Cando a epilepsia afecta o desenvolvemento dun neno ou a vida útil
Cando nace un neno, os pais xeralmente teñen todo tipo de esperanzas e soños para o futuro. Axustarse á noticia de calquera tipo de desorde médico é desgarrador, pero sobre todo si o neno non pensará nin desenvolverá normalmente. Aínda que moitos trastornos convulsivos poden ter un bo resultado final, algunhas epilepsias pediátricas son máis graves e están relacionadas coas dificultades de aprendizaxe ou a morte temperá.
Aquí tes algúns datos básicos sobre algúns trastornos graves de convulsións que se ven nos nenos.
Encefalopatía miocónica precoz
A encefalopatía mioclónica precoz está asociada ao mioclono, unha contracción muscular rápida que se produce na infancia inicial. Un electroencefalograma (EEG) é moi anormal nestes casos. Desafortunadamente, os bebés permanecen totalmente dependentes dos demais e máis da metade morrerán no primeiro ano de vida.
Encefalopatía epiléptica infantil temprana
A encefalopatía epileptica infantil precoz, tamén coñecida como síndrome de Ohtahara, afecta aos nenos cando só teñen unhas semanas ou meses. As convulsións son frecuentes e moitas veces intratables . A síndrome de Ohtahara ten un patrón típico de EEG que axuda no diagnóstico. Os que sobreviven ao trastorno poden verse profundamente discapacitados.
Síndrome de West
O síndrome de West ten o nome do médico inglés William James West, que describiu a enfermidade en 1841. O síndrome de West está asociado cunha tríada clásica de espasmos infantís, un patrón anormal de EEG chamado hiposarítmica e regresión do desenvolvemento.
A síndrome occidental ocorre en aproximadamente un por cada 1900 a 1 por 3900 infantes. Hai medicamentos dispoñibles que poden tratar o trastorno, incluíndo a vigabatrina ou a corticotropina. Incluso estes fármacos xeralmente non teñen un gran efecto, pero o prognóstico adoita ser moi pobre a menos que se poida atopar unha causa específica e reversible da síndrome.
Enfermidades malignas de migración parcial na infancia
Este síndrome de convulsión xeralmente ocorre nos primeiros sete meses de vida. As incautacións adoitan ser raras para comezar, entón aumentan ata o punto onde pode haber ata 50 por día. Do mesmo xeito, as convulsións aumentarán en duración, pasando de segundos en lonxitude a minutos. Parece que un EEG mostra as convulsións que comezan en diferentes áreas do cerebro, en lugar de comezar sempre do mesmo xeito. As convulsións adoitan ser moi difíciles ou imposibles de controlar e o desenvolvemento infantil está prexudicado.
Síndrome de Dravet
O síndrome de Dravet comeza no primeiro ano de vida nun bebé que previamente estivo ben. A primeira convulsión é frecuentemente provocada por unha febre. A medida que pasa o tempo, o neno ten moitos tipos de convulsións, incluíndo convulsións xerais, convulsións parciais e estrías mioclónicas. O EEG inicial é normal, pero diminúe co paso do tempo. Entre as idades de 1 e 4, o neno perde habilidades previamente aprendidas. As convulsións fanse refractarias a calquera tipo de tratamento e morren de 16 a 18 por cento dos nenos, moitas veces debido ao estado epiléptico , afogamento ou morte súbita inexplicada en epilepsia (SUDEP).
Facendo fronte á seria epilepsia infantil
Se o seu fillo ten unha forma grave de epilepsia como unha das anteriores, pode sentirse desamparado.
A maioría dos pais preferirían sufrir algo por si mesmos que ver ao seu fillo atravesar algo así como a epilepsia cun atraso no desenvolvemento. É importante recordar que, só porque unha enfermidade non teña cura, iso non significa que non haxa axuda dispoñible.
- Fale co seu pediatra e educa-se sobre a enfermidade do seu fillo. Isto pode axudar a aliviar o medo á descoñecemento e axudarlle a planificar o que o seu fillo necesita.
- Educar amigos e familiares para que eles saiban que facer cando o seu fillo ten un aprehensión.
- Coidate, relaxarse e pensar positivamente. Os nenos toman os seus pés dos seus pais. Se estás relaxado, o teu fillo recollerá e terá máis probabilidades de estar relaxado e feliz tamén.
- Fale con outras persoas que pasaron por algo similar. Considere unirse a un grupo de apoio. Máis aló de falar sobre os seus sentimentos, pode obter consellos e consellos valiosos.
Ter un fillo con discapacidade grave no desenvolvemento é un desafío exclusivo e pode ser moi emocional, pero tampouco ten recompensas. Aínda ten o seu propio bebé, completamente exclusivo, que o necesita tanto como calquera outro bebé - e quizais máis. Ninguén desexaría que o seu fillo tivese esa enfermidade. Pero a maioría dos pais cos que falei senten que a gratitude que teñen para coñecer ao seu bebé supera aínda as cargas de retraso no desenvolvemento ou a primeira morte.
Fontes:
Elaine Wirrell, Katherine C. Nickels. Continuum: epilepsia, volume 16, número 3, xuño de 2010.
Gerald M Finichel. Neurología Pediátrica Clínica. 6ª Edición. Sanders-Elsevier, 2009.
RENUNCIA DE RESPONSABILIDADE: A información neste sitio é só para fins educativos. Non debe ser usado como un substituto do coidado persoal por parte dun médico licenciado. Consulta o teu médico para o diagnóstico e tratamento de calquera síntoma ou condición médica .