A enfermidade intestinal inflamatoria (EII) é un conxunto complicado de condicións, ea investigación de calidade é fundamental para o desenvolvemento de mellores tratamentos para os pacientes. Aínda que aínda non sabemos o que causa a IBD ou a forma de curala, a investigación en curso levou a un tratamento mellor e máis efectivo e deu aos científicos algunhas pistas sobre onde buscar causas. Aínda que se realizou unha cantidade considerable de traballo, aínda hai moito percorrido, e algúns aspectos da enfermidade de Crohn e da colite ulcerativa non están ben estudados nin comprendidos.
Os pacientes están cada vez máis interesados en promover a conciencia da IBD e aprender como poden axudar coa investigación. A boa noticia é que agora os pacientes agora poden involucrarse directamente, engadindo a súa información a unha base de datos que se pode empregar para a investigación e mesmo en suxerir temas de investigación.
IBD Research é difícil
Montar un proxecto de investigación sobre IBD é unha perspectiva desalentadora. Non só hai a complexidade detrás de calquera proxecto de investigación, pero hai a dificultade para reclutar pacientes. Leva unha cantidade significativa de tempo e esforzo para atopar pacientes e implicalos no proxecto. Temos agora rexistros médicos electrónicos, pero a información adoita estar en silos separados; todos os rexistros non son accesibles nun só lugar. Os rexistros deben ser traídos e organizados de tal forma que sexan útiles para os investigadores. É por iso que a investigación "revisión" adoita realizarse: os científicos poden facer unha serie de estudos xa realizados sobre un tema en particular e comparar os resultados.
Isto a miúdo dá resultados que están nun nivel moito máis elevado que un traballo de investigación, e os estudos que teñen resultados contradictorios poden clasificarse para chegar a un consenso sobre un tema.
Como IBD Research está cambiando
Anteriormente, os pacientes eran os suxeitos de proxectos de investigación, pero normalmente non se consultaron sobre a dirección na que se debe facer a investigación.
Houbo un cambio marítimo, e agora os pacientes están sendo consultados cando se trata de desenvolver proxectos de investigación. Se están a desenvolver novas ferramentas que axudarán aos investigadores a comprender que é o que os pacientes queren que estudan e axude aos pacientes a que se involucren máis na investigación.
Plexo IBD
IBD Plexus é un programa desenvolvido pola Crohn's And Colitis Foundation of America , con financiamento de The Leona M. e Harry B. Helmsley Charitable Trust. O que fará esta base de datos é crear unha base de datos de información dos pacientes con IBD. Unha vez que a base de datos está construída, toda a información do paciente estará nun só lugar para que os científicos e investigadores accedan. Esta información pode ser cortada e cortada en varias formas, proporcionando unha gran cantidade de datos para proxectos de investigación.
Os datos no IBD Plexus tamén estarán dispoñibles para os pacientes. Deste xeito, os pacientes tamén poden consultar os datos e como a súa experiencia está a informar o proceso de investigación. IBD Plexus está programado para estar en funcionamento en 2018.
Como poden involucrarse os pacientes
A idea de facer máis investigacións para pacientes con EII é emocionante, e moitos pacientes queren saber como se poden involucrar e engadir a súa voz. A forma máis sinxela de involucrar aos pacientes é rexistrarse cos socios de CCFA.
CCFA Partners é a "rede de investigación dirixida polo paciente" que se alimentará de IBD Plexus. Nos socios de CCFA, os pacientes poden ingresar os seus datos para que poidan ser utilizados, en conxunto, con outros datos de investigación do paciente. Non só iso, pero os pacientes tamén poden recibir informes baseados nos seus propios datos e ver como se compara co resto de pacientes inscritos.
A mellor parte sobre os socios de CCFA, porén, é que os pacientes poden propoñer os seus propios proxectos de investigación. Outros pacientes inscritos en CCFA Partners poden votar sobre as ideas e as suxestións son revisadas polos investigadores. Os investigadores poden ver que os pacientes con EII están realmente preocupados e actúan nel.
Xa houbo varios traballos publicados en CCFA Partners e hai máis en marcha agora.