Despois do meu post, " POTS - Who's The Real Grinch ", fun contacto co Dr. Benjamin Levine, cuxo estudo criticei nese post. O Dr. Levine fixo uns excelentes puntos, polo que ofrezo publicar unha resposta del se estaba interesado en enviar unha. Aquí está. (Editei a súa resposta por brevedade e engadín os meus propios comentarios ao final).
Estimado Dr. Fogoros,
Grazas pola publicación do noso blog sobre a nosa investigación sobre pacientes con POTS. Aprecio a oportunidade de proporcionar algúns puntos de aclaración sobre o estudo que vostede discutiu específicamente e algunhas das interpretacións das implicacións desta investigación.
1) Promoción dos resultados da investigación . Primeiro de nada, permíteme tranquilizalo de que nunca "promocionemos" o noso traballo en ningún medio de comunicación, nin tampouco ninguén máis na miña institución. Francamente, non son un gran seguidor dos medios de difusión de datos científicos e, aínda que falarei aos xornalistas cando me chamen se podo proporcionar algunha experiencia exclusiva, non o busco. Como estou seguro de que sabes, non temos control sobre o que din os xornalistas sobre o noso traballo. [Aquí o Dr Levine incluíu unha viñeta que describe como os medios de comunicación rutinariamente distorsionan os estudos científicos, un problema común co que tiven as miñas propias experiencias persoais. RF] O noso público para os nosos traballos é outro médico e científico, que debe interpretar os datos á luz da súa propia experiencia e lectura da literatura.
Advertíndolle e todos os pacientes que deben obter a súa información dos medios para non interpretar máis o que len na prensa ou a televisión ...
2) POTS non está causado por "preguiza". A historia contada por moitos dos entrevistados no seu artigo é bastante típica dos nosos pacientes POTS tamén. A maioría dos pacientes que vexo eran un funcionamento moi elevado (como os nosos astronautas, sobre os que modelabamos o noso programa de adestramento POTS) antes de que ocorrese algo; para algúns se trata dunha infección viral; outros unha lesión ou outra enfermidade; Algúns son o embarazo ou as complicacións de entregar un bebé.
Este "evento sentinela" fai que algo común suceda: pon á xente á cama.
É importante resaltar que ata 20 horas de descanso no leito poden inducir a perda de volume de plasma, a función barorreflexo alterada e a dor ortostática en moitas persoas. Estes síntomas se alivia rapidamente ao acougar e induce unha espiral descendente moi rápida da intolerancia ortostática, a hipovolemia (perda de plasma do sangue), a atrofia cardíaca (aproximadamente 1% de perda de músculo cardíaco por semana na cama), a decantación progresiva da cama e, finalmente, incapacitación. Despois de só dúas semanas de reposo ou voo espacial, case 2/3 persoas non poden durar 10 minutos.
Tamén vale a pena observar que os estudos anteriores do noso sitio demostraron que eran os suxeitos máis atletas que se atopaban máis afectados por descansos de curta duración (3 semanas), con moi longos períodos de recuperación. De feito, os voluntarios que estaban menos preparados antes de irse á cama, recuperáronse relativamente rápido en resposta ao adestramento posterior controlado, generalmente dentro de 2 semanas. Doutra banda, os voluntarios máis atletas, despois de 3 semanas de repouso e 2 meses de adestramento intensivo, aínda non recuperaran a súa aptitude base. Intrigante, estudamos as mesmas materias trinta anos despois do estudo orixinal e atopei que, sorprendentemente, nin unha soa persoa estaba en peor forma 30 anos despois, que eran despois de 3 semanas de reposo nos seus 20 anos.
Noutras palabras, 3 semanas de reposo era peor para a capacidade do corpo para o traballo físico de 30 anos de envellecemento. (ver McGuire et al Circulation 2001).
Non obstante o que provocou o suceso iniciador, no momento no que a enfermidade (ou o que pasou) correrá o curso, os pacientes quedan con profunda discapacidade (un paciente do noso estudo non puido incluso sentarse en posición vertical por máis de 2 anos ) que parece mellorar co noso programa de exercicios dedicado, centrado e gradual que comeza na posición semicondutora. Este último matiz é quizais a nova engurras clave que levamos á mesa para coidar aos pacientes POTS.
