En 2010, investigadores do Centro Médico do Southwestern Medical Center publicaron un artigo sobre a causa da síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS) . O artigo engendrou unha cantidade significativa de polémica e rabia entre moitos pacientes de POTS, debido á interpretación xeneralizada dos seus resultados, e polo novo nome que os autores propuxeron para esta condición - Síndrome de Grinch.
O clamor foi, de feito, tan xenial que o autor principal deste estudo, destacou o investigador de POTS, o Dr. Benjamin Levine, aceptou a solicitude deste autor para comentar públicamente o tema. A continuación aparece a súa resposta.
Sobre POTS
POTS é unha condición na que a frecuencia cardíaca dunha persoa aumenta a altos niveis cando se levantan. A miúdo é acompañado por severos mareos , palpitacións e, ás veces, por síncope . POTS, que pode chegar a ser extremadamente incapacitante, ten moitos aspectos similares a varias disautonomías . A maioría das veces é vista en xente nova, doutro xeito enteramente sa, e en mulleres moito máis que en homes.
O estudo
O equipo do Dr Levine estudou a 27 persoas referidas ao suroeste con POTS. Os principais resultados foron: 1) Ningún dos suxeitos tiña alteracións medibles no seu sistema nervioso autónomo. 2) Moitos (aproximadamente o 70%) tiñan corazóns pequenos e baixo volume de sangue, os achados característicos do descongelamento.
E 3) En media, os suxeitos responderon de forma moi favorable a un programa prolongado e graduado de terapia de exercicio.
Os autores conclúen que POTS é "per se" unha condición causada pola descomposición. Debido aos pequenos corazóns que apuntaron na maioría dos seus temas, os autores propuxeron (POTS) o Síndrome de Grinch (probablemente por palabras definidas).
A reacción dos sufridores de POTS
Os xornais de todo o país saltaron sobre este artigo cando foi publicado, introdúcese en dous puntos: o novo nome de síndrome de Grinch e a idea de que POTS se induciu por unha vida sedentaria. Esta falsa representación estendida do estudo desencadeou unha reacción impresionante de pacientes POTS en todo o mundo.
As persoas que lidan con POTS levaron a grandes redes sociais a reclamar sobre este estudo. Ademais do obvio desexo de non querer ser referidos como grinches, afirmaron que atribuír todos os casos de POTS ao descongelamento non só é incorrecto, senón que pode prexudicar aos enfermos de POTS.
É indubidable que a gran maioría, se non todas as persoas con POTS significativas están condicionadas. Tamén se volvería condicionado se non podías resistir sen chegar a ser extremadamente descoidado ou pasando. E o estudo confirmou que este é o caso.
Pero o feito de que os pacientes con POTS poidan demostrarse que teñen descongestionamento non demostra (e de feito, nin sequera suxire moito) que o descongelamento é a causa de POTS, en vez de o resultado.
As persoas que son diagnosticadas con POTS xa teñen un tempo extraordinariamente complicado facendo que os seus médicos e familias tomen os seus síntomas en serio.
A miúdo pasan por un prolongado calvario de ser contada por varios médicos que teñen ansiedade ou depresión ou algún tipo de reacción de conversión máis que unha condición fisiolóxica verdadeira. A miúdo hai semanas ou meses e, ocasionalmente, anos, antes de que un médico finalmente descubra o verdadeiro diagnóstico.
E agora, mesmo despois do diagnóstico correcto, afrontan a perspectiva de ser considerado que trouxeron a condición por si mesmos, debido ao "descongestionamento", que adoita ser unha charla médica por ser demasiado sedentaria, pasiva e preguiceira. E cando se di a súa familia que o problema se induce por si mesma, a través do mecanismo da pereza, e isto é dito por un médico non menos, a cantidade de apoio que os pacientes POTS poden recibir dos seus seres queridos, ao mesmo tempo que son Loitando para recuperar e máis necesitados, diminuirán previsiblemente.
Entón, o ton e o berro de POTS cando este artigo foi publicado é moi sinxelo de explicar.
O Dr Levine responde
O Dr. Levine foi trasladado para responder á angustia expresada por tantos enfermos de POTS despois de que o seu estudo fose publicado. Ao facelo fixo tres grandes puntos.
