Durante as últimas décadas, a sociedade institucionalizou cada vez máis a experiencia de morrer e morrer. Hai varias razóns para iso, pero poucos discutirían que o negocio de "morrer" se comercializou e facíase menos persoal. No proceso, os individuos cada vez están máis incómodos co pensamento da súa propia mortalidade.
Morrer é unha parte inevitable da vida, xa que BJ Miller, o director executivo do Proxecto Zen Hospice en San Francisco, sinalou con entusiasmo na súa inspirada charla TED 2015.
BJ Miller promove un enfoque centrado no ser humano no coidado paliativo, con foco no benestar e no confort máis que en "enfermidade", onde hai espazo para a intención, a creatividade e o alivio de sufrimentos innecesarios.
O morrer non debe ser visto como un acto final da vida. Morrer non é para soportar silencio e illamento. A xente necesita ser apoiada mentres percorren esta etapa da vida. A maioría espero que este proceso sexa nos seus propios termos, con dignidade, amor e respecto. Non obstante, a maioría dos hospitais que albergan pacientes próximos ao final da vida non foron deseñados para soportar os coidados paliativos. Ademais, moitas persoas queren escoller onde e como morren e, xeralmente, isto non se atopa nos confíns dun hospital.
A tecnoloxía dixital de saúde agora ofrece algunhas solucións que poden mellorar a calidade dos coidados ao final da vida.
Mellorar a comunicación e a conexión
O Instituto de Medicina (OIM) informa que as persoas que se achegan ao final das súas vidas adoitan verse e hospitalizadas en múltiples opcións de coidados de saúde.
Polo tanto, é importante que a súa información sanitaria se comparte de forma eficiente e se transfire entre diferentes lugares, garantindo a continuidade da asistencia. Os rexistros de saúde electrónicos interoperables (EHR) e outros sistemas dixitais de saúde poden soportar este proceso e mellorar a comunicación entre diferentes profesionais, minimizando atrasos e replicacións de servizo evitables.
Os EHR tamén poden servir para comunicar os desexos dun individuo, así como formar parte da súa planificación de coidados avanzados. O acceso doado aos desexos dun paciente garante que unha persoa próxima ao final da vida (cando el ou ela non poida tomar decisións por máis tempo) recibe atención que reflicta as súas preferencias previamente indicadas.
Outro aspecto vital do coidado paliativo é a comunicación interpersoal eo intercambio de sentimentos. Moitas persoas, incluídos os profesionais da saúde, non se senten cómodos ou competentes discutindo cuestións existenciales difíciles con unha persoa que morre e / ou os seus familiares. A saúde dixital pode ofrecer ferramentas de formación que axudan a educar e orientar tanto o coidador como o paciente a través de conversacións potencialmente difíciles. Dado que os pacientes e os seus coidadores a miúdo se senten abrumados, as plataformas sociais presentan oportunidades para conectarse e apoiarse mutuamente, tanto emocionalmente como proporcionando información e educación. Os grupos de apoio ao paciente están converténdose en comunidades virtuais de pacientes en liña, o que pode ser moi útil para as persoas que poden estar confinadas ás súas camas. O centro para o cuidado paliativo avanzado (CAPC) unificou un centro de innovación e desenvolvemento de coidados paliativos. O seu sitio web ofrece ferramentas e cursos de formación, oportunidades de colaboración con profesionais de todo o país e asistencia técnica.
Tentan apoiar o coidado paliativo en calquera coidado da saúde e tamén ofrecen datos comparativos e informes sobre diferentes programas de coidados paliativos.
Atención telepativa
Algunhas consultas e exames agora poden facerse remotamente. Cando se achega ao final da vida, unha persoa moitas veces require a implicación dun equipo multidisciplinar de coidados paliativos, que pode implicar numerosas visitas domiciliarias e hospitalarias.
Para limitar as viaxes e as transferencias incómodas e posiblemente innecesarias, agora é posible completar algunhas consultas virtualmente na privacidade e confort da propia casa mediante a utilización de teleconferencias.