A maioría dos POTS non poden tolerar a postura vertical así que comezar a sentarse ou reclinarse cara atrás é fundamental para o seu éxito. E é difícil! Moitos pacientes loitan por completar as primeiras semanas do programa de adestramento, que por certo comeza con só 30 minutos por día, 3 días por semana. Pero se empregan a incomodidade inicial, adoitan atopar gradualmente sentíndose mellor e máis forte.
Isto pon de relevo un punto crítico: nunca sentimos que un único paciente de POTS era preguiceiro ou irresponsable, se fose fácil tratar POTS con exercicio, todos o farían !! Non obstante, cando se aplica un programa de formación moi específico que se centra en facer que o corazón sexa máis grande, a gran maioría dos pacientes se senten dramáticamente mellor e moitos están "curados", o que significa que xa non cumpren os criterios para POTS. Debería subliñar que o mantemento da aptitude é un obxectivo vital para os nosos pacientes POTS e incentivámolos a que consideren o exercicio como parte da súa hixiene persoal. Para aqueles pacientes que me escoitaron falar, xa sexa en privado como pacientes ou publicamente en conferencias, saben que ENFOCAMENTE salientan que o "descongestionamento cardiovascular" é un proceso real e ben descrito que non ten nada que ver coa pereza.
Ten en conta que os pacientes con POTS non teñen falla autonómica. Isto non quere dicir que o sistema nervioso autónomo nunca se vexa comprometido nalgún momento do proceso de progresión do POTS. No entanto, na fase crónica, a hemodinámica está dominada pola fisioloxía do descongestionamento cardiovascular, e a evidencia é que cando reversa esta fisiopatoloxía, aumentando a cantidade de sangue que o corazón contén e pode bombear con cada latexo cardíaco, que a HR baixa, A actividade nerviosa simpática cae e os pacientes se senten mellor.
Deixe-me voltar a enfatizar este punto: ¡O DESCONEXIÓN CARDIOVASCULAR NO É DO MISMO COMO "SÓLO ESTABO DE FORMA" !!!!! Calquera que interpreta os nosos datos deste xeito está mal interpretando os nosos descubrimentos ea nosa terapia. Teño gran simpatía polos nosos pacientes, moitos dos cales son extraordinariamente debilitados, e me sentín frustrado durante gran parte da miña carreira tratando de atopar terapias que funcionan de xeito consistente.
3) Ao seleccionar pacientes para estudos de investigación sobre POTS. Para os nosos estudos, usamos definicións estándar de acordo coas pautas establecidas por organizacións nacionais e internacionais implicadas en trastornos autonómicos. [Aquí o Dr Levine ofrece unha discusión detallada das diversas condicións médicas asociadas a POTS e da dificultade inherente que enfrontan todos os investigadores á hora de determinar os criterios de selección dos estudos clínicos sobre POTS. Con estas dificultades en mente, estou convencido de que seguiron as "mellores prácticas" aceptadas para reclutar aos pacientes polo seu ensaio clínico. RF]
Sei que isto pode non ser moi satisfactorio para os pacientes con estas condicións, pero reflicte a realidade da investigación clínica. Como podes imaxinar, canto máis restrinxido sexan os criterios de inscrición, mellor será que os investigadores teñan que esclarecer as particularidades da súa hipótese, aínda que as conclusións sexan menos xeneralizables. Tal e como vostede e moitos dos seus lectores saben, estamos actualmente involucrados nun estudo de rexistro moito maior na comunidade, onde> 200 estudantes serán estudados con moitas menos restricións á matrícula. Esperamos que este estudo responda ás preguntas que nós e os outros teñamos sobre o sesgo de referencia.
Nos nosos estudos publicados, inscribímos unha serie consecutiva de pacientes referidos á miña clínica terciaria de función autonómica cun diagnóstico de POTS. Na práctica, excluímos moi poucos pacientes con trastornos subxacentes, en parte porque como suxeriu na súa revisión, a maioría destes pacientes viron a moitos outros médicos antes de que me remitiran, semellante á poboación do paciente na Mayo Clinic ou Vanderbilt. Desde a discusión da nosa poboación con pacientes con outros expertos (e moitas veces vimos os pacientes de cada un dos outros ...) no campo, estou seguro de que a nosa poboación é representativa da gran poboación de referencia dos pacientes POTS.