" 1) Promoción dos resultados da investigación. Primeiro de nada, permíteme tranquilizalo de que nunca "promocionemos" o noso traballo en ningún medio de comunicación, nin tampouco ninguén máis na miña institución. Francamente, non son un gran seguidor dos medios de difusión de datos científicos e, aínda que falarei aos xornalistas cando me chamen se podo proporcionar algunha experiencia exclusiva, non o busco. Como estou seguro de que sabes, non temos control sobre o que din os xornalistas sobre o noso traballo. O noso público para os nosos traballos é outro doutores e científicos, que deben interpretar os datos á luz da súa propia experiencia e lectura da literatura. Advertindo a todos os pacientes que deben obter a súa información dos medios para non interpretar de máis o que len na prensa ou a televisión.
2) POTS non está causado por "preguiza". A maioría dos pacientes que vexo eran un funcionamento moi elevado (como os nosos astronautas, sobre os que modelabamos o noso programa de adestramento POTS) antes de que ocorrese algo; para algúns se trata dunha infección viral; outros unha lesión ou outra enfermidade; Algúns son o embarazo ou as complicacións de entregar un bebé. Este "evento sentinela" fai que algo común suceda: pon á xente á cama.
É importante resaltar que ata 20 horas de descanso no leito poden inducir a perda de volume de plasma, a función barorreflexo alterada e a dor ortostática en moitas persoas. Despois de só dúas semanas de reposo ou voo espacial, case 2/3 persoas non poden durar 10 minutos.
Tamén vale a pena observar que os estudos anteriores do noso sitio demostraron que eran os suxeitos máis atletas que se atopaban máis afectados por descansos de curta duración (3 semanas), con moi longos períodos de recuperación. De feito, os voluntarios que estaban menos preparados antes de irse á cama, recuperáronse relativamente rápido en resposta ao adestramento posterior controlado, generalmente dentro de 2 semanas. Doutra banda, os voluntarios máis atletas, despois de 3 semanas de repouso e 2 meses de adestramento intensivo, aínda non recuperaran a súa aptitude base. Intrigante, estudamos as mesmas materias trinta anos despois do estudo orixinal e atopei que, sorprendentemente, nin unha soa persoa estaba en peor forma 30 anos despois, que eran despois de 3 semanas de reposo nos seus 20 anos.
Noutras palabras, 3 semanas de reposo foi peor para a capacidade do corpo para o traballo físico que 30 anos de envellecemento. (ver McGuire et al Circulation 2001).
Non obstante o que provocou o suceso iniciador, no momento no que a enfermidade (ou o que pasou) correrá o curso, os pacientes quedan con profunda discapacidade (un paciente do noso estudo non puido incluso sentarse en posición vertical por máis de 2 anos ) que parece mellorar co noso programa de exercicios dedicado, centrado e gradual que comeza na posición semicondutora. Este último matiz é quizais a nova engurras clave que levamos á mesa para coidar aos pacientes POTS.
A maioría dos POTS non poden tolerar a postura vertical así que comezar a sentarse ou reclinarse cara atrás é fundamental para o seu éxito. E é difícil! Moitos pacientes loitan por completar as primeiras semanas do programa de adestramento, que por certo comeza con só 30 minutos por día, 3 días por semana. Pero se empregan a incomodidade inicial, adoitan atopar gradualmente sentíndose mellor e máis forte.
Isto pon de relevo un punto crítico: nunca sentimos que un único paciente de POTS era preguiceiro ou irresponsable, se fose fácil tratar POTS con exercicio, todos o farían !! Non obstante, cando se aplica un programa de formación moi específico que se centra en facer que o corazón sexa máis grande, a gran maioría dos pacientes se senten dramáticamente mellor e moitos están "curados", o que significa que xa non cumpren os criterios para POTS. Debería subliñar que o mantemento da aptitude é un obxectivo vital para os nosos pacientes POTS e incentivámolos a que consideren o exercicio como parte da súa hixiene persoal. Para aqueles pacientes que me escoitaron falar, en privado a eles como pacientes ou publicamente en conferencias, saben que ENFOCAMENTE salientan que o "descongestionamento cardiovascular" é un proceso real e ben descrito que non ten nada que ver coa pereza.
