Marianne Ehlert de Protected Tomorrows traballa coas familias das persoas sobre o espectro autista para planificar a vida adulta. As opcións dispoñibles para as persoas sobre o espectro do autismo varían de estado a outro e individual a individuo. As posibilidades van desde a independencia total ata a vida institucional. Descubrir exactamente o que necesita un determinado individuo, onde atopalo e como financialo, pode ser un proceso complexo.
Ehlert observa que é importante comezar a pensar sobre a vida adulta mentres o seu fillo con autismo aínda é novo. En parte, isto é porque os nenos con autismo normalmente son elixibles para necesidades especiais e programas de transición polas súas escolas , o que significa que o programa educativo do seu fillo pode ser elaborado para apoiar os seus plans para o futuro. É tamén porque o proceso de pensar, planificar e crear unha situación de vida ideal para unha persoa no espectro autista pode levar moito tempo.
Primeiro paso: Vista unha configuración ideal para o seu fillo adulto con autismo
Todos os pais, di Ehlert, queren que os seus fillos sexan "seguros e felices" como adultos. Pero todos os pais teñen unha visión diferente do que pode ser "seguro e feliz". Esa visión, segundo ela, depende tanto da experiencia e actitudes dos pais e das habilidades e preferencias do neno. Aínda así, é importante que os pais poidan comezar a pensar sobre a súa propia visión para o futuro do seu fillo antes de realizar accións concretas.
Onde o teu fillo prosperaría? Nunha cidade? Nunha facenda? Por si mesmo? Con un grupo? Na casa cos pais? En esencia, di Ehlert, hai cinco opcións de vida xeral dispoñibles:
- En casa con familia-Apartamento con servizos que chegan e cheque aos residentes (asegúrese de que están pagando contas, limpeza, etc.). Son servizos de apoio vivos e poderían financiarse de forma privada ou pública.
- Unidade de vivenda programa / compañeiro de piso-individuos viven nunha casa ou edificio de apartamentos que pertence a un grupo de apoio estructurado; o coidador asegúrase de que todos están ben pola noite, executa programas, etc.
- Grupo de fogares (arranxo comunitario integrado): o empresario vive no lugar
- "Dorm-style", grandes instalacións (axustes institucionais, vida de taller moi baixa)
Paso Dous: Determine se existe unha configuración ideal
Unha vez que os pais (ou os pais e os seus fillos adolescentes con autismo) identificaron unha situación de vida ideal, o seguinte paso é determinar se a configuración xa existe ou se a familia terá que crear a configuración. Están implicados un sorprendente número de pais ou consideran a súa participación coa creación dun ambiente residencial para o seu fillo con autismo. Algúns están financiando ou desenvolvendo situacións de convivencia. outros están imaxinando e creando axustes de traballo / domicilio en cidades, cidades e áreas rurais.
Moitas veces, a información sobre situacións de vida adulta no estado ou na provincia está dispoñible a través das fontes do distrito escolar. Se non, é posible que teña que mirar para o Departamento de Discapacidade do Desenvolvemento, o Departamento de Benestar Público ou outra axencia apropiada. Fai a túa tarefa para determinar o que hai alí.
Paso tres: identificar as necesidades e habilidades específicas do seu fillo
O seguinte paso é identificar as habilidades vitais do seu fillo para descubrir cales son os apoios necesarios para facer viable a situación de vida. A clave entre as habilidades que os mozos adultos terán que vivir de forma independente son a capacidade de administrar finanzas, comprar, cociñar, limpar e xestionar a hixiene persoal. Teña presente, porén, que moi poucos adultos mozos típicos están totalmente preparados para a vida por conta propia. ¿Terías a preocupación de que os teus 20 anos de idade tivesen que vivir na pizza e levar comida ou usar os mesmos vaqueros dúas veces antes de lavalos? Se non, quizais non debes preocuparte demasiado polos teus 20 anos de idade, co autismo facendo o mesmo.
Ehlert explica ben isto:
"Os pais poden ter maiores expectativas para os nenos autistas que os nenos típicos porque se senten responsables da felicidade do neno autista. É difícil permitir que os nenos autistas fracassen. De algunha maneira, é máis doado xestionar o fracaso para os nenos típicos porque os pais senten que é parte de o proceso de aprendizaxe - mentres que os pais moitas veces queren protexer aos seus fillos con autismo do fracaso. É moi difícil saber ata onde vai para protexer o seu fillo adulto con autismo. Ás veces, os fallos poden provocar comportamentos ou pode ser moi difícil recuperalo Falla. Normalmente, os pais dun adolescente entenden o que ese neno necesita. "
Paso catro: atopar a configuración correcta para o seu fillo
Dependendo do lugar onde estea vivo, hai varias axencias que xestionan as opcións residenciais para adultos con discapacidade. Ademais das axencias estatais, tamén pode querer buscar centros residenciais independentes por estado, rexión ou condado. Pode querer comezar a súa busca co seu distrito escolar local ou axencia estatal. Ademais, con todo, probabelmente quererás consultar cos grupos de apoio autistas locais e buscar bases de datos como AutismLink para atopar unha ampla gama de opcións.
Se pasas por unha axencia pública, di Ehlert, pregunta a un traballador que ofreza unha lista de lugares para ollar. "Os pais teñen que saír e mirar e ver o que hai alí", di ela. Tome unha xira "oficial", limite as opcións e despois visite unha visita inesperada. Ehlert recomenda que investigue cada opción, mirando atentamente:
- Facturación do persoal
- Calquera denuncia de abuso
- A calidade dos coidadores individuais (en oposición ao atractivo visual)
- Dispoñibilidade de todo o reloxo e soporte "debidamente diagnosticado"
- Lonxitude da lista de espera
Unha vez que teñas algunhas opcións que che gustan, é hora de que o teu fillo teña autismo no proceso de toma de decisións. Ehlert observa que se poden traer máis fillos de maior funcionamento, dependendo das súas circunstancias particulares.
Paso cinco: Buscar financiamento
A principios, di Ehlert, pregunta sobre as opcións de financiamento . Se o financiamento está dispoñible, ¿calificas? Se ten seguridade social e Medicare, aínda debe cualificar para calquera financiamento dispoñible. Unha das preocupacións, con todo, é calquera diñeiro co nome do teu fillo. Se é posible, ese diñeiro debería colocarse nunha confianza especial.
É verdade, di Ehlert, que atopar esa situación ideal de vivenda pode significar navegar nun mar de burocracia. Ademais, necesitarás ser proactivo sobre a preparación das necesidades adicionais do teu fillo. Se non atopa o que busca no camiño da vivenda, suxire que considere traballar cun grupo de pais para crear e / ou financiar a configuración correcta. Se pensas que identificaches o lugar indicado, involúcrate con eles. Convértete nun xogador clave. Accede ao seu taboleiro.
Buscar e financiar o fogar adecuado para o seu fillo adulto con autismo non é sinxelo e non se pode facer durante a noite. Pero cunha planificación coidadosa, a investigación ea creatividade, os pais están descubrindo que é posible atopar ou crear contornos de vida realmente favorables e favorables para os seus fillos con autismo.