Telehospice foi descrita como "a máis nova fronteira de prestación de atención telemática". A comunicación remota, como un teléfono ou videoconferencia, pode usarse para realizar algúns servizos que previamente requirirán unha visita ao hospital. Isto engade unha nova dimensión aos servizos de coidados paliativos. Por exemplo, se hai un procedemento básico e non invasivo que necesita un paciente, unha enfermeira pode instruír aos coidadores de casa a través dunha conversación de vídeo sobre como realizar a tarefa.
As estacións de traballo de teleasistencia completas tamén están sendo probadas con pacientes paliativos que viven en zonas máis remotas. Estes dispositivos poden medir signos vitais e transmitir as lecturas a unha enfermeira, polo que os pacientes poden ser controlados de forma continuada entre visitas presenciales fóra do hospital. A Organización Nacional de Hospitais e Cuidados Paliativos (NHPCO) xa emitiu un artigo que describe as mellores prácticas para o uso da telehealth. NHPCO intentou predecir moitos dos beneficios da adopción de teledistribución en coidados paliativos, incluíndo acceso e calidade mellorados e mellor rendemento. Non obstante, tamén recoñecen algúns dos retos, como as cuestións de financiamento, falta de pautas de programas estandarizadas e dispoñibilidade limitada de persoal de apoio á teleasistencia. A preparación do persoal tamén foi unha limitación e a captación de servizos establecidos foi lenta en moitos lugares. Un estudo sobre as perspectivas dos médicos sobre un programa de teleasistencia en coidados paliativos da comunidade, realizado polo doutor Aileen Collier, que foi enfermeira de coidados paliativos en varios lugares, demostrou que a adopción e a infraestructura de confianza son importantes para a adopción. Ademais, os médicos informan que ven a telehealth como unha forma de aumentar a súa prestación de servizos, pero non necesariamente como reemplazo das consultas cara a cara.
Telehealth tamén foi recoñecido como un novo e importante recurso en coidados paliativos pediátricos. Moitos expertos consideran que é unha novidade para acceder ás familias que viven en áreas máis remotas e están desfavorecidas pola súa situación xeográfica. Os hospitais que usan un programa de teleasistencia describen varias cuestións que se poden discutir durante unha consulta de vídeo, por exemplo, xestión de síntomas, benestar psicolóxico e plans de emerxencia. Problemas que poderían chegar a ser grandes problemas debido á falta de comprensión preexistente.
A tecnoloxía dixital agora pode ofrecer algúns dos coidados e apoio que a xente quere nos seus últimos días de forma sensible e cómoda. Pode axudar ás persoas na etapa final da vida, así como ás súas familias e coidadores, e se esperan máis avances neste campo no futuro. A tecnoloxía dixital non pode reemplazar os importantes elementos humanos de coidados paliativos, senón liberar os recursos para que os coidadores e os pacientes poidan centrarse mellor no que realmente é importante, a persoa.
> Fontes
> Armfield N, Young J, Young J, et al. O caso para a telehealth baseada na casa en coidados paliativos pediátricos: unha revisión sistemática. Coidados paliativos BMC . 2013; 12-24
> Bishop L, Flick T, Wildman V. Serie de recursos de cuidados paliativos: Mellores prácticas para o uso da telesalud en coidados paliativos. 2015. Organización nacional de hospitais e coidados paliativos
> Bradford N, Armfield N, Smith A, Young J, Herbert A. Home telehealth e coidados paliativos pediátricos: percepcións do clínico sobre o que nos detén? . Coidados paliativos BMC . 2014; 13 (1); 29
> Collier A, Swetenham K, To T, Currow D, Tieman J, Morgan D. Implementación dun programa piloto de teleasistencia en coidados paliativos da comunidade: Un estudo cualitativo das perspectivas dos médicos. Medicina paliativa .2016; 30 (4): 409-417
> Instituto de Medicina. Morrer en América: mellorar a calidade e honrar as preferencias individuais preto do final da vida . 2014.