Deixe-me voltar a enfatizar este punto: ¡O DESCONEXIÓN CARDIOVASCULAR NO É DO MISMO COMO "SÓLO ESTABO DE FORMA" !!!!! Calquera que interpreta os nosos datos deste xeito está mal interpretando os nosos descubrimentos ea nosa terapia. Teño gran simpatía polos nosos pacientes, moitos dos cales son extraordinariamente debilitados, e me sentín frustrado durante gran parte da miña carreira tratando de atopar terapias que funcionan de xeito consistente.
3) En canto ao "Síndrome de Grinch". Finalmente, déixeme rematar con unhas palabras sobre o Grinch. A gran maioría dos nosos pacientes que escoitan o término "O Síndrome de Grinch" riéndense e conseguen o espírito en que se presenta. Doutra banda, entendo que algúns pacientes que non me coñecen e que están preocupados por estar etiquetados por un nome que está asociado a ser un espírito medio, obxecto ao uso do termo Síndrome de Grinch, e respecta esas preocupacións. Francamente, se tivese que facelo de novo, probablemente fose máis reacio a usar o termo e quero que todos os pacientes de POTS saiban que non nos referimos a ningún tipo de vontade. Non hai "fama e fortuna" asociada a este nome e non teño beneficio persoal de utilizar este termo. Con todo, vin como é moi efectivo chamar a atención sobre o que observamos como a fisiopatoloxía primaria asociada á extrema incapacitación destes pacientes. Como adoito dicirlle aos meus pacientes, o término "POTS" simplemente fai unha etiqueta sobre o feito de que o corazón do paciente bate rapidamente cando se levantan. O "Síndrome de Grinch" enfoca a atención por riba, por que a frecuencia cardíaca permanente é tan alta, é dicir, que o corazón ten dous tamaños demasiado pequenos.
Con base en estatísticas demográficas sinxelas, o 2,5% de todas as mulleres do mundo terán un corazón que supere dúas desviacións estándar por debaixo da media: a definición de "normal" na medicina. Cremos que son estas as mulleres as que máis corren o risco de obter síntomas de POTS que poden inducirse de forma incrible ata un breve período de reposo.
En definitiva, porén, quixese subliñar que o humor é unha poderosa ferramenta para a curación, non só para pacientes con POTS, senón case calquera enfermidade. Tratamos a todos os pacientes co máis profundo respecto e estamos moi conscientes de como se debilitan e que tomamos moi en serio. Mark Twain dixo unha vez que "o humor é a maior bendición da humanidade"; cremos que é unha parte esencial do proceso de curación e esperamos que todos os nosos pacientes sorrian cando pensan en The Grinch, e despois saen a exercer.
- Dr. Benjamin D. Levine "
Unha palabra de
O Dr. Levine é un investigador dedicado e coidadoso, eo seu corpo de traballo sobre POTS avanzou de forma significativa o noso coñecemento desta condición, e como resultado, miles de persoas con esta condición están a ser axudadas.
É lamentable que moitos individuos -naturalmente non só nos medios senón na profesión médica- fosen levados a malinterpretar o seu estudo como indicando que POTS é de algunha maneira unha enfermidade autoinducida. A elaboración do Dr. Levine nese punto indica claramente que nunca foi a súa intención de suxerir que POTS se auto induzido. Pola contra, os seus descubrimentos indican que un período relativamente breve de descanso forzado, quizais especialmente nalgunhas persoas altamente activas (xeralmente mulleres), pode ser suficiente para afrontar esta condición.
En calquera caso, as persoas con POTS que precisan convencer aos seus doutores e familiares de que a súa condición non é algo que trouxeron a si mesmos agora teñen unha declaración da boca do cabalo que mostra que POTS é algo que acontece coas persoas.
> Fontes:
> Freeman R, Wieling W, Axelrod FB, et al. Declaración de consenso sobre a definición da hipotensión ortostática, o síncope mediado de forma neuronal eo síndrome de taquicardia postural. Auton Neurosci 2011; 161: 46.
> Fu Q, VanGundy TB, Galbreath M, et al. Orixes cardíacas do síndrome de taquicardia ortostática postural. JACC 2010; 55: 2858-68.
> Kimpinski K, Figueroa JJ, cantante W e col. Un estudo de seguimento prospectivo de 1 ano de síndrome de taquicardia postural. Mayo Clin Proc 2012; 87: 746.