Segundo un informe de 2015 da Asociación de Alzheimer, só o 45% das persoas con enfermidade de Alzheimer informan do seu diagnóstico e só o 50% dos proxy respondedores (un membro da familia ou un coidador, como un avogado de asistencia sanitaria ) reportan ter Foi informado do diagnóstico da súa amada.
O estudo
Estas cifras foron compiladas a partir dun estudo que involucrou máis de 16.000 beneficiarios de Medicare cada ano a partir dos anos 2008, 2009 e 2010.
Preguntáronlles aos participantes se xa dixeron que tiñan a enfermidade de Alzheimer. Se tivesen outros diagnósticos, tamén se lles preguntou sobre os distintos tipos de cancro, hipertensión arterial, artrite, enfermidade de Parkinson, etc.
Os resultados
Os participantes informan que se informan dos seus diagnósticos específicos coas seguintes taxas:
- Cáncer de mama : 96%
- Cáncer colorrectal : 91%
- Cáncer de próstata : 92%
- Cáncer de pulmón : 84%
- Enfermidade cardiovascular distinta do accidente vascular cerebral: 90%
- Tensión arterial alta : 84%
- Artritis : 81%
- Enfermidade de Parkinson : 72%
- Diabetes : 70%
- Colesterol alto: 72%
- Trazo : 48%
- Enfermidade de Alzheimer : 45%
- Outras demencias: 27%
Desta forma, os participantes que demostraron problemas máis altos coas actividades de vida cotiá, como bañarse, vestirse , preparar , etc., eran máis propensos a ser informados do seu diagnóstico de Alzheimer que aquelas cuxo funcionamento era menos cotián impedido.
Foron escoitados e esquecidos?
Boa pregunta, e outra que tamén foi preguntada pola Asociación de Alzheimer.
É posible que se lles informou a algunhas persoas sobre o seu diagnóstico e se esqueceu, aínda que a taxa de proxies que informaron de que se lles dixeron era só un pouco maior.
En apoio a esta posibilidade, houbo investigacións realizadas previamente que demostraron que algunhas persoas (pacientes e proxies) que se informan de que o diagnóstico é a enfermidade de Alzheimer non sempre o entenden ou reciben correctamente.
Deste xeito, é posible que o diagnóstico se mencionase (quizais de paso?) A algún destes participantes do estudo e non se recibiu por completo. Non obstante, mesmo dada esta posibilidade para algunhas persoas, a porcentaxe de participantes informados segue sendo marcadamente baixa e indica un problema.
Na miña práctica clínica, faleille con varias persoas onde parece que os seus médicos poderían terlles informado dunha forma amable e amena que teñen "algúns problemas de memoria " ou "unha pequena demencia". Estes familiares e pacientes dixéronme: "Oh, o médico dixo que ten un pouco de demencia. Polo menos non é nada como ter a enfermidade de Alzheimer". Non obstante, cando reviso os rexistros médicos, veremos a miúdo un diagnóstico claro da enfermidade de Alzheimer ou a demencia. Aínda que un diagnóstico de demencia non significa necesariamente que alguén teña enfermidade de Alzheimer (o Alzheimer é un tipo específico de demencia), a demencia pode causar problemas cognitivos e de comportamento significativos e irreversibles. Con base nestas observacións, parece que algunhas persoas poderían ter sido informadas sobre "demencia" e non necesariamente entendían os seus síntomas e impacto sobre a persoa.
Por que a xente non se pode dicir do seu diagnóstico?
Moitos familiares e médicos están preocupados por perturbar a persoa con enfermidade de Alzheimer.
Non queren causar sensación de depresión nin contribuír ao risco de suicidio , aínda que a investigación indica que ambos teñen poucos riscos relacionados coa divulgación dun diagnóstico de Alzheimer.
Un diagnóstico da enfermidade de Alzheimer tamén é algo que require un pouco máis de tempo para explicar, e as visitas a consultorios médicos adoitan ser moi limitadas no tempo.
Por que se debe informar á xente sobre o seu diagnóstico?
Todos temos dereito a estar informados sobre os nosos diagnósticos. Describí anteriormente 12 beneficios da detección precoz de demencia , pero vou destacar só algúns deles aquí.
Un: Unha discusión aberta sobre un posible diagnóstico da enfermidade de Alzheimer permite preguntas e opcións de tratamento .
Tamén pode abrir a porta para seguir discutindo os síntomas da persoa e considerar a posibilidade de outras causas potencialmente reversibles de perda de memoria que, doutro xeito, poderían ser arrastradas de lado.
E dous: un diagnóstico claro proporciona a oportunidade para que a persoa e a súa familia planifiquen para o futuro, así como poidan afectar as súas decisións actuais de como gastar tempo e enerxía.
> Fontes:
Asociación de Alzheimer. 2015 A enfermidade de Alzheimer: feitos e figuras . 2015. http://www.alz.org/facts/downloads/facts_figures_2015.pdf
Enfermidade de Alzheimer e Trastornos Asociados. 2012 xullo-set; 26 (3): 232-7. Acordo sobre diagnóstico entre pacientes, acompañantes e profesionais logo dunha avaliación de demencia. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22037598.