Recursos dispoñibles para nenos e familias vivindo con condicións dixestivas
Os nenos con trastornos dixestivos -como a enfermidade do intestino inflamatorio (IBD, incluída a enfermidade de Crohn e a colite ulcerativa), a síndrome do intestino curto, a gastroparesia e outros trastornos da motilidade, a enfermidade de Hirschprung e a enfermidade celíaca- enfróntanse a preocupacións especiais cando navegan pola vida cunha enfermidade crónica. Do mesmo xeito, os pais e os coidadores requiren apoio e información que non é exactamente o mesmo que o que se necesita para os adultos diagnosticados con estas condicións.
Existen varias organizacións sen ánimo de lucro e institucións de caridade en Estados Unidos e Reino Unido que se dedican a apoiar familias que viven con enfermidades e enfermidades dixestivas. Estes grupos proporcionan programas, asistencia e información específica para nenos e os seus pais e coidadores.
Rally xuvenil
Youth Rally é un grupo dedicado a proporcionar unha experiencia de campamento de verán residencial enriquecido durante unha semana para nenos que viven con trastornos intestinais e vexiais. Algunhas das condicións médicas que os campistas experimentan inclúen ter unha bolsa Koch, ileostomía, urostomía, colostomía ou un Barnett Continent Intestinal Reservoir (BCIR).
No Rally xuvenil anual, os nenos teñen a oportunidade de coñecer e socializar con outros nenos que viven con retos de saúde similares nun ambiente seguro e de apoio. Ademais das actividades recreativas, ofrécense seminarios de educación que axuden aos nenos a aprender a manexar e xestionar a súa enfermidade.
Os campistas son invitados a recadar fondos para apoiar o seu rexistro de campamento e Youth Rally, que tamén recibe apoio de socios da industria. Os voluntarios, incluídos os profesionais médicos e os conselleiros adultos, axudan a prestar atención no lugar e aseguran que o campamento funcione sen problemas. O LEAK é o boletín informativo creado por Youth Rally para manter os campistas durante todo o ano.
Alimentación Tube Awareness Foundation
The Feeding Tube Awareness Foundation é un grupo sen ánimo de lucro que serve á comunidade de pais e coidadores que coidan de nenos que reciben nutrición a través dun tubo. Algunhas das enfermidades e condicións que poden requirir un tubo de alimentación inclúen IBD, enfermidade de refluxo gastroesofágico (GERD), ano imperforado, enfermidade de Hirschsprung e enfermidades conxénitas do tracto dixestivo.
Os pais e os nenos que navegan pola vida mentres incorporan a alimentación do canón enfróntanse a unha discriminación e un malentendido, polo que a fundación céntrase nos aspectos positivos da alimentación do tubo.
A organización tamén mantén unha importante base de datos de información sobre alimentación por tubos, incluíndo tipos de tubos, cirurxía e procedementos, probas, condicións que poden requerir tubos de alimentación e dieta e nutrición. Ademais, hai consellos e trucos de pais experimentados sobre como integrar a alimentación do tubo na vida familiar e escolar e solucionar problemas.
Fundación do Síndrome de Short Bowel para nenos de Nova Inglaterra, Inc (SBSNE)
A Fundación do Síndrome de Short Bowel para nenos de New England, Inc. (SBSNE) é un grupo sen ánimo de lucro baseado en Rhode Island que ofrece soporte e información para nenos e pais que teñen síndrome do intestino curto (SBS) como resultado dunha enfermidade ou condición. .
Os pais dos nenos que viven con SBS poden solicitar que se lles envíe un paquete de coidados de elementos doados, que inclúe elementos como onesies, mantas, artigos de hixiene e animais de pelúcia. SBSNE tamén mantén un programa de intercambio de subministración onde os materiais doados poden ser reenviados a outra familia que vive con SBS que pode usalos.
O Crohn's in Childhood Research Association (CICRA)
O Crohn's in Childhood Research Association (CICRA) é unha organización benéfica baseada no Reino Unido que apoia aos nenos e aos mozos e ás súas familias que viven coa enfermidade de Crohn e a colite ulcerativa. Fundada orixinalmente como a Crohn's in Childhood Research Association en 1978, o grupo ofrece apoio para pacientes e as súas familias e ofrece bolsas de formación en investigación para animar aos médicos a entrar en gastroenteroloxía pediátrica .
CICRA recibe financiamento de donacións privadas, eventos de recolleita de fondos e patrocinadores da industria. A adhesión é gratuíta e a CICRA tamén pode proporcionar folletos informativos para os pacientes e para o seu uso nas escolas. Algúns dos recursos dispoñibles para os pacientes inclúen:
- Unha liña telefónica (0208 949 6209) e correo electrónico (support@cicra.org) onde os coidadores poden recibir soporte e información
- O CICRA Insider , un boletín periódico que contén información sobre investigacións sobre a enfermidade de Crohn e colite ulcerativa, así como acontecementos coa caridade.
- Un blog de investigación que se centra na información máis recente que escriben os investigadores pediátricos gastroenterólogos que pon estudos científicos recentes en perspectiva.
- The Cool Zone, unha área para nenos que inclúe un foro e unha lista de correos