O que toma
A xestión da fibromialxia e as condicións de solape non é só un traballo a tempo completo: é un estilo de vida. Fixen cambios a todos os aspectos da miña vida, algúns menores e algúns de maior importancia, para adaptarse aos meus síntomas e minimizar as cousas que o exacerban.
Para axudar a darlle unha idea do que significa adaptar a súa vida á fibromialxia, escribín a continuación o que é o meu día típico.
Os meus cambios de estilo de vida foron feitos para xestionar os meus síntomas e situacións específicas. Non son as adaptacións correctas para todos, pero poden darlle unha idea dos tipos de cambios que podes facer.
Velaquí como teño que pasar por un típico día de febreiro.
Un día na vida: xestionar a fibromialxia
A miña alarma apagouse ás 7:45. Eu apágallo, orgulloso de min mesmo por non tocar o botón de repetición, entón apaga a CPAP (presión positiva continua da vía aérea) que necesito para apnéia obstrutiva do soño . Retiro a miña máscara de CPAP e a escisión que levo nos meus dentes á noite para que non os moleste e agrave a miña TMJ (disfunción da articulación temporomandibular).
A miña cadera esquerda e o meu pescozo gritan de dor. Antes de saír da cama, fago unha avaliación mental do resto do meu corpo. As miñas mans son ríxidas pero non moi dolorosas para un cambio. Os ombros e os xeonllos parecen ben. Pés? Puffy e ríxido, e aínda dolorido do camiño que fixen onte.
Eses primeiros pasos van ferir.
Aínda deitado, fago algo de luz que estende para os meus cadros, pescozo e brazos. Entón sento lentamente para que non me deixe vergoña e fai uns poucos tramos máis. Estas son unha combinación de ioga , terapia física e as cousas que corría ao longo dos anos que me axudan a afastarme.
Miro cara a abaixo da cama para ver se lembraba poñer as meas chinelas alí. Sei que os meus pés serán máis felices se os meus primeiros pasos son amortiguados en vez de xusto no chan, pero, desgraciadamente, non os puxen onde eu debería ter. Estou lentamente, os meus cadros gimiendo e cruixindo e levando dous pasos dolorosos ao armario. A alfombra séntese como lixa. Recibo as miñas zapatillas e póñome os pés. Isto é un pouco mellor.
Esperto aos meus fillos para prepararme para a escola. Entón eu agregue a roupa quentes e doce dentro e fóra no sofá ata que é hora de dirixir a eles alí. Afortunadamente, vivimos preto da escola e só ten unha viaxe de idade de 15 minutos. Volvín a casa, arroxei as capas extra e freguei as mans xuntas, tratando de quentalas. Sempre se arrefrían, non importa o que fago.
Porque teño horrible insomnio e aínda non teño tratamentos efectivos para iso, só tiña catro horas de soño. Enxágome a miña escisión de TMJ e volvea a colocar, pelliza a máscara de CPAP e volve a durmir. Ou, polo menos, intento. Eu fago moito máis xogando e xirando.
Ao redor do mediodía, levanto e pasa polo proceso de autocontrol e estiramiento de novo. Estou feliz de ver que os meus pés están sentindo un pouco mellor.
Aínda así, é un pouco frío, entón volvín a poñer as zapatillas xunto coa miña túnica de tela de súper suave. Cremas na parte frontal porque non podo tolerar un lazo ao redor da miña cintura.
Eu lavo a miña máscara de TMJ e a máscara de CPAP e colócaas a carón do aire para que estean listas para esta noite. Fago o meu té de mañá. Deixei o café porque molesta o meu estómago e empeora o meu tremor. Estou agradecido de que a cafeína no té non teña un impacto negativo nos síntomas da miña fibromialxia. (Eu experimentei a extensión para asegurarse)
Abríno o clasificador da miña píldora e descargo 20 píldoras, a maioría deles suplementos . Separá-los en catro grupos e fúndelos con zume de cranberry.
(Prefiro un zume de sabor forte para axudar a cubrir o sabor deles. De non ser así, estou atrapado con peixes e raíces. Bleh.) Eu entón uso un spray nasal salino, coloque as miñas vitaminas sublinguales B baixo a miña lingua e come meus probióticos gummy.
O meu estómago está un pouco desestabilizado hoxe, polo que teño un bagel enteiro e queixo crema para o almorzo.
Agora é hora de traballar. Este é o maior cambio de estilo de vida que fixen por mor da enfermidade: adoitaba ser un produtor de noticias de televisión, traballando nunha semana de 50 horas nun ambiente de alta estresidade, ruidoso e caótico. Agora traballo desde casa, na miña oficina tranquila e programo o tempo de traballo da miña vida e os meus síntomas.
Pegue o lume un toque para que non cheguei a arrefriar e sentarme na miña cadeira ergonómicamente correcta fronte á miña estación de traballo ergonómicamente deseñada. Abrindo o meu portátil e comezo.
Despois de dúas horas e media, o meu marido chega a casa e dáme conta que me sentei nunha posición por moito tempo. Estirei as mans e os brazos, entón levanteo lentamente ... e pedíndome desculpas á miña parte inferior. A pesar dos meus esforzos, teño bastante frío.
Necesito retirar os meus fillos da escola pronto, así que corro un baño e vexo algunhas sales Epsom . Empúxome na auga quente por tanto tempo como podo e quede sensiblemente tostado quente. Os meus músculos tamén se afrouxaron un pouco.
Mentres me vexo vestido, dáme conta de que o fixen sobre o lume. A miña testa non deixará de suar . Desde que sairía pronto ao frío, pero a calidez extra vale a pena.
Voltar á casa cos nenos, é hora de comezar a cociñar a cea. Comece a cortar un pouco de galiña sobrante e as miñas protesta, así que pídeme ao meu marido que faga iso por min. Eu coloque unha ensalada de polo simple mentres os nenos fixeron a mesa.
Logo da cea, mentres os nenos limpan a cociña, fago un par de montes de roupa , coa axuda do meu marido. Entón, despois de que todos vexamos un show xuntos, é hora de todos, pero de min me deitar.
Coa casa tranquila de novo, é hora de facer un pouco máis de traballo. A cadeira de mesa simplemente non se sente cómoda, así que sento nunha butaca reclinada e emprego unha mesa e almofadas a volta das costas para facelo tan ergonómica como sexa posible. Puxen a miña unidade TENS nas miñas cadeiras, despois múdea para o meu pescozo, entón os ombreiros, entón a miña perna esquerda antes de poñelas.
Ao redor da medianoite, engurro o meu traballo e, a continuación, chame o televisor e pasa algún tempo comprobando o correo electrónico e as redes sociais. O meu cerebro é un pouco brumoso , polo que teño que rebobinar o programa varias veces porque perda o que estaba a suceder mentres estaba distraído pola computadora.
Despois dunha viaxe á cociña para tomar as miñas pílulas nocturnas e facer un té de herbas calmante, deposito no sofá e comece outro show, coa esperanza de que pronto estarei cansado o suficiente para durmir. Teño no sofá ao redor das 3:45 da mañá
Cando o meu marido fica a traballar unha hora máis tarde, esperta. Peguei a miña máscara de CPAP e a escisión de TMJ e diríxome á cama, estendendo un pouco os meus cadros e asegurándose de que a miña alarma estivese definida para as 7:45. En menos de tres horas, volverá a comezar.