de vivir con Parkinson na páxina web da fundación. Tamén promueve con entusiasmo o obxectivo principal (e da fundación) de atopar unha cura para a PD.
Investigación
Esta fundación privada é transparente sobre a súa misión de investigación e precisamente como está financiada; máis de 700 millóns de dólares dedicáronse á investigación do PD ata a data, o que fai deste fundamento o maior financiador sen ánimo de lucro do mundo da investigación do PD.
Involucrarse
Unha maneira que pode estar máis involucrada coa Fundación Michael J. Fox é converterse nun membro do Team Fox. Team Fox é un programa comunitario de recolleita de fondos no que as persoas organizan varios eventos de recolleita de fondos, como carreiras de motos e concertos, para recadar diñeiro para a investigación de PD.
Ata hai un grupo de Team Fox Young Professional (YP) situado en seis cidades dos Estados Unidos, así como en Toronto, Canadá. Este grupo está formado por persoas de 20 a 30 anos con diferentes antecedentes de traballo, a maioría dos que teñen un ser querido con Parkinson . Estes profesionais asumen un papel de liderado único e seguen comprometidos coa obtención de cartos para a investigación.
Recursos
A Fundación Michael J. Fox ofrece unha gran cantidade de coñecementos sobre PD. Unha ferramenta educativa innovadora que usan é o vídeo "Foxfeed Blog" que presenta un especialista en desorde de neurólogos e movementos que pesa sobre temas relacionados cos PD.
Fundación Parque Nacional de Parkinson
Fundada nos anos cincuenta, a Fundación Nacional do Parkinson (NPF) ten como obxectivo mellorar a vida dos que viven coa enfermidade de Parkinson.
Investigación
Un gran estudo de investigación en curso é o Proxecto de Resultados de Parkinson de NPF que ten preto de 10.000 participantes. O obxectivo deste estudo é examinar varios factores que afectan o ben que unha persoa vive coa enfermidade. O estudo inclúe o seguinte:
- Comprensión dos beneficios do exercicio en PD
- Estudar o papel da depresión e da ansiedade na saúde xeral dunha persoa con PD
- Analizando por que a PD é administrada de forma diferente dependendo de onde unha persoa reciba os seus coidados
Involucrarse
Unha forma de axudar a Fundación Nacional de Parkinson a recadar diñeiro é iniciando unha recaudación de fondos de Team Hope, que significa planificar o seu propio evento ou participar nunha carreira de resistencia.
Os teus seres queridos tamén poden participar en Moving Day, que se realiza en varias cidades dos Estados Unidos. Este evento de recolleita de fondos incentiva calquera tipo de "movemento" como ioga, tai chi, pilates e andar.
Recursos
Un recurso valioso proporcionado a través do NPF son os seus capítulos NPF locais que proporcionan acceso a grupos de apoio e clases de exercicio e benestar dentro da propia comunidade dunha persoa.
Ademais, a través do seu sitio web, podes atopar Centros de Excelencia NPF que están localizados en todo o país. Estes centros son clínicas médicas académicas que prestan atención a persoas con Parkinson. Tamén participan na investigación relacionada con Parkinson.
De feito, algúns destes centros ofrecen ensaios clínicos que pode rexistrar unha persoa con enfermidade de Parkinson, se é elegible. Ademais, algúns centros ofrecen terapias específicas de Parkinson, como terapia física, terapia ocupacional, terapia de fala e asesoramento. Algúns centros tamén ofrecen tratamentos cirúrxicos para a PD, como a estimulación cerebral profunda e un procedemento que implica a formulación de gel de carbidopa / levodopa (Duopa) a través dun tubo no intestino delgado.
American Parkinson Disease Association
A Asociación Americana de Enfermidades de Parkinson (APDA) foi fundada en 1961 e gastou máis de 170 millóns de dólares na educación, a promoción da conciencia, o apoio á investigación e a prestación de servizos a persoas que viven con PD.
Investigación
A APDA financiou 46 millóns de dólares na investigación ata a data e actualmente mantén oito Centros de Investigación Avanzada situados nas principais instalacións médicas académicas en Estados Unidos. Cada ano, tamén conceden subvencións individuais e bolsas de investigación a científicos que estudan a enfermidade de Parkinson.
Involucrarse
O ADPA ofrece o Optimism Walk, un recolleita de fondos que fomenta unha camiñada (entre unha e tres millas) en varios lugares do país.
Tamén podes navegar polo seu sitio web para ler as Historias de optimismo das persoas. Estas historias son as contas móbiles das persoas de como aprenderon a vivir ben e vivir de forma positiva con PD. Tamén podes compartir a túa propia historia que poida ser terapéutica para algunhas persoas.
Recursos
Do mesmo xeito que outras fundacións, os recursos educativos son abundantes e inclúen:
- Un centro de capítulos e información e referencias (I & R) a nivel nacional
- Máis de 30 folletos e folletos educativos que son gratuitos e poden enviarse por correo á súa casa ou ler na computadora
- Un boletín informativo estacional
- Unha liña telefónica gratuíta (888-606-1688) que é xestionada por un fisioterapeuta licenciado que ofrece información sobre o exercicio en PD
Fundación da enfermidade de Parkinson
A Fundación da Enfermidade de Parkinson, ou PDF, cita a súa misión final como un descubrimento da causa e cura da enfermidade de Parkinson.
Investigación
PDF está a apoiar máis de 40 programas e proxectos científicos por algo máis de 5 millóns de dólares. Máis específicamente, apoian a investigación en tres impresionantes centros médicos académicos:
- Centro Médico da Universidade de Columbia (Nova York, NY)
- Rush University Medical Center (Chicago, IL)
- Centro médico Weill Cornell (Nova York, NY)
Eles tamén fornecen financiamento de investigación e premios de desenvolvemento profesional para seleccionar científicos e médicos que teñen interese en PD.
Involucrarse
Unha forma de involucrarse coa Fundación Parkinson's Disease é mostrar partes do Proxecto Quilt Parkinson. Esta colcha foi creada por máis de 600 persoas que compartiron a súa experiencia con PD a través de debuxos, imaxes, palabras e símbolos. Agora podes alugar paneis da colcha para aumentar a conciencia na túa propia comunidade.
Outra forma significativa de involucrarse é compartir a túa historia se ten PD ou recadar fondos como Campión PDF.
Recursos
O PDF ofrece unha serie de recursos reflexivos para aqueles con PD e os seus familiares, amigos e / ou coidadores. Algúns deles inclúen:
- Unha liña de atención nacional que contén os expertos de Parkinson que están dispoñibles para aqueles que viven coa condición e os seus seres queridos
- Un programa de "adestrar o adestrador" para enfermeiros e fisioterapeutas para optimizar o coidado das persoas con Parkinson
- Participar en seminarios en liña para quen queira aprender sobre Parkinson
Unha palabra de
Por suposto, hai moitas máis institucións de caridade, organizacións, grupos de defensa e sociedades que apoian a enfermidade de Parkinson do que se mencionan aquí. Pero, xa está facendo a súa debida dilixencia examinando a base específica que se adapta ás túas expectativas. (Se non o fan, continúa buscando).
Lembre, a elección de traballar cunha base específica é unha rúa de dúas vías. Mentres dá o seu precioso tempo, diñeiro e enerxía a unha organización, asegúrese de que vai gañar algo a cambio, quizais o coñecemento, unha nova amizade, recordos amados ou simplemente un sentimento de paz.
> Fonte:
> Schrag A, Horsfall L, Walters K, Noyce A, Petersen I. Presentacións pre-diagnósticas da enfermidade de Parkinson na atención primaria: un estudo de casos-control. Lancet Neurol. 2015 xaneiro; 14 (1): 57-64.