Máis información sobre o tratamento de ALD Inspirado por Lorenzo Odone
O aceite de Lorenzo é un tratamento desenvolvido para a adrenoleucodistrofia cerebral infantil (ALD) , un trastorno degenerativo raramente mortal e degenerativo. Co paso dos anos, o tratamento gañou un gran recoñecemento grazas á investigación científica en curso, o Proxecto Myelin e á película de 1992, Lorenzo's Oil.
Unha introdución á adrenoleucodistrofia (ALD)
A adrenoleucodistrofia (ALD) é unha enfermidade xenética que provoca unha acumulación de ácidos graxos de cadea longa que destruír a mielina, a cobertura protectora sobre as neuronas no cerebro.
Sen estes revestimentos protectores, poden ocorrer síntomas degenerativos como cegueira, xordeira, convulsións, perda de control muscular e demencia progresiva.
Os síntomas da ALD xeralmente aparecen entre as idades de catro e dez. A enfermidade avanza rapidamente e adoita ser fatal dentro de dous a cinco anos de inicio de síntomas. Debido ao xeito en que se herda a ALD, a través do cromosoma X, a forma máis grave da condición afecta só aos nenos. A glándula suprarrenal tamén é afectada, coñecida como a enfermidade de Addison, nun 90 por cento dos casos.
¿Que é o aceite de Lorenzo?
Segundo o Proxecto Myelin, o aceite de Lorenzo é unha combinación de 4 a 1 combinacións de ácido erúcico e ácido oleico, extraídas do aceite de colza e do aceite de oliva, respectivamente. A terapia de aceite, se comezou a comezos de nenos asintomáticos con ALD ou nenos que aínda non demostraron síntomas, probouse reducir a cantidade de ácidos graxos de lonxitude cadrada ao inxerir diariamente, o que pode diminuír a aparición da enfermidade.
Non obstante, os estudos non foron capaces de demostrar que o aceite para a progresión da enfermidade e é sabido que non reverte nin repara a mielina mal. O mellor tratamento dispoñible actualmente para ALD é un transplante de medula ósea aínda sen asintomática. Non obstante, os trasplantes de medula ósea son moi arriscados para pacientes novos debido a riscos de infección e rexeitamento.
O neno que inspirou o tratamento
O tratamento chámase "o aceite de Lorenzo" despois de que Lorenzo Odone, un rapaz con ALD cuxos pais, Michaela e Augusto, rehusaron aceptar que non había tratamento para ALD e que Lorenzo morrería pouco despois do seu diagnóstico en 1984. A través dunha intensa investigación e persistencia , Os pais de Lorenzo axudaron a desenvolver o petróleo.
Despois de tomar o aceite todos os días desde o seu desenvolvemento, Lorenzo superou en última análise as previsións dos médicos por máis de 20 anos. Morreu un día despois do seu 30 aniversario debido a complicacións da pneumonía. A historia da familia foi famosamente retratada na película de 1992, Lorenzo's Oil , protagonizada por Susan Sarandon e Nick Nolte.
Dispoñibilidade do aceite de Lorenzo
O aceite de Lorenzo actualmente só está dispoñible para os pacientes dos Estados Unidos que están inscritos nun ensaio clínico xa que aínda se considera unha droga experimental. O petróleo non foi aprobado pola Food and Drug Administration de Estados Unidos (FDA) para o seu comercialización. Dito isto, algúns seguros poden cubrir o custo do tratamento experimental. O aceite está fabricado de forma conxunta por Croda International of Britain e SHS International. SHS International é o distribuidor mundial do petróleo.
Recursos relacionados para lectura adicional
Queres aprender máis sobre ALD, Lorenzo Odone e outras enfermidades xenéticas raras?
Atopar máis artigos aquí:
- Máis sobre ALD e Lorenzo Odone
- Máis enfermidades xenéticas que afectan aos homes
Fonte:
"Información sobre o aceite de Lorenzo". O proxecto Myelin. 13 de febreiro de 2009