Coming Clean About the Dirty Little Secret of a Dementia Diagnosis
Algunha vez notaste como se comparte un diagnóstico de Alzheimer cos outros? O máis común, non o é.
Diagnóstico de Alzheimer vs. Cáncer: como se comparte?
Un novo diagnóstico de Alzheimer ou outro tipo de demencia pode ser susurrado na esquina dunha sala nunha reunión familiar, ou falar en voz baixa a só un puñado de persoas moi próximas (ás veces cunha solicitude para non compartir esta información con ninguén máis).
Moitas veces, está totalmente oculto ou ignorado por completo. Isto ás veces pode resultar no descubrimento da demencia só despois de que ocorra algo malo, como perderse , accidentes financeiros , accidentes de tráfico .
No World Alzheimer Report 2012 , os investigadores descubriron que preto de 1 de cada catro persoas escondeu o diagnóstico doutros. É un tema sorprendente para moitos, case como un pequeno segredo sucio que debe estar escondido.
En cambio, se o teu amado acaba de diagnosticarse con cancro, é moito máis probable que comparta esta noticia cos demais, sexa por unha chamada telefónica, por texto ou por redes sociais. Pode configurar un xornal en liña onde regularmente ofrece actualizacións sobre a súa condición, tratamentos recentes e o que pode necesitar para o apoio, xa sexa comidas, oracións ou paseos ás súas citas de quimioterapia.
Evitando ou negando o diagnóstico
Ademais de non compartir o diagnóstico, moitas persoas evitan diagnosticar.
Eles esconden a súa confusión entre familiares e amigos, negan calquera preocupación no consultorio ou omiten a cita, ou evitan lugares ou situacións que poidan provocar que se deslice e mostre a súa loita coa busca de palabras ou a memoria .
¿Por que ocultaremos demencia?
Estigma
O Informe Mundial de Alzheimer 2012 comparou os sentimentos do público en xeral sobre a enfermidade de Alzheimer (e demencias relacionadas) a outras condicións crónicas, incluíndo condicións de saúde mental como a depresión e a SIDA , que era un diagnóstico moi murmurou, especialmente fai un par de décadas.
Hai moitas respostas e reaccións non faltadas sobre a palabra "Alzheimer". Aínda que algunhas destas respostas conteñen compaixón, dor compartida e apoio continuo, outros inclúen o estigma, o medo ea incerteza . Ademais, algunhas persoas categorizan subconscientemente a persoa cun novo diagnóstico de demencia a unha categoría de "precaución", case coma se agora son un elemento alimentario que podería estar máis aló da súa data "mellor por". Estes sentimentos e reaccións, moitas das cales non son intencionais pero perjudiciales, son o que necesitamos cambiar.
A menos que se desafíe este estigma da demencia, multiplícanse os desafíos da enfermidade de Alzheimer e outros tipos de demencia, engadindo insulto á lesión. Non só temos que xestionar a demencia, tamén temos que descubrir como manexar as respostas dos que nos rodean.
Vergonza e vergoña
A diferenza dunha condición estrictamente física, a demencia ten connotacións de "tolo", "tolo", "perdelo" e "senilidade". Entón, despois dun diagnóstico, en vez de unha resposta de "Necesito a axuda e apoio de quen me rodean" (que pode ser unha resposta típica a outros diagnósticos), unha resposta común á demencia é vergonza e vergonza, o cal resulta en intentos de ocultar a condición.
As definicións da vergoña inclúen palabras como a humillación , a angustia e a deshonra . Algunhas persoas declaran que senten que deixaron ás persoas que aman desenvolvendo demencia.
Culpa
Debido a que hai moitas cousas que podemos facer para reducir o risco de demencia , aqueles que desenvolven demencia poden sentir que é culpa súa. As reaccións poden incluír declaracións como "Debería ter ..." ou "Se eu tivese máis coidado" ou "Se só a tivese que exercitar de vez en cando". Aínda que é certo que moitos hábitos de estilo de vida poden aumentar ou diminuír o risco de Alzheimer, tamén é verdade que algunhas persoas desenvolven demencia a pesar de facer todo "correcto".
Culpar a si mesmo ou a outra persoa despois de que o feito non serve de propósito e engádese á carga do diagnóstico.
Perda de amigos
As persoas que viven coa demencia adoitan informar que os amigos e familiares retíranse deles, case se xa morreron. Quizais este sexa o resultado da incerteza sobre o que dicir ou a falta de coñecemento de como soportar o individuo , pero aumenta a dor da enfermidade.
Medo a ser desacreditado
Ademais de retomar os amigos, tamén existe o potencial para que a comunidade xeral anulse o individuo. Por exemplo, se o seu avó, unha autoridade respectada na súa profesión, foi diagnosticada con demencia, xa non podería buscar ningunha opinión e os seus informes pasados poden ser agora cuestionados. Aínda que a capacidade cognitiva cambia claramente na demencia, tamén é posible que a pericia dunha persoa poida permanecer por algún tempo porque está tan profundamente establecida. A maioría dos descensos cognitivos na enfermidade de Alzheimer son graduais, e non unha perda completa que ocorre o día do diagnóstico.
O medo á demencia é a súa única identidade
Aínda que hai moitas partes e características que compoñen a persoa, a demencia é poderosa e pode ás veces sombra aos demais. Todas as interaccións dos demais poden parecer con pena, en lugar de un equilibrio de compaixón, comprensión e respecto constante.
