Lorenzo Odone naceu o 29 de maio de 1978, a Michaela e Augusto Odone. Cando alcanzou a idade escolar comezou a mostrar síntomas de problemas co seu sistema nervioso. Aos 6 anos, en 1984, foi diagnosticado coa forma cerebral infantil de adrenoleucodistrofia (ALD) , un trastorno degenerativo progresivo da mielina, o que significa que a mielina, o "illamento" ao redor dos nervios, rompe co tempo.
No caso de Lorenzo, os nervios do cerebro foron gradualmente destruídos. Normalmente, os nenos con esta enfermidade se fan totalmente incapacitados en 6 meses a 2 anos e morren nalgún momento.
Buscar unha cura
Michaela e Augusto, arrasados polo diagnóstico de Lorenzo, decidiron investigar a ALD a pesar de que ningún dos dous tiña un fondo científico ou médico. Finalmente decatáronse de que ALD deixa o corpo incapaz de romper grandes moléculas de graxa, ben as moléculas que o propio corpo fai ou as que entran ao corpo a través dos alimentos. Despois de moito traballo, axudaron a desenvolver un aceite feito de oliveira e colza, que chamaron " O aceite de Lorenzo ". O petróleo, se se iniciou precozmente en nenos con ALD pero non ten síntomas, agora ten un beneficio para evitar a forma de ALD que Lorenzo tiña.
Película baseada nos Odones
En 1992 o director George Miller converteu a historia dos Odones ea súa loita por atopar unha cura para ALD na película, "Lorenzo's Oil" protagonizada por Susan Sarandon e Nick Nolte.
Sarandon recibiu unha nominación aos Oscar á mellor actriz polo seu papel de Michaela Odone.
A vida e enfermidade de Lorenzo
Desafortunadamente, Lorenzo converteuse en cama e incapaz de comunicarse cando tiña 7 anos. As enfermeiras e os seus pais coidáronlle as 24 horas do día. Foi tratado co aceite de Lorenzo aínda que a súa enfermidade xa avanzara.
Lonxe de superar o seu pronóstico, sobrevivindo aos 30 anos. Morreu o 30 de maio de 2008, un día despois do seu 30 aniversario. Tanto o seu pai Augusto como o seu amigo de lonxe, Oumouri Hassane, estaban ao seu lado cando faleceu. (A súa nai morreu de cancro de pulmón en 2002).
Fonte:
> "Lorenzo Odone". O proxecto Myelin. 04 de marzo de 2009