4) En relación ao "Síndrome de Grinch". Finalmente, déixeme rematar con unhas palabras sobre o Grinch. A gran maioría dos nosos pacientes que escoitan o término "O Síndrome de Grinch" riéndense e conseguen o espírito en que se presenta. Doutra banda, entendo que algúns pacientes que non me coñecen e que están preocupados por estar etiquetados por un nome que está asociado a ser un espírito medio, obxecto ao uso do termo Síndrome de Grinch, e respecta esas preocupacións. Francamente, se tivese que facelo de novo, probablemente fose máis reacio a usar o termo e quero que todos os pacientes de POTS saiban que non nos referimos a ningún tipo de vontade. Non hai "fama e fortuna" asociada a este nome e non teño beneficio persoal de utilizar este termo. Con todo, vin como é moi efectivo chamar a atención sobre o que observamos como a fisiopatoloxía primaria asociada á extrema incapacitación destes pacientes. Como adoito dicirlle aos meus pacientes, o término "POTS" simplemente fai unha etiqueta sobre o feito de que o corazón do paciente bate rapidamente cando se levantan. O "Síndrome de Grinch" enfoca a atención por riba, por que a frecuencia cardíaca permanente é tan alta, é dicir, que o corazón ten dous tamaños demasiado pequenos.
Con base en estatísticas demográficas sinxelas, o 2,5% de todas as mulleres do mundo terán un corazón que supere dúas desviacións estándar por debaixo da media: a definición de "normal" na medicina. Cremos que son estas as mulleres as que máis corren o risco de obter síntomas de POTS que poden inducirse de forma incrible ata un breve período de reposo.
En definitiva, porén, quixese subliñar que o humor é unha poderosa ferramenta para a curación, non só para pacientes con POTS, senón case calquera enfermidade. Tratamos a todos os pacientes co máis profundo respecto e estamos moi conscientes de como se debilitan e que tomamos moi en serio. Mark Twain dixo unha vez que "o humor é a maior bendición da humanidade"; cremos que é unha parte esencial do proceso de curación e esperamos que todos os nosos pacientes sorrian cando pensan en The Grinch, e despois saen a exercer.
- Benjamin D. Levine, MD
Pensamentos de clausura
O Dr. Levine é un investigador dedicado e coidadoso, eo seu corpo de traballo sobre POTS avanzou de forma significativa o noso coñecemento desta condición, e como resultado, miles de persoas con esta condición están a ser axudadas. Ademais, a xulgar por algúns dos comentarios que apareceron despois do meu post anterior, os pacientes con POTS que estiveron baixo o seu coidado pensan moi ben nel e eloxian polo respecto, preocupación e dedicación que os mostrou persoalmente.
Eu aínda creo que é demasiado fácil para un non experto en POTS (coma min) interpretar o estudo en cuestión como indicando que POTS é de algunha maneira unha enfermidade autoinducida e, a xulgar polos comentarios que recibiu a miña mensaxe, esa mala interpretación é de feito toda moi común entre os médicos. A elaboración do Dr. Levine nese punto (arriba) indica claramente que nunca foi a súa intención suxerir que POTS se induza por si mesma. Máis ben, os seus descubrimentos indican que un período relativamente breve de descanso en cama, quizais especialmente nalgunhas persoas altamente activas (xeralmente mulleres), pode ser suficiente para afrontar esta condición.
En calquera caso, as persoas con POTS que precisan convencer aos seus médicos e familiares de que a súa condición non é algo que se levaron por si mesmos, agora non teñen que confiar nun documento escrito por min para facelo (como algúns deles indicaron que eles ían en os seus comentarios). Agora teñen documentación a este efecto escrita polo propio Dr. Levine.
Quere agradecerlle ao Dr Levine a súa actitude colegial con respecto a este intercambio e polo esforzo que fixo para aclarar o aire.
Ler sobre a síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS) .