Tres consellos para reflexionar sobre a atención a alguén con ALS
Independentemente de que sexas cónxuxe, fillo, amigo ou coidador formal, coidar dunha persoa con esclerose lateral amiotrófica (ALS) é un desafío en tantos niveis.
Non obstante, coa mentalidade correcta, o apoio dos demais e os dispositivos de asistencia adecuados, pode ter que atender a alguén con ALS. Aquí tes algúns consellos para manter presente mentres navegas pola túa viaxe para coidar.
Apoderarse co coñecemento
Un pouco de coñecemento percorre moito cando se trata de coidar a alguén con ALS. Ao entender por que a persoa que está a coidar non pode moverse ben, ten twitches musculares e espasmos, experimenta dor e babeo excesivo (chamado sialorrea) e despois ten dificultade para alimentarse e respirar, pode ser un coidador máis proactivo e anticipador.
Noutras palabras, cun coñecemento básico da ALS, poderá predecir mellor os problemas que o seu ser querido, o seu familiar, amigo ou compañeiro ten e pode prepararse ben para esas transicións, un medio para crear o máis sinxelo proceso de coidados.
Busca apoio
As esixencias físicas de coidar a alguén con ALS son amplas e van desde a asistencia con actividades de vida cotiá como o baño, o baño, a comida e o tratamento para a xestión das axudas á mobilidade e, finalmente, os dispositivos de alimentación e as máquinas respiratorias, primeiro un CPAP e despois un ventilador. .
Ademais, o coidador dunha persoa con ALS a miúdo ten que xestionar tamén o fogar, especialmente se é cónxuxe ou membro da familia. Isto significa limpar, facer lavandería, pagar contas, realizar consultas médicas e comunicarse con outros familiares.
ALS Healthcare Team
Buscando apoio dos demais é absolutamente esencial.
Debe comezar co equipo de saúde do seu ser querido ALS, que inclúe un:
- Neurologo
- Terapeuta físico e ocupacional
- Terapeuta de oración e trago
- Nutricionista
- Terapeuta respiratorio
Este equipo de profesionais da saúde non só pode axudarlle co proceso de coidados, senón tamén axudar a aliviar os síntomas do ALS do teu ser querido.
Ademais, a través do equipo de saúde do seu ser querido ALS, os traballadores sociais tamén poden proporcionarlle información sobre os grupos de apoio a coidar da súa comunidade, así como os recursos de coidados paliativos no momento do diagnóstico e unha consulta de hospita na fase terminal do ALS.
Dispositivos de axuda
A debilidade muscular é un síntoma primario da ALS, e con iso vén problemas camiñando, comendo, usando o baño, o baño e mantendo a cabeza en posición vertical (debido aos músculos febles do pescozo).
Dispositivos de axuda como cadeiras de rodas, ascensores de bañeira, asentos de baño elevados, reposacabezas removíveis e utensilios de alimentación especiais poden mellorar o funcionamento e a calidade de vida dunha persoa con ALS. Isto, á súa vez, pode mellorar a calidade de vida do coidador.
Outros dispositivos útiles para coidar dunha persoa con ALS inclúen colchóns especiais que poden axudar a previr a ruptura da pel e a dor muscular e articular.
Finalmente, hai dispositivos de asistencia electrónica como un dispositivo de conversación que pode ser adaptado para uso manual ou visual para permitir a comunicación e o compromiso.
Asegúrese de falar co equipo de saúde do seu ser querido sobre como seguir a obtención destes dispositivos.
Respite coidado
Como coidador, necesitas coidar da túa mente e corpo para coidar mellor a alguén. Noutras palabras, necesitas descansos, e aquí é onde entra a atención de descanso.
A atención respiratoria pode significar unhas horas de descanso para gozar dunha película, tomar unha sesta, divertirse nun paseo pola natureza ou saír a cear ou facer café con un amigo. Tamén pode significar aproveitar unhas vacacións de fin de semana, polo que pode realmente aproveitar o tempo libre para relaxarse e facer algo especial por si mesmo.
Ao buscar coidados de descanso, hai algunhas opcións diferentes. Por exemplo, pode ollar para as axencias de saúde domésticas que ofrecen coidadores adestrados ou incluso unha residencia, como un centro de atención a longo prazo, que emprega a profesionais da saúde no lugar. Finalmente, pode optar por simplemente preguntar a un amigo ou axencia voluntaria para proporcionar coidados de descanso durante unhas horas.
Comunidade
É importante lembrar que aqueles que están dentro da túa comunidade adoitan estar a piques de axudar, pero non necesariamente saben como. Pode ser mellor para ti escribir tarefas específicas coas que necesitas asistencia e envialas a amigos, familiares ou veciños.
Sexa sincero tamén: se cre que a cociña ea limpeza interferen co seu coidador, pídelles aos que están dentro da túa comunidade que axuden coas comidas ou doan diñeiro para un servizo de limpeza da casa.
Coidado cos síntomas da depresión
Se está a coidar de alguén con ALS, é común sentir unha serie de emocións, incluíndo preocupacións, medo, frustración, incomodidade e / ou incluso rabia. Moitos coidadores tamén senten a culpa, como deberían ou poderían estar facendo un mellor traballo ou sentimentos de incerteza sobre o futuro.
Ás veces, estas emocións poden ser tan fortes que empezan a afectar a calidade de vida do coidador. Algúns coidadores aínda se deprimen. É por iso que é importante ter coñecemento sobre os primeiros síntomas da depresión e ver o seu médico se está experimentando un ou máis deles.
Os síntomas da depresión son persistentes, que duran case todos os días durante dúas semanas e poden incluír:
- Sentindo triste ou abaixo
- Experimentando unha perda de interese nas actividades que xa gozou
- Tendo dificultades para durmir (por exemplo, durmir demasiado ou ter problemas para adormecer)
- Ter un cambio no apetito
- Sentirse culpable ou sen esperanza
A boa noticia é que a depresión pode ser tratada, xa sexa cunha combinación de medicamentos e de terapia de conversa, ou un destes tratamentos por si só.
Unha palabra de
Coidar dunha persoa con ALS é difícil e consume enerxía, tanto física como mentalmente. Pero aínda que haxa moitos golpes tentativos ao longo do camiño, asegúrese de que tamén haberá momentos conmovedores e alentadores.
Ao final, o teu coidado, a túa atención e a túa presenza son suficientes. Polo tanto, sexa amable con vostede mesmo e lembre ser consciente das súas propias necesidades.
> Fontes:
> Galvin M et al. Coidados en ALS: unha visión de métodos mixtos para o estudo de Burden. BMC Palliat Care . 2016; 15 (1): 81
> Karam CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Bedlack R. Cuestións de coidados paliativos na esclerose lateral amiotrófica: unha revisión baseada en evidencias. Am J Hosp Palliat Care . 2016 febreiro; 33 (1): 84-92.
> Ng L, Khan F, Young CA, Galea M. Tratamentos sintomáticos para a esclerose lateral amiotrófica / enfermidade da neurona motora. Cochrane Database Syst Rev. 2017 10 de xaneiro; > 1: CD011776 >.