Estereotipos e desinformación sobre a demencia
Algunhas persoas con demencia describen as suposicións doutras sobre eles coma se de súpeto non puidesen falar, debían ser tratadas coma se fosen un fillo (chamado elderspeak ), sen memoria, perderon interese durante a noite en todo o que lles rodea e fose físicamente incapaz de todas as actividades de inmediato.
Hai moita información incorrecta e mitos sobre as demencias relacionadas coa Alzheimer e as relacionadas, e cando as opinións dos que están ao seu redor están formadas por esa información incorrecta, pode aumentar a dificultade de afrontar demencia . Se comparta un diagnóstico de demencia con alguén, pode que teña que estar preparado para axudar a corrixir algúns dos seus malentendidos sobre a condición.
O Alzheimer e outros tipos de demencia son frecuentemente escondidos porque unha persoa non quere perder a súa capacidade de conducir antes de que isto sexa necesario. Algúns estados requiren que unha persoa con demencia poña de novo a proba da súa licenza de conducir, e isto provoca a ansiedade por perder a capacidade e a independencia asociada.
Perda de traballo
Ás veces, un diagnóstico de demencia non se comparte no traballo por temor a perder un emprego. Especialmente para persoas con demencia precoz (demencia que afecta aos mozos), aínda se pode empregar unha persoa cando comeza a experimentar os síntomas, o que pode facer que o traballo e os compañeiros de traballo sexan bastante desafiantes.
Medo a perder o dereito de tomar decisións
A medida que avanza a enfermidade de Alzheimer, unha persoa cada vez se torna menos capaz de elaborar ou comprender decisións médicas complicadas. Non obstante, só porque alguén ten un diagnóstico de insuficiencia cognitiva leve , a demencia ou a enfermidade de Alzheimer non significa que estean a punto de non poder tomar estas decisións. Algunhas persoas temen unha perda de control sobre estas opcións só por mor da etiqueta que ten o seu cadro médico e experimentan que os médicos fan preguntas aos que lles rodean e non directamente a eles.
O nomeamento dun ser querido para servir como poder para as decisións médicas pode garantir que as túas opcións continúen sendo honradas. É importante saber que ata e menos que dous médicos (ou un médico e un psicólogo) determinaron que non son capaces de participar nas decisións médicas , o poder médico aínda non está activado. Isto significa que as preguntas, as discusións e as decisións sobre a túa asistencia sanitaria e as túas opcións deben implicarche directamente, non serás diferido para os teus seres queridos.
Preocupación dos que lles rodean
Algunhas persoas non falan sobre o seu propio diagnóstico de demencia porque non queren molestar aos demais. Son conscientes do potencial de incomodidade e queren aforrar este sentimento para os outros.
Idadeidade
Outros describen o sesgo que experimentan como adultos maiores que se multiplican moito por un diagnóstico de demencia. A suposición para algúns é que unha persoa maior é fráxil, cansada e lenta, e engadindo demencia a esa lista equivale a un individuo fácilmente ignorado.
Incertidumbre de Diagnóstico
Segundo algunhas investigacións, máis da metade das persoas con demencia non se informan sobre o seu propio diagnóstico . Ás veces, os membros da familia ou os médicos non están seguros sobre como a persoa responderá ao diagnóstico e, polo tanto, non a divulgará completamente. Isto demostra as preocupacións ea incerteza sobre como falar sobre a enfermidade de Alzheimer.
Tempo para aceptar o diagnóstico
Algunhas persoas que non comparten o seu diagnóstico de demencia con outros o rexeitan porque aínda intentan chegar a un acordo con el e necesitan máis tempo antes de tentar explicar a outros.
Protexa á persoa con demencia
Non sempre é o caso de que temamos falar de demencia. No canto diso, ás veces non mencionamos o Alzheimer ou a demencia abertamente porque non queremos ferir nin molestar ao que está loitando con el. Pode ter esquecido que ten o diagnóstico, e falar abertamente ten o potencial de renovar o desafío de afrontar a demencia .
Absorber estas verdades
Non podemos negar que afrontar os cambios causados pola enfermidade de Alzheimer é moi desafiante. Non é unha peza de bolo, e non é unha fantasía de todo o que se está acabando. Non está "moi ben" máis, e ningún profesional ou amigo debería dicirlle o contrario. A demencia ataca o cerebro e isto fai que sexa diferente a moitas outras condicións de saúde.
Pero, nas súas loitas coa demencia, lembre que non é unha mancha que debes esconder dos demais ou unha carga secreta que debes levar só. Polo contrario, enfrontámonos ao feito de que nos necesitamos neste desafío. Necesitamos ter a liberdade de compartir a angustia, os medos e as dificultades con respecto á demencia. E xuntos, necesitamos loitar para reducir o estigma desta condición de saúde.
Non hai vergoña ou culpa na enfermidade de Alzheimer. A demencia non é culpa túa. Non é a captura . Non borra quen é vostede ou todas as cousas que fixeches ao longo dos anos: a parentalidade, o ensino, a carreira, a mocidade, a súa fe, a súa identidade. A demencia non é vostede, e esa é unha verdade que non debemos murmurar.
> Fontes:
> Alzheimer's Disease International. Informe mundial sobre Alzheimer 2012 Superando o estigma da demencia. Https://www.alz.org/documents_custom/world_report_2012_final.pdf
> Centro de lonxevidade internacional - Reino Unido. Un compendio de ensaios: Novas perspectivas e enfoques para comprender demencia e estigma. http://www.ilcuk.org.uk/index.php/publications/publication_details/new_perspectives_and_approaches_to_understanding_dementia_and